Когда СМИ публикуют новости о том, как дети с инвалидностью погибают из-за жестокости родителей и родственников, люди часто оправдывают поведение убийц и говорят, что они поступили правильно, «избавили детей от страданий». Но с этой позицией явно что-то не так.

«Они были чудесной любящей семьей»: история Джорджа Ходжинса

Джордж Ходжинс родился и жил в городе Саннивейл в США. У него был аутизм. Джордж любил подолгу гулять, слушать музыку и смотреть мультфильмы Disney. В 2012 году, когда ему было 22 года, его застрелила собственная мать. Сразу же после этого женщина совершила самоубийство.

СМИ писали, что «любящая и заботливая» мама Джорджа была просто «подавлена постоянной заботой о ребенке». Читатели оправдывали ее действия и сочувствовали ее положению, называли «ангелом-хранителем».

О самом Джордже говорили только негативное: что он был агрессивным, тяжелым человеком, который не отвечал взаимной любовью матери. «У него вызывали трудности повседневные вещи, он с трудом говорил и боялся каждой встречной собаки». Соседи семьи регулярно давали интервью и рассказывали, как переживала мать, пытаясь найти подходящую школу для сына. «Она сильно любила его, они были невероятно близки». В одной статье мама ребенка с РАС сказала, что, по ее мнению, «каждая мать с таким ребенком испытывала похожие эмоции».

«Они бы все равно не прожили долго»: история Трейси Латимер

Трейси Латимер родилась 23 ноября 1980 года в Канаде. Еще при рождении ее сердце остановилось. Это привело к кислородной недостаточности и необратимым процессам в мозге — у девочки начались сильные судороги. Ее перевели в другую больницу и с трудом уменьшили количество судорог с помощью лекарств. Родители забрали дочь домой с диагнозом «детский церебральный паралич в особенно тяжелой форме». Впоследствии она пережила множество операций. Одна из них привела к вывиху тазобедренного сустава. Трейси не могла самостоятельно передвигаться или разговаривать, но посещала местную школу. Дети и учителя вспоминали, что она была очень улыбчивой, любила музыку.

24 октября 1993 года Трейси погибла из-за своего отца: он отравил девочку газом. Мужчину приговорили к пожизненному заключению. Однако он уверен, что поступил правильно и освободил девочку от дальнейших страданий.

Заключенный не раз предлагал легализовать эвтаназию для родителей детей с инвалидностью, чтобы те могли «облегчить им жизнь»

Мужчина утверждал, что «никто не хотел бы прожить жизнь, как у его дочери». С этой позицией осужденный канадец даже появлялся на телевидении и получал поддержку общественности. Люди говорили, что такой человек не представляет угрозу для общества, что его можно понять. В медиа неоднократно публиковались признания родителей, которые тоже иногда думают об убийстве собственных детей с инвалидностью.

700 жертв за пять лет: сколько детей погибают из-за родственников и почему нельзя посчитать убийства

За последние пять лет примерно 700 людей с инвалидностью погибли по вине родителей или родственников. И это только случаи, которые удалось установить. Скорее всего, таких ситуаций было гораздо больше. В 2021 году в списке Мемориала людей с инвалидностью, убитых родственниками, оказалось девять детей. На сайте представлены три случая из России: женщина, обезглавившая 7-летнюю дочь с церебральным параличом, 4-летний мальчик с парализованными конечностями, которого родители оставили в морозильной камере, и мать, отравившая трех младенцев с генетическим заболеванием. На самом деле количество детей с инвалидностью в России, погибших от рук родственников, гораздо больше.

Активистка Зои Гросс обратила внимание на то, как медиа пишут о таких ситуациях и буквально оправдывают поступки родителей. Тогда она организовала акцию памяти людей с инвалидностью, погибших от рук родственников. Первый публичный траур прошел в Саннивейле, родном городе Джорджа Ходжинса. Туда пришли примерно 15 человек. Сегодня во многих странах 1 марта проходит траур по людям с инвалидностью, погибшим по вине родителей и родственников. Организации по всему миру устраивают свои акции памяти. С 2020 года из-за пандемии они проходят и офлайн, и онлайн.

«Ее можно понять»: как СМИ рассказывают об убийствах детей с инвалидностью

Историк и журналист Дэвид Перри исследовал, как медиа освещают жестокость по отношению к людям с инвалидностью. Журналисты редко обращаются за комментарием по ситуации к самим людям с инвалидностью или к экспертам по теме, а такие убийства называют mercy killing — убийствами из жалости или сострадания. Такой феномен появился из-за мнения, что «лучше умереть, чем жить с инвалидностью». Журналисты часто говорят, что родителей можно понять. Медиа фокусируются на переживаниях родителей и не рассказывают истории жертв.

Когда мать задушила 10-летнего сына с расстройством аутистического спектра, журналист Daily Mail написал, что она «с любовью обложила тело мертвого ребенка его любимыми игрушками». Зои Гросс, основательница Дня памяти людей с инвалидностью, погибших по вине родителей или родственников, считает, что сочувствующая убийцам риторика в медиа только укрепляет уверенность людей в том, что убийству можно найти оправдание.

Часто родители после убийства своих детей убивают себя, и это становится причиной дополнительного сочувствия и эмпатии со стороны общества.

Зрители и читатели говорят, что убийцы так сильно любили своих детей, что «не смогли пережить утрату»

Некоммерческая организация «Сеть самозащиты людей с аутизмом» регулярно выпускает инструкции по работе с темой убийств детей с инвалидностью в медиа. Они рекомендуют не называть полное имя убийцы, но называть имя жертвы, не нормализовать поведение убийцы, не оправдывать его, не перекладывать ответственность, не вдаваться в излишние детали, не оправдывать поведение ментальными расстройствами, не верить всем словам убийцы, искать источники, близкие к жертвам, а не к преступникам, — то есть освещать событие примерно так же, как освещаются любые другие трагедии, связанные с убийствами либо насилием.

Фонды, господдержка и психотерапия: как родителям справиться с выгоранием

Исследовательница Анна Клепикова в научной работе о семьях с детьми с особенностями развития говорит, что одна из первых проблем, с которыми сталкивается родитель ребенка с инвалидностью, — это отсутствие в системе здравоохранения и социальной помощи четких инструкций и господдержки. Клепикова также пишет о проблеме нехватки профессиональных нянь, недоступности инклюзивного образования и психотерапии.

Для большинства таких семей главный источник поддержки — это неофициальные сообщества родителей детей с инвалидностью. Там они могут рассказывать о выгорании, обсуждать трудности и делиться советами.

Например, родители детей с РАС могут подобрать нужного специалиста или получить поддержку на специальном форуме, но не только. Они также могут найти информацию по теме на платформах фонда «Обнаженные сердца». Фонд «Антон тут рядом» создал карту полезных организаций для работы с РАС в Петербурге.

Существует целый ряд проектов, куда могут обратиться родители ребенка с ДЦП. Фонд «Семьи СМА» проводит консультации, помогает материально и предоставляет психологическую поддержку семьям с соответствующим диагнозом.

Во многих благотворительных фондах работают психологи и психотерапевты, которые бесплатно консультируют родителей, воспитывающих ребенка с инвалидностью. И этой помощью лучше не пренебрегать, причем даже тем, кто вроде бы отлично справляется.

Фото на обложке: Shutterstock / blurAZ