«Я очень-очень боюсь свою дочь». Мама — о воспитании ребенка с тяжелой формой РАС

Недавно СМИ облетела страшная новость из Санкт-Петербурга: многодетная мать напоила сына с особенностями развития уксусом и оставила его в озере. Татьяна Клёпова, мама 16-летней Светы с аутизмом, не оправдывает поступок этой женщины, но хорошо знает, до какого отчаяния может дойти родитель, оставшийся без помощи. Надежда Тега поговорила с Татьяной о жизни в постоянном страхе и о том, почему ее семье практически не на кого рассчитывать.

«Я ненавидела людей, которые смеются»

Я вообще не удивляюсь, когда происходят такие случаи, как в Питере. Никого не оправдываю, но в обвиняемой я вижу прежде всего человека, доведенного до ручки. Каждая мама ребенка с глубоким РАС находится в очень сложной ситуации.

Никогда не забуду первый приступ агрессии Светы, который случился лет шесть назад. Осень, тепло, солнечно. Мы идем в магазин за пироженками, дочка в прекрасном настроении. Внезапно она нападает на меня и валит в траву. Всё происходит настолько неожиданно, что я теряюсь — в глазах туман. Света, тогда еще десятилетний ребенок, жестоко избивает меня, а я пытаюсь кричать: «Помогите!» И краем глаза вижу, как ко мне быстро приближаются чьи-то ноги.

Незнакомая женщина очень умело скручивает Свете руки, садится на нее сверху и крепко держит, пока я прихожу в себя.

— Теперь собери волосы в хвост, иначе у тебя не будет волос.

Мы вместе заводим Свету домой и запираем ее в туалете, пока приступ не закончится. Только когда Света окончательно успокаивается, женщина уходит домой. Видимо, всё это время я пребывала в таком шоке, что не помню ни ее имени, ни лица. Я даже не спросила ее номер телефона.

Света всегда была неспокойным ребенком, но раньше ее хотя бы можно было взять на руки, утащить домой своими силами. Долгие годы ее жутко раздражал смех — она моментально падала и верещала или билась о дверь в машине, причем так, что казалось, будто машина сейчас перевернется.

Я ненавидела людей, которые смеются. В нашей семье не смеялся никто

Мы в принципе старались разговаривать только шепотом, никогда и никого не приводили домой. С тех пор так и живем в затворничестве: многие люди нас ненавидят, особенно пенсионеры. Приходится гулять поздно вечером в безлюдных местах и на всякий случай всегда брать с собой машину. Каждый день мы уезжаем в лес, в горы, к озеру — хоть куда. Проводим на природе часов пять, чтобы Света бегала, купалась. Долгие прогулки — обязательная программа. Нельзя полениться и остаться дома — это чревато новым приступом.

Конечно, Света бывает добрым, милым ребенком — одно удовольствие проводить с ней время. Мы живем рядом с морем и часто прогуливаемся возле берега. Света долгое время даже собирала мусор на пляже в пакеты — мы очень любим природу. Потом она полюбила срывать веточки, но только самые маленькие, как для гербария. Вот Света подбегает к туе, и кто-то кричит: «Тварь!» К нам подходят двое очень прилично одетых пенсионеров — мужчина и женщина.

— Извините, пожалуйста. Дочка с диагнозом, и сейчас у нее такой период — хочется собирать веточки с деревьев.

— Сиди со своей больной дома.

Какое-то время я еще пытаюсь что-то объяснить, но мужчина посылает меня на три буквы, и я срываюсь:

— Слушайте, может быть, это вам лучше сидеть дома? В мире бывают разные вещи, лучше вам не выходить из дома, раз вас всё так раздражает.

Если бы общество было больше осведомлено о РАС, окружающим, может, было бы легче войти в наше положение. Было бы круто, если бы какой-нибудь мужчина во время приступа мог подойти и предложить нам помощь, а не осуждать. К слову, такой случай был.

Поздний вечер, мы прогуливаемся по тихой улочке с дочкой и моим сыном Никитой (он старше Светы на пару лет). Внезапно у Светы портится настроение. Она кричит, закрывает уши, и с балкона раздается женский голос:

— Пошли вон!

— Ребенок с диагнозом! Сейчас мы уйдем, подождите, мы не можем ее утащить!

Мы с сыном оба худенькие, а Света большая. Впадая в агрессию, она становится монстром. Просто монстром. Лицо бледное, губы — абсолютно белые. И она не прекратит драться, пока приступ не закончится, а он может длиться хоть два часа. Света не понимает, что делает, и удержать ее почти невозможно.

Тут же выбегает муж этой женщины:

— Вы еще не поняли, что вам надо уйти отсюда?

— Отойди.

Мой сын, 16-летний подросток, вступился за нас. Этот мужик огромный, раза в два его больше, и мне становится еще более жутко. То ли Свету ловить, то ли сына защищать — разруливать ситуацию.

— Вам чем-то помочь?

— Да, да, беги сюда, пожалуйста! Хватай ее, что есть силы, и помоги дотащить ее до машины.

Откуда-то возникает молодой парень и без слов вместе со мной и сыном уводит Свету. Всю жизнь буду помнить этого молодого человека — тогда ему было 23 года, зовут Виталий. У родственника его друга такой же диагноз, поэтому он быстро включился в ситуацию.

Света не понимает оскорблений. Если я буду повторять «ах ты скотина» при плохом поведении, скорее всего, она запомнит, что «скотина» — плохое слово, на него надо реагировать. Но Света не слышит от меня этих слов и не знает, что прохожие, которые кричат «лошадь», хотят ее обидеть. Света их не понимает, зато понимаю я. Конечно, мне очень обидно.

«Было много ночей, когда я спала прямо в шлеме»

Приступы возникают по самым разным причинам. Судя по моим наблюдениям, у Светы очень сильная тревожность, много навязчивых идей — например, получить диски с мультиками.

Света очень любит диски. Поскольку мы стараемся следовать АВА-терапии, она получает диск только после того, как хорошо позанимается с учителем, соберет большую картину из мозаики. Но она тут же хочет еще десять других дисков и устраивает скандал.

Бывает, у нее что-то болит, она не способна сказать об этом прямо, и всё выливается в агрессию. Часто мы совершенно не можем угадать, что ее раздражает.

Наш последний психиатр Дмитрий Александрович, лучший из всех, что у нас были, по крайней мере, сказал правду: «Татьяна, у вашей дочки не классический аутизм. При классическом аутизме дети своеобразные, но с ними можно жить, вести диалог, они неагрессивные. А у Светы аутизму сопутствуют СДВГ и эпиактивность — для разных диагнозов нет одного препарата. Препараты, корректирующие агрессию и СДВГ, противоречат друг другу. Случай очень сложный. Врачи сами гадают: попадут — не попадут».

После драк квартира абсолютно разгромлена: ящики сломаны, посуда разбита, всё валяется. Жить со Светой в замкнутом пространстве, а у нас однокомнатная квартира, бывает невыносимо.

Вздохнуть нечем. Иногда хочется спрятаться, уйти, хотя бы на два часа запереться где-нибудь, а негде

Я всегда беру с собой боксерский шлем, специально перепрошитый, с завязками снизу, чтобы его было сложно снять, — но Света всё равно иногда умудряется его стянуть. Сверху я обязательно надеваю кофту с капюшоном и максимально его натягиваю, чтобы открытыми остались только глаза. Под рукой — тысяча резинок и таблеток. Лекарства разложены в машине, дома во всех углах, под диванами: во время приступа нет времени бежать за аптечкой на кухню. Все стулья привязаны к ножкам стола, журнальные столики — к ножкам дивана. У нас выбиты все косяки. Вазы, утюги — всё, чем можно кидаться, — привязаны или убраны с глаз долой.

Во время приступов нужно вести себя очень сдержанно: никаких лишних слов, никаких эмоций, полное хладнокровие. Нужно терпеть и ждать, когда это закончится. Иногда, конечно, я всё равно кричу: «Светочка, остановись! Светочка, я тебя умоляю, хватит, пожалуйста, мне больно!», даже несмотря на то, что могу так подкрепить ее поведение. И всё же, когда избиения заходят слишком далеко, не кричать невозможно. Приходится спасаться любыми способами, но Света всё равно не останавливается.

Конечно, я ее боюсь. Я очень-очень ее боюсь. Было много ночей, когда я спала прямо в шлеме и капюшоне или не спала вовсе.

Проводить каждый час жизни рядом с человеком, который вызывает такой страх, очень тяжело

Обычно, когда приступ проходит, Света видит, как я сижу и плачу. Она садится рядом, кладет голову на мой живот или ноги и тоже горько плачет. Думаю, она сожалеет. Каждый раз эти мгновения ощущаются как триллер. Не верится, что это моя жизнь.

«Я говорю, что не выдерживаю, а мне никто не верит»

Летом 2025 года приступы происходят постоянно, каждый день для меня — игра на выживание. Благо рядом сын — еще 16-летний подросток. Он не отходит от меня ни на шаг. Теперь мы ездим на прогулки только вместе — в машине Света учиняет драки. Как только появляются подозрения, что она сейчас разозлится, мы тут же останавливаемся. Чтобы обезопасить себя, помещаем между Светой и водительским сиденьем два надувных круга, но всё равно часто приезжаем домой в разорванной одежде.

Никита очень мне помогает: рядом с ним Света часа два-три может оставаться спокойной. Агрессия срабатывает только на тех, кто регулярно дает инструкции: «Иди покушай», «Надо сделать это» — то есть на меня, свекра, мою маму и отца Светы. Свете безразличны чужие люди — она их просто не замечает.

Никита — кадет, с пятого класса он живет и учится в военно-морской школе. Обычно он просто лежит на балконе (там у него обустроена комнатка), играет в свои игры, и Света на него не реагирует. После бессонных ночей, бывает, я оставляю их и убегаю на пляж — не загорать, просто поспать в теньке прямо в одежде.

В сентябре сын возвращается в кадетку, и я остаюсь одна. Он очень беспокоится:

— Мама, как ты будешь с ней жить? Она тебя убьет.

— А что, Никита, у меня есть выбор?

Я действительно выбиваюсь из сил, времени передохнуть нет совершенно: Светочка приезжает к бабушкам и дедушкам только на выходных, и, когда ее нет, я работаю — делаю маникюр на дому. Звоню всем, чтобы попросить о помощи:

— Мы выбиваемся из сил, нам очень сложно.

— Ну мы не знаем, что ты такого делаешь. У нас она нормально себя ведет.

Родственники отвечают усмешками. Конечно, очень обидно: я говорю, что не выдерживаю, а мне никто не верит.

В конце сентября у меня окончательно сдают нервы. Мы едем в машине, и Света бесконечно требует заказать ей диски — много дисков. Конечно, я осознаю, что нельзя резко ей отвечать, тем более во время движения, но я срываюсь и говорю:

— Света, хватит! Всё!

Она тут же на меня нападает. Я успеваю свернуть на обочину, затормозить, выскочить из машины и закрыть ее на ключ. Но я напрочь забываю про заднее окно — оно осталось открытым. Света умудряется вытянуть руку, схватить меня за волосы и рвануть их внутрь. У меня нет сил хотя бы подтянуться и полностью проскользнуть в машину, поэтому я просто кричу.

Вокруг — безлюдная дорога, машин нет, надежды, что меня кто-то услышит, тоже нет, но, к счастью, мимо проезжают мужчина и девушка. Мужчина очень быстро реагирует: открывает машину, хватает Свету, находит веревку и связывает ей руки и ноги.

Спустя час приезжает бригада неотложки психиатрической больницы.

— А вы не могли, что ли, сами ребенка к нам довезти?

Даже врачи не понимают всей проблемы, всего ужаса нашей ситуации. Они забирают Свету в ПНД (психоневрологический диспансер), и я в горючих слезах созваниваюсь с сыном:

— Никита, Светочка в ПНД, как это пережить? Я не усну, я вся как на иголках. Я им не доверяю, они не лечат.

— Мама, сколько тебе еще нужно знаков, чтобы ты поняла — всё?! Ты не справишься сама. Я тоже тебя люблю, я тоже хочу, чтобы у меня была мама. Мне надо, чтобы ты была жива.

«Понимаю, что пациентов много, но разве есть смысл в таком „лечении“?»

Весной Свету уже клали в ПНД: во время приступа она сильно меня толкнула, и я серьезно подвернула колено. Прыгая на одной ноге, я не могла нормально о ней заботиться, а родственники отказались ее забирать.

Я сразу попросила врачей (не письменно, только на словах) не использовать галоперидол. Он очень сильный, и на Свете может отражаться пагубно. Ей больше подходит нейролептик рисперидон: с ним она становится более-менее спокойная.

В итоге мне позвонили из больницы и сообщили, что у дочки случился эпилептический приступ (в первый и последний раз в жизни). Конечно, я сразу ее забрала, и дома у нее началась сильная дискинезия — она бесконечно мотала головой вперед-назад. Обычно такая реакция возникает из-за резкой смены лекарства. Предполагаю, что, несмотря на мои замечания, врачи делали Свете уколы галоперидола, причем в большой дозировке.

Еще неделю после ПНД Света целыми днями лежала, как растение. А потом затишье вдруг сменилось сильнейшей агрессией, и началось это страшное лето. С тех пор я не доверяю врачам из ПНД: возможно, именно из-за лечения там Света стала более агрессивной.

Утром после случая в машине психиатр объявляет, что в ПНД нет места, и предлагает забрать дочку домой.

Нахожу Свету в больничном коридоре, привязанную к кровати. Понимаю, что пациентов много, но разве есть смысл в таком «лечении»?

Из ПНД выгнали, родственники помогать отказались, сама я с приступами больше не справляюсь. Везу Свету домой с мыслями: «Пусть сделает со мной всё что хочет». Мне уже всё безразлично.

Крым, жара, но я целыми днями хожу по дому в пайте (толстовке), шлеме и плотной длинной куртке из синтепона. Другого выбора нет: надо спасаться. На улицу выходить пока страшно.

На третий день у Светы снова случается приступ. Поначалу всё вроде нормально: заставляю ее выпить антипсихотик, который мы используем только при мощных приступах, обхватываю и держу что есть сил. Таблетки не помогают, и спустя полтора часа силы иссякают. Ощущение — как во сне: хочется бежать, а не бежится, ноги не слушаются. Хочу удержать ее, но руки опускаются, не держат.

Света избавляется от хватки и набрасывается на меня. Я ничего не вижу: шлем, капюшон — на голове всё сдвинуто, перепутано. Пытаюсь быстро пятиться в сторону дивана, чтобы упасть на него и как-то закрыться подушками, но в тотальной темноте натыкаюсь на стену и падаю.

Удар такой силы, что, наверное, я бы умерла, если бы была без шлема. В этот момент во мне что-то надломилось. Я не могу встать. Просто лежу.

Сквозь щелочку, одним глазом, вижу, как подбегает Света. Она встает надо мной и замирает.

Если вот сейчас она еще раз прыгнет на меня, я на последнем издыхании что-то с собой сделаю. Всё. Я больше не выношу этот ад

Но, видимо, таблетки наконец-то подействовали: минуту Света смотрит на меня, кажется, немного напуганная, а потом уходит спать на диван.

Не знаю, сколько времени прошло, — замечаю, что рядом валяется телефон, нужно только попробовать до него дотянуться. Звоню свекру, прошу срочно позвать бывшего мужа. Отец Светы приезжает через два часа — он кое-как помогает мне подняться и забирает дочку к себе. Боль такая, что я почти теряю сознание.

Врачи скорой помощи даже не помогают мне дойти до машины, никто и руки не подал — только вкололи обезболивающее. Я думала, что у меня всего лишь ушиб, — оказалось, перелом второго поясничного позвонка. По горячим следам вызываю полицию и даю показания о случившемся. Мне важно, чтобы все — бригада скорой, правоохранительные органы — знали о том, что произошло, о том, что я в опасности. Хочется, чтобы государство обратило внимание на нашу семью и предложило какую-то поддержку. Но никто не реагирует: разве что на почту пришло дежурное уведомление о том, что некая Татьяна Петровна Клёпова обращалась в полицию — на этом всё.

«Светочка, сейчас мы еще чуть-чуть постараемся, и всё будет окей, доча»

Вот уже год Света живет у отца. У нас очень сложные отношения: мы долго прожили вместе, но он тиран, который спокойно мог не ночевать дома. У него нет достаточных знаний, чтобы хорошо заботиться о Свете, а это бесконечный труд: нужно соблюдать диету, следить за действием препаратов, обращаться к врачам. А еще он против лечения, потому что не видит в нем смысла. Но главное — он не хочет тратить на него деньги.

Только я до сих пор оплачиваю врачей, покупаю таблетки, заваливаю Свету подарками, хотя на мне ипотека и автокредит. Раньше мне еще во многом помогал свекр (и до сих пор помогает), но ему уже далеко за 70 лет. После перелома позвоночника мне пришлось искать новую работу, и я поняла, что это невозможно: мне 45 лет, и последние 16 лет я посвятила ребенку — я никому не нужна.

Государство могло бы поддержать такие семьи, как наша, — допустим, делать хотя бы небольшие скидки на ипотеку для мам в разводе

Помимо всего прочего, бывший муж обвиняет меня в том, что я подсадила Свету на рисперидон: якобы из-за меня она стала глубоко больным человеком. Но только я вкладывалась в нашего ребенка, он мало что для нее не делал.

Когда Светочке было год и девять месяцев, моя подруга, которая работала школьным психологом, спросила: «Тань, ты не думаешь, что у Светы аутизм?» Конечно, я посмеялась: да, Света вечно смотрела мультики в телевизоре и не отзывалась на имя, но в остальном была совершенно обычным ребенком.

И всё же я полезла в интернет, чтобы почитать о РАС. Честно, раньше я ничего о нем не знала. Чем больше изучала эту тему, тем больше замечала: все ложки разложены в ряд, рулоны туалетной бумаги тоже стоят в ряд, все предметы в доме — в ряд. Разумеется, меня охватил ужас: я стала прятать все эти предметы.

Осмотрев Свету, врачи сказали: «Прекратите нервничать, всё нормально с вашей дочерью. У вас просто какие-то навязчивые идеи». Конечно, я на крыльях улетела из этой больницы — слава богу, подруга была неправа. Но статьи о РАС преследовали меня. И я всё равно продолжала очень пристально присматриваться к поведению дочки — было очень много признаков.

В итоге я забила тревогу, собрала все возможные комиссии и потребовала провести обследования. Хороший психиатр подтвердила, что у Светочки аутизм, и предложила нам оформить инвалидность. Мне очень не хотелось этого делать.

Казалось, такого не может случиться ни со мной, ни с моим ребенком, всё это — какое-то нелепое совпадение

Я жутко плакала, когда психиатр все-таки уговорила оформить инвалидность. Всё надеялась, что мы сейчас поднажмем, еще позанимаемся — и Светочка вырастет такой же, как все дети. Я крайне целеустремленный человек. Пожалуй, каждая мама, которая любит своего ребенка, очень целеустремленная. И мы со Светой начали тщательно заниматься, пробуя все методики подряд. Тогда мы жили в Кургане, где мало квалифицированных специалистов, но мы следовали каждому их совету.

Света долго ходила в обычный садик — ее взяли при условии, что за ней будет присматривать тьютор. В Кургане нет тьюторов, поэтому ее тьютором была я. Мне хотелось, чтобы она общалась с детишками. И, кстати, польза действительно была: Света увидела, как другие дети ходят на унитаз, и стала за ними повторять, хотя раньше у нас совсем не получалось приучить ее к горшку.

Позже врачи порекомендовали нам дельфинотерапию. Мы ездили из Кургана в Крым, прошли все три курса — никакого результата. Потом мы пробовали метод Томатиса — стимуляцию коры мозга звуком. Снова никакой пользы. Микрополяризация (физиотерапия слабым током), ради которой мы ездили в Екатеринбург, вообще только навредила — у Светы в лобной доле появились эпилептические очаги.

В общем, мы бесконечно надеялись на какие-то никчемные методики и тратили на них огромные деньги. Я ужасно устала от специалистов, которые советовали какой-то бред. Сейчас уже понимаю, что Света — тяжелый ребенок и волшебной таблетки не существует, а тогда мне казалось, что нужно просто досконально разобраться в диагнозе.

И мне критически не хватало денег: платные центры для детей с РАС дорогущие, бесплатные — бестолковые, в них работают совершенно неквалифицированные педагоги. Все нормальные врачи тоже платные — расходы в месяц близились к 100 000 рублей. Пять лет по совету «специалистов» я зря тратила большие суммы на логопеда. Казалось, главное — развить речь, это самое популярное заблуждение родителей детей с ОВЗ. Если ребенок научился произносить слово «дерево», но при этом не понимает, что такое дерево, какой в этом смысл? В общем, никакая пенсия по инвалидности тут жизнь не облегчит.

Каждый раз, когда новая методика не оправдывала ожиданий, у меня была травма. Думала, что как мать я просто обязана избавить ребенка от этой болезни: «Светочка, сейчас мы еще чуть-чуть постараемся, и всё будет окей, доча». И конечно, каждая неудача оборачивалась огромным разочарованием.

В итоге я поступила в университет и отучилась на дефектолога, чтобы самой понимать, что происходит с моим ребенком. Даже это не особо помогло.

Единственное, во что я действительно верю, — АВА-терапия. В месяц на нее уходит около 15 000 рублей, поэтому я сама прошла три модуля обучения. Мы даже нанимали супервизора, чтобы ввести метод Хенли  — полчаса занятия стоили 2500 рублей.

Да, благодаря АВА-терапии у «тяжелых» детей заметны только совсем небольшие улучшения, но мы готовы стараться ради них. Разумеется, я уже совсем не надеюсь превратить своего ребенка в «нормика». Хочется просто снизить уровень агрессии и наладить коммуникацию между нами.

Правда, для эффективности АВА-терапии должны придерживаться все родственники, с которыми общается ребенок. Моей семье это было не надо. Да и сейчас не надо.

Всегда же проще купить мороженку и заткнуть рот, а не заставлять сначала доделать задание. Проще накормить углеводной едой — булками, конфетами, — чтобы Света была довольная и не капризничала. Все мои замечания воспринимаются в штыки: «Не нравится — сиди с ней сама». Никто не хочет заморачиваться.

Света достаточно развитой ребенок: она считается говорящей, потому что может произнести какие-то слова. Но сформулировать полноценное предложение, даже предложение из двух слов, ей не по силам. Зато Света умеет писать — не как нормотипичный ребенок, но, по крайней мере, у нее очень даже красивый почерк. Читает Света по слогам, а еще решает примеры в три действия.

Честно говоря, я винила себя в том, что много концентрировалась на академических навыках, хотя нужно было прежде всего налаживать коммуникацию с людьми. Академические навыки особо не пригодятся: Света всё равно всегда будет зависимым от нас человеком.

«Вот такой ужас творится в стране»

Только зимой у меня более-менее получилось начать садиться, двигаться после травмы позвоночника — теперь я приезжаю к Свете, когда она гостит у дедушки (каждые две недели). Но ее отец пытается ограничить наше общение. Не знаю, что делать, — ужасно переживаю за своего ребенка и ищу законные способы заставить бывшего мужа докладывать, как у нее дела. Я не доверяю ему, он не может достаточно хорошо позаботиться о нашей дочке.

Мне просто некуда деть Свету. Нас выгнали даже из коррекционной школы: «Света кричит, нам не подходит такой ребенок»

Об обычных школах и мечтать нельзя: нас и на порог не пустят. К тому же я против инклюзии.

Особенный ребенок в классе с 30 детьми с сохранным интеллектом — это никакая не социализация. Вот как должна выглядеть нормальная программа инклюзивного образования: в каждом классе есть тьютор, который всегда заступится за особенного ребенка, поможет ему. У учителя же должно быть профильное образование, чтобы понимать, как обучать такого ребенка, как выстроить с ним контакт. А на деле государство поставило бедных учителей в тупик: привели ребенка-инвалида и не объяснили, что с ним делать.

Не знаю, что будет дальше. Я живу одним днем. Света не может оставаться со мной наедине: следующий приступ может закончиться для меня летально.

На меня постоянно обрушивается шквал обвинений: якобы я ставлю под угрозу себя, соседей, людей на улице. А что я могу сделать?

Я в ловушке: поддержки близких не хватает, дома Свету запереть невозможно — приступов станет только больше, причем в разы, в школу ее отдать невозможно, отец о ней не заботится и делает только хуже. Почему я не сдам ее в интернат? Мы ждем очереди, но пока в интернат нас не берут. Говорят, что нет мест. Не удивлюсь, если директор интерната смотрит мои соцсети и думает: «Зачем мне такая проблема в виде агрессивного ребенка? Ну на фиг».

В детдом отдавать Свету я не готова. Из интерната ее хотя бы можно было бы забирать на выходные, проверять ее состояние, водить к гинекологу, чтобы наверняка узнать, что с ней делали. Отдавая ребенка в детский дом, я вынуждена отказаться от него. Всё, у меня не будет права ничего о ней знать — это умерщвление заживо, уничтожение по кусочкам. Ни одна любящая мать на это не пойдет. Она будет умирать вместе с ребенком.

Вот такой ужас творится в стране. Такое чувство, что родителей специально доводят до состояния полного бессилия и отчаяния. Так что да, ситуация в Питере меня совершенно не удивляет.

Последние месяцы проживания со Светой я каждый день думала: «Господи, сделай так, чтобы мы обе не проснулись»

Я очень люблю Свету. Ни разу я не испытывала к ней настоящую злость, ненависть. Даже лежа с переломанным позвонком, я не желала ей зла, хотелось только самой исчезнуть. Я четко понимаю, что Света делает всё это не по своей воле. Она психически нездорова и не виновата в своих приступах.

Когда у Светы нет агрессии, мне очень хорошо рядом с ней — радостно хотя бы просто гулять вместе. Допустим, прошлым летом был один-единственный день, когда у Светы было прекрасное настроение. Мы с сыном были в шоке — не знаю, что с ней тогда случилось. И я решила примерить на нее свои платья вечерние, пиджаки, сапоги-казаки и на каблучках туфельки. Света очень симпатичная девочка. Сейчас она поправилась, потому что отец не следит за питанием, а тогда она была еще в хорошей форме.

Боже, какая она была красивая! Конечно, я умылась слезами. На мгновение показалось, что Света — нормальная, обычная девочка. Но это волшебство длилось лишь мгновение — один вечер. Больше оно никогда не повторялось.

Ссылка в начале текста — на блог Татьяны Клёповой в Instagram* (соцсеть заблокирована в РФ и принадлежит компании Meta, признанной в России экстремистской).

Что такое АВА-терапия
Это метод работы с людьми с РАС. Он основан на том, что ребенок охотнее повторяет действия, за которые получает что-то приятное, и реже — те, что ничего хорошего не приносят. Так его учат новым навыкам и помогают избавиться от нежелательного поведения.

Метод Хенли
Главная идея метода — не подавлять нежелательное поведение (агрессию, самоагрессию, истерики), а понять его причины и научить ребенка более эффективным способам общения и взаимодействия.