У 14-летней Миры — редкое заболевание, синдром вялого ребенка. Она передвигается на электроколяске, и поэтому ее семье было очень сложно найти школу, где девочка могла бы чувствовать себя более или менее комфортно. Рассказываем ее частную историю и разбираемся в ситуации в целом.

«Я поднимала ее на второй этаж на руках вместе с коляской, а потом сидела в школе»

«Моя главная мечта — это выздороветь. А еще сделать тату, снова проколоть нос и научиться играть на электрогитаре, — рассказывает Мира. — Пока не знаю, кем хочу быть в будущем. Может быть, писателем или репетитором по английскому».

Мира живет вместе с родителями и старшей сестрой в Дубне. Она любит рисовать, смотреть аниме и писать фанфики. Мама рассказывает про Миру так: «Она очень творческая и дерзкая девочка. Любит иногда бунтовать. Ей хочется больше свободы и независимости, но в силу болезни она вынуждена большую часть времени проводить дома с кем-то из взрослых».

У Миры с рождения тяжелое заболевание, из-за которого постепенно слабеют мышцы, — синдром вялого ребенка. Она перемещается на электроколяске, а ночью дышит с помощью специального аппарата. Ей нужно часто посещать хирурга, пульмонолога, ЛФК и специальные лечебные массажи.

Когда Мире исполнилось 7 лет, она пошла в школу, которая находилась недалеко от дома. Однако перед этим семья долго пыталась найти место, куда возьмут ребенка на коляске. Мама Миры Мария вспоминает, что из нескольких школ звонили и сообщали, что у них нет мест для «таких детей».

«Многие школы построены без доступной среды. Миру согласилась принять единственная школа — и то благодаря личной инициативе директора. Он сразу предупредил: передвигаться на коляске будет сложно, но мы сделаем все, что в наших силах. Первый класс Миры находился на втором этаже. Я поднимала ее туда на руках, а потом сидела в школе. После второго урока я так же спускала ее на руках в столовую, а потом мы снова вместе поднимались. Во время уроков я могла ненадолго съездить домой, но все равно большую часть времени проводила в школе».

«А потом поняла, что не могу. Устала»

Через какое-то время подниматься с Мирой на второй этаж стало тяжело. Тогда директор договорился, чтобы два класса поменялись местами, и Мира стала учиться на первом этаже. Это сильно облегчило жизнь семье. Маме Миры оставалось приезжать, только чтобы помочь девочке сходить в туалет: туалет для девочек был на втором этаже. Во время уроков мама водила Миру в туалет для мальчиков: он был на первом этаже, и во время занятий они ни с кем не пересекались.

Всю начальную школу Мира провела в одном кабинете и перемещалась на электроскутере. Когда Мира перешла в пятый класс, у школы больше не было возможности сделать так, чтобы девочка все время находилась в одном кабинете.

Микроскопы для биологии находились на третьем этаже, а компьютеры для информатики — на втором

Мама Миры к этому моменту окончательно устала: «Я поняла, что все мое время посвящено Мире. Я ухаживаю за ней дома, в школе, в дороге. Утром мне нужно выйти с ней на одной коляске, другую загрузить в машину, выгрузить коляску, вытащить из машины Миру. Даже если кабинеты в школе находились на одном этаже, некоторые из них были с порогами, и мне приходилось помогать дочке зайти в класс. Сидеть в школе можно только в коридоре — это тоже неудобно. В итоге из активного человека, которым я была в прошлом, я превратилась в рабочую силу и вообще перестала чему-либо радоваться. Мира тоже стала больше, тяжелее. Несколько месяцев пятого класса я еще ездила с ней, а потом поняла, что не могу. Устала».

Мама Миры договорилась, что учительница будет заниматься с ней ключевыми предметами после уроков. Это всех устраивало вплоть до 2022 года, когда у Миры случилась проблема с тазобедренным суставом. Пришлось прервать занятия с преподавательницей, чтобы сфокусироваться на здоровье.

«Мне не нравится быть взаперти»

Возможности учиться онлайн в школе Миры не было — здание построили еще в 1937 году, и там плохо работает интернет. К тому же не все учителя были готовы адаптировать урок к тем, кто работает удаленно. Тогда Мира начала учиться в одной из частных онлайн-школ.

Сейчас формально она находится на домашнем обучении. Мира говорит, что ей нравится учеба, но не нравится, что она «взаперти»: «Мне хочется ходить в свою школу и общаться с друзьями. Сейчас я могу разговаривать с ровесниками только в чате школы, но мне этого не хватает».

Мира часто вспоминает детей, с которыми училась. Она отдельно отмечает, что и они, и учителя всегда относились к ней хорошо и помогали перемещаться, если требовалась помощь. Мама девочки тоже замечает, как дочери временами бывает одиноко дома:

«Мира любит быть в компании детей. Она заряжается от них, а они — от нее»

Пока Мира училась в школе, ее мама вместе с другими родителями детей с инвалидностью и юристами писала письма в администрацию с просьбой организовать в школе доступную среду. Через какое-то время им пошли навстречу и появился проект адаптации школы для детей с инвалидностью. Однако все понимали: на его разработку и реализацию потребуется много времени.

В 2023 году в школе начали ремонт. Он продолжается до сих пор. Всех детей распределили по близлежащим школам. Мама Миры верит, что если школу обновят и там появятся пандусы, лифт и кабинеты без порогов, у девочки будет возможность приходить туда хотя бы на часть предметов. «Летом она точно сможет добираться сама, а зимой, возможно, будем помогать ей добираться на машине. На коляске бывает тяжело перемещаться по льду или через сугробы. В любом случае, чем бы ни закончилась эта история, мы будем делать все возможное, чтобы Мира могла наслаждаться полноценной жизнью и делать то, что ей нравится».

Доступная среда: есть ли она?

Мама Миры считает, что в России не хватает школ с доступной средой. «Было бы здорово, если бы на муниципалитет была хотя бы одна такая школа. И чтобы было финансирование тьюторов и ассистентов, которые бы помогали детям с заболеваниями учиться и развиваться вместе с остальными детьми».

В Москве и области в целом выделяют деньги на строительство и ремонт школ, адаптацию их под детей с особенностями. В это время в регионах родители сталкиваются с тем, что дети на коляске или с другими особенностями здоровья не могут посещать школу.

«Важен комфорт не только в школе, но и на территории»

Мама Миры отметила, что так как их школа старая, то в ней сложно оборудовать доступную среду. Во многих школах эта проблема действительно остается. Однако не всегда старое здание означает сложности для детей с диагнозами. Мы получили комментарий от директора московской школы № 518 Ольги Гончаровой:

«Здание нашей школы было построено в 1935 году. У него статус объекта культурного наследия регионального значения. При этом в школе созданы все необходимые условия обучения детей с ОВЗ и инвалидностью.

У нас учатся дети с различными особенностями: задержкой психического развития, тяжелыми нарушениями речи, нарушениями интеллекта, нарушениями опорно-двигательного аппарата и другими. Для каждого из них созданы специальные условия обучения в соответствии с их потребностями и рекомендациями центральной психолого-медико-педагогической комиссии.

Обучением по адаптированным программам занимается профессиональная команда педагогов: психологов, логопедов, дефектологов, тьюторов и ассистентов. Дети учатся по специальным учебникам, используют необходимые наглядно-учебные пособия и дидактические материалы.

Для беспрепятственного передвижения детей с нарушением опорно-двигательного аппарата у нас оборудованы пандус и специальные направляющие на лестницах, а в 2006 году мы установили лифт. Кроме того, во время благоустройства прилегающей территории мы попросили, чтобы убрали высокой бордюр. Он мешал, когда родители высаживали детей на колясках из машины. Важно обеспечить комфорт для детей не только в здании школы, но и по всей территории.

На стенах мы установили специальные игровые панели, которые развивают координацию, крупную и мелкую моторику. Также у нас есть 2 комнаты психологической разгрузки, которые оснащены всем необходимым для комплексного воздействия на органы чувств и нервную систему человека. Благодаря этому возникает ощущение полного спокойствия и умиротворения. Детям с различными особенностями очень важно иметь возможность снять психоэмоциональное напряжение и почувствовать себя в безопасности.

Для детей с ОВЗ важно устройство окружающего пространства, каждый элемент среды, его расположение может влиять на то, как будет чувствовать себя ребенок в школе. И задача администрации школы создать комфортные условия для ребенка и обеспечить максимальное удобство для него».

Почему дети с ОВЗ не могут учиться в обычных школах

Игровой терапевт детского хосписа «Дом с маяком» и педагог школ № 109 и № 1514 Светлана Щербакова считает, что у инклюзии в российских школах есть несколько основных проблем:

«Если в новых школах сразу создают доступную среду, то в старых российских школах нет ни пандусов, ни лифтов. Поэтому школы стараются переносить занятия на первый этаж. Это хорошая идея, но она работает только в начальной школе. Предметные занятия средней школы довольно тяжело расположить в одном месте. Типичная реакция преподавателя химии: „Хорошо, мы можем перенести занятия в ваш кабинет, но вы останетесь без опытов и лабораторных. Будем изучать всё только в теории“. Некоторые родители на это соглашаются, а другие возмущаются: „Почему из-за одного ребенка страдает весь класс?“ Важно, что мне всегда это говорят именно родители наших пациентов: „Почему из-за моего ребенка что-то недополучит весь класс?“ В итоге мамы детей на колясках носят их на руках, но это, разумеется, небезопасно для мамы и ребенка. Мама может потерять равновесие, и оба получат травмы. Даже если в школе есть так называемая доступная среда и школа на всех мероприятиях гордо называет себя „инклюзивной“, часто на деле это оказывается пустыми словами. Где-то есть пандус, но он с уклоном чуть ли не 30 градусов. Я видела школу, которая адаптирована для детей на колясках, есть нормальные пандусы, но проемы в дверях слишком узкие для колясок. В Москве таких проблем меньше, а вот в регионах всё довольно печально».

Вторая проблема — нет системной работы по адаптации детей в школах

Учителя не готовят детей к тому, что их ждет в школе. Родители не объясняют, как устроен школьный день, как другие дети могут отреагировать на особенности ребенка. Некоторые мамы и папы стараются рассказывать ребенку о школе, но все равно они что-то могут не предусмотреть или забыть.

«Самые инициативные родители устраивают перед школой небольшое развлекательное мероприятие для класса. Например, пикник. Там дети знакомятся с новеньким, узнают его получше. В такой ситуации ребенок быстрее адаптируется и найдет новых друзей. Кто-то договаривается с учителями и проводит специальный урок. На нем рассказывают о ребенке. „Мой сын передвигается на коляске. Он придет к вам в класс и очень переживает, что вы будете спрашивать его, почему он не ходит. Если вам будет что-то интересно, вы можете спросить у меня или у него. Мы будем благодарны, если вы сделаете это аккуратно и заботливо“. Но этим занимается мама. Где в этом школа? В российской реальности вся ответственность за адаптацию ребенка ложится на плечи родителей. Так быть не должно. В школах нет продуманной системной работы, каждый учитель и родитель делает как может. А это должно быть понятным и продуманным, обсуждаемым с родителями и ребенком процессом», — продолжает Светлана. И добавляет, что хуже всего обстоят дела у детей с нарушениями интеллекта: «Все, что может предложить российская система образования, — учиться дома. Никто даже не рассматривает варианты социализации ребенка. Единицы специализированных школ готовы пойти навстречу и учить школьника, но, опять же, только в индивидуальном формате».

По мнению Светланы, в российских школах также не хватает специалистов, которые бы помогали детям с особенностями здоровья. «Есть дети, у которых затруднено глотание. То есть ребенок не в силах проглотить тот объем слюны, который у него накапливается. Для этого существуют специальные аспираторы, которые помогают ребенку глотать. Их нужно постоянно носить с собой. Детям с аспираторами помогают родители. В школе никто не имеет права помочь ребенку с этой проблемой, даже медсестра. Любой директор вам скажет, что у нее только профилактические задачи. Она может только осмотреть и вызвать скорую. В итоге родителям детей с респираторами нужно или ехать по звонку ребенка в школу, или дежурить под окнами».

Учиться в школе детям с разными особенностями здоровья помогают ассистенты и тьюторы

Ассистент занимается технической помощью — перевозит ребенка из класса в класс, достает учебник или перекус из сумки. Тьютор — это педагог, который адаптирует образовательный процесс под ребенка. Их обязана подбирать школа.

Светлана считает, что сейчас у школ не хватает мотивации заниматься учебой детей с тяжелыми нарушениями развития: «Детей одного возраста с похожими диагнозами, живущих в одном районе, очень мало. Набрать целый класс таких детей практически невозможно. А подстраивать всю школу под индивидуальные особенности ребенка очень энергозатратно. Если же набирается класс, то для него нужны учитель, учитель-дефектолог, психолог, логопед и ассистенты на каждого ребенка. Всем этим специалистам необходимо платить зарплату, и у школ банально нет на это денег. То есть деньги-то, возможно, и есть, но вы представьте: у вас есть возможность выделить бюджет на учителя, который будет готовить вам олимпиадников, 100-балльников на ЕГЭ. А есть возможность выстроить продуманную образовательную стратегию, программу социализации для ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Школам важен рейтинг, поэтому они, естественно, выбирают первую опцию».

По опыту Светланы, многие родители не готовы отстаивать право ребенка на учебу в обычной школе. Многим родителям тяжело на публику признавать, что у ребенка диагноз. Кроме этого, нужно потратить много времени на письма в администрацию, собрания и встречи с чиновниками и директорами, чтобы просто добиться установки пандуса. У многих родителей нет сил и времени на это.

Что будет дальше

Хотя сейчас в российских школах все еще сохраняется проблема с инклюзией, некоторые школы стараются ее решить, идут навстречу родителям. Светлана Щербакова рассказывает историю: «Моя знакомая мама пришла в школу отнести директору документы старшего сына. У мальчика нет проблем со здоровьем. С собой она взяла 6-летнюю дочь — пациентку детского хосписа, где у всех серьезные проблемы со здоровьем: дети не ходят, некоторые не видят, плохо слышат, с зондом, с проблемами дыхания, в коляске. Когда они пришли к директору, мама показала на свою дочь и сказала: „А мы в следующем году придем к вам“. Женщина была уверена, что ее прогонят или высмеют со словами про „необучаемого ребенка“. Директор только ответил: „Как хорошо, что вы сказали мне об этом сейчас, я успею найти учителя“. И таких историй у меня очень много».

Светлана напоминает: детям важно общаться с ровесниками. Это базовая потребность человека

Особенности здоровья не должны на это влиять. «Сейчас все вокруг думают, что ребенку будет лучше дома. Мол, мама займется его здоровьем, будет за ним ухаживать, и никто не будет ни над кем смеяться. Бывают случаи, когда кроме домашнего образования у ребенка действительно нет других вариантов. Но эти случаи единичны. В большинстве своем дети с самым разным состоянием здоровья могут учиться в обычной школе, просто для этого нужны среда и персонал».

Светлана говорит, что многие родители переживают по поводу других детей: не будут ли над ребенком смеяться. Эксперт утверждает, что есть много примеров того, как другие дети понимают и принимают детей с диагнозом. «Важно спокойно объяснять детям, что такое здоровье и инвалидность и что люди бывают разные. Кто-то видит мир иначе, кто-то двигается не так, как все, — и в этом нет ничего страшного. Каждый человек заслуживает уважения, вне зависимости от особенностей здоровья».

Фото на обложке: личный архив героини материала; Damira, Evannovostro / Shutterstock / Fotodom