Уполномоченный по правам ребёнка Павел Астахов заявил, что опыт создания образовательных программ для родителей детей с редкими заболеваниями нужно распространять по всей стране — передаёт «ТАСС». Первая подобная школа открылась на базе Тушинской городской детской больницы Москвы два месяца назад. На её занятиях родителям рассказывают, как вести себя при редких заболеваниях у детей.

«Я считаю пример опыта должен быть применен в Ростове и вообще по всей стране, и в каждом субъекте. Школа для родителей детей с тяжелыми орфанными (редкими) и генетическими заболеваниями. Почему мы родителей не учим, как заниматься с такими детьми? Почему мы ждем от родителей решения отказаться или оставить ребёнка, если они даже не понимают, что это за заболевание?», — сказал Астахов во время съезда уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации 17 мая.

Занятия школы на базе Тушинской городской детской больницы ведут врачи, психологи и юристы. По словам омбудсмена, в рамках школы преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. «Мы включили туда орфанные заболевания и бронхиальную астму — тяжелое заболевание, хроническое, при котором многие себя даже не знают как вести. Или муковисцидоз. Если родитель не знает, как слизь вычищать, кормить, купать, обходится с ребенком, то можно ребенка загубить», — отметил уполномоченный по правам ребёнка.

Омбудсмен также предположил, что подобная школа через год может появится в Ростове-на-Дону.