Болезнь ребёнка может кардинально изменить жизнь всей семьи. То, что раньше казалось важным — например, оценки или чистота комнаты, — становится бессмысленным, а время, проведённое вместе, — бесценным. Часто свидетелями таких изменений становятся врачи. В блоге благотворительного фонда «Живи» — советы родителям от педиатра-онколога.

Джастин Бейкер — педиатр-онколог, доктор медицины и специалист по паллиативной помощи в Детской исследовательской больнице св. Иуды в Мемфисе, Теннесси. Он работает с пациентами и их семьями в разные периоды течения болезни. Мы перевели для вас статью, в которой он рассказывает, чему его научило общение с пациентами и их семьями.

1. Не делайте из мухи слона

Важно постоянно осознавать, что действительно имеет значение и повлияет на вашу жизнь, а что несущественно. Слишком легко позволить мелочам испортить вам настроение, например, когда вы в 37-й раз просите, чтобы ребенок убрался в своей комнате. Часто оказывается, что многие из проблем, которые вызывают у нас наибольшее беспокойство и приводят к конфликтам, на самом деле незначительны.

2. Не вините себя

Многие семьи, которые я консультировал, сожалеют о том, что не проводили достаточно времени вместе, не разговаривали друг с другом о важном. Многие родители переживают, что могли бы сделать больше, чтобы защитить своего ребёнка от неизлечимой болезни. Вот что я говорю в таком случае: не чувствуйте себя виноватыми. Если вы делаете всё возможное, чтобы поучаствовать в жизни ребёнка, но что-то плохое всё же происходит, это случается не потому, что вы недостаточно старались. Это происходит потому, что такова жизнь, плохие события в ней случаются далеко не всегда по нашей вине.

3. Будьте осознанными, цените момент

Многолетняя практика научила меня, что жизнь может измениться в одно мгновение. Непродолжительная головная боль у ребенка может оказаться симптомом потенциально разрушительной опухоли головного мозга. Теперь я серьезнее отношусь ко всему, что происходит в моей жизни. Я стараюсь как можно больше общаться с моим сыном и дочерьми. Иногда это просто непринужденные беседы, а иногда я могу поговорить с ними о таких серьёзных вещах, как иммиграция или вера. Не упускайте возможность проводить время с семьей, будь то беседа за обедом, совместная прогулка, веселая неконкурентная игра или тёплые объятия во время просмотра фильма. Цените каждый день, проведённый вместе.

4. Обсуждайте даже то, с чем не согласны

Каждый день у меня проходят беседы на деликатные темы с нашими пациентами и их родителями. Одна из моих пациенток очень хотела щенка, но приближалась к концу своей жизни. Мне удалось убедить родителей, и они купили девочке щенка. Питомец стал символом любви в их семье. Он и сейчас живет с родителями пациентки. Обсуждение того, что было крайне важно для их дочери, было непростой темой для родителей, но в результате они пошли навстречу, и теперь рядом с ними прекрасное напоминание об их ребенке. Иногда я говорю: «Я знаю, что вы не хотите говорить об этом, но я думаю, что это важно и вот почему…»

5. Четко обозначайте свои ожидания

Еще одна моя задача заключается в том, чтобы помочь пациентам сформировать правильные ожидания от конкретной процедуры или обследования. Чтобы сформировать привычку четко обозначать свои ожидания, я прошу пациентов рассказать мне, например, что способно сделать их день хорошим — шарик мороженого или гордость за то, что ешь меньше сладкого, и затем я предлагаю им следовать сформированным ожиданиям. Со своими детьми я говорю так же прямо, как с пациентами на работе. Например, они знают, что их здоровье — это подарок, и я ожидаю, что они не будут делать глупостей. Мои ожидания вполне конкретны: мы не торопимся, не пишем сообщения за рулем, всегда носим шлемы при езде на велосипеде и т. д. Конкретика в этом вопросе поможет избежать недоразумений и лишних переживаний.

6. Установите секретный код, чтобы ребенок мог обратиться за помощью без смущения

Всякий раз, когда маленький пациент поступает в больницу св. Иуды, он получает антистрессовый мяч в форме коалы. На мяче есть инструкция сжать мяч в случае стресса и связаться с персоналом по номеру телефона, указанному на дне игрушки, в любое время, когда ребенку что-либо нужно. «Что-либо» значит всё, что угодно. Это может быть помощь с приёмом лекарств, в преодолении эмоционально сложных моментов, в принятии решений по поводу обезболивания. Родители подростков могут сделать что-то подобное. Вместо того, чтобы сжимать коалу, ваши дети могут, например, написать сообщение с буквой «X», если они находятся в некомфортной ситуации. Родитель тогда ответит текстом: «Мне нужно, чтобы ты вернулся домой как можно скорее. Скажи мне, где ты, и я приду за тобой». В этом случае подросток сможет безопасно и ненавязчиво выйти из неприятной ситуации, а когда все будут дома, семья сможет поговорить о том, что произошло.

7. Просите поддержки: это учит эмпатии

Бывают дни, когда я прошу свою семью об особой поддержке, потому что я планирую провести время с пациентом, который может умереть в этот день, и мне нужно быть сильным для него и его семьи. Разговаривая, пускай мягко, о таких непростых и серьёзных вещах с моими детьми, нуждаясь в их поддержке, я помогаю им вырасти более чуткими. В результате мои дети очень внимательны, например, к другим детям, у которых проблемы в школе. Они также знают, что говорить о страхах и проблемах — нормально. Знают, что иногда лучшее, что вы можете сделать — выслушать и просто быть рядом.

8. Пусть ваши дети знают, как им повезло

Как родитель здоровых и счастливых детей, я считаю важным, чтобы мои дети ничего не воспринимали как должное. Я понимаю, что в больнице есть родители, которые, возможно, больше не увидят, как их ребёнок играет в футбол с друзьями. Я часто говорю: «Нам так повезло, что мы можем быть вместе каждый день. Это прекрасно». Время от времени это раздражает моих детей, но я убежден, что это «откладывается на подкорку».

9. Будьте примером для своих детей

Наши семьи в больнице св. Иуды постоянно пытаются понять, как лучше всего помочь ребёнку, который борется с болезнью. Я предлагаю родителям наших пациентов моделировать то поведение и отношение, которое они хотят видеть в своем ребенке. Только видя ваш оптимизм, вашу активность и волю к жизни, дети сами начинают испытывать положительные эмоции. Если вы хотите, чтобы они играли на улице больше, играйте на улице сами. Хотите, чтобы они отключили на время свой телефон? Отложите свой.

10. Смейтесь, любите и живите для других

Одна из моих пациенток однажды согласилась пройти очень сложное экспериментальное лечение, при этом больше всего она надеялась, что тем самым поможет будущим пациентам. Она предполагала, что лечение не поможет ей самой, и она, скорее всего, умрет. Но эта девушка хотела, чтобы её жизнь стала подарком для других детей с той же болезнью. Она проживала свою жизнь таким образом — смеялась, любила и жила для других. Мы с женой пытаемся жить так же. Фактически, первые девять пунктов этой статьи могут быть объединены этим десятым и самым важным советом. Хорошо прожитая жизнь — это жизнь, полная смеха, любви и помощи другим.

---

Фонд «ЖИВИ» уже семь лет оказывает помощь детям с онкогематологическими заболеваниями. Мы стараемся делать жизнь маленьких пациентов проще и радостней. Поддержать деятельность фонда и поучаствовать в судьбе тяжелобольных детей можно на нашем сайте.

Фото: Shutterstock (Ramon Espelt Photography)