Не так давно на «Меле» было опубликовано интервью с психиатром Елисеем Осиным о том, как распознать и корректировать у ребёнка различные особенности развития. Юлия Подгорнова продолжает тему и рассказывает о том, как сложно проходит реабилитация и социализация таких детей в нашей стране.

Хотелось бы обратить внимание на некую однобокость обсуждения проблем реабилитации особенных детей. Почему, когда мы начинаем говорить о детской психиатрии, мы говорим только об аутизме, ну, иногда ещё про СДВГ и синдром Дауна вспоминаем? Существуют и другие диагнозы, и порой с очень тяжёлым течением. Но про эти диагнозы почему-то не принято говорить. И родителей таких детей невозможно вытащить из их «скорлупы». Вроде как расстройства личности и расстройства поведения, к примеру — это что-то неприличное, практически позорное. Каждая такая семья живёт наедине с диагнозом своего ребёнка.

О какой системе в статье идёт речь? Которая якобы срабатывает на 30%? В России нет системы реабилитации психически больных детей, как нет системы образования «особенных» детей. Хуже того — система, существующая для обычных детей без психиатрических диагнозов, начинает ещё и перемалывать ребёнка и его семью, в силу того что ребёнок не вписывается в эту систему по понятным причинам.

Ещё хуже — наше государство почему-то требует от родителей таких детей регулярного предоставления доказательств, что они действительно занимаются лечением и обучением своего ребёнка (исполняют свои родительские обязанности) при отсутствии системы реабилитации на государственном уровне. Вообще-то права и обязанности в правовом поле уравновешены. Если государство мне ничего не предоставляет, то и я ему ничего не должна.

У нас в стране огромное количество психически больных детей вне какой-либо системы — они уже не в рамках нормы, но и не умственно отсталые

Они не могут учиться в обычной школе, но и в коррекционную их направить тоже нельзя, да и бесполезно (мышление сохранно, интеллект сохранен).

Получается, учите своего ребёнка сами, но докажите нам, что вы его учите. Коммуникаций между психиатрией и образованием вообще нет никаких. Родители таких детей один на один с диагнозом. Сложно найти профессиональных врачей, психологов, специализирующихся на расстройствах личности и поведения, их просто нет в принципе (есть такие, которые себя так позиционируют, но не являются таковыми на деле). Педагогов тоже днём с огнём не сыскать. Я — мама такого ребёнка, поэтому знаю проблему изнутри. И не подумайте, что я отношусь к категории людей, которых вечно всё не устраивает. Вовсе нет. Я очень даже оптимистичный человек, что позволяет мне сохранять здравый рассудок при диагнозе моего сына, а также грудью и лбом пробивать «стены».

Я просто описываю реальность, в которой живу каждый день. Живём мы, кстати сказать, в областном центре, одном из индустриальных центров страны с численностью населения более одного миллиона человек, не в каком-нибудь «медвежьем углу». Хотя исходя из моего многолетнего изучения вопроса, везде в стране одно и то же плюс-минус. Только в «медвежьем углу» вообще нет никаких шансов на квалифицированную помощь. Итак, путём невероятных усилий через долгие годы я нашла для сына квалифицированную медицинскую помощь (хотя всё время думаю, может ещё где-то что-то почитать, посмотреть, может, я не всё делаю, что возможно). Также мне посчастливилось найти уникального педагога, которая работает с особенными детьми и которая смогла найти подход к моему сыну (а сколько школ и педагогов мы перебрали, и частных, в том числе). Но через год переходить в среднее звено и снова искать педагогов.

Позволю себе усомниться в таком приведённом в статье критерии профессионализма врача-психиатра, как длительность постановки диагноза. Бывают такие явные симптомы, что сомневаться в диагнозе профессионалу уже не приходится. Или мы опять только про аутизм и РАС с их смазанной клинической картиной?

Теперь о финансовой стороне вопроса. В статье нам советуют оформить пенсию по инвалидности. Ну-ну. Чтобы пенсию оформить, надо установить ребёнку инвалидность. А в психиатрии установить инвалидность ох как непросто, особенно ребёнку, особенно если у него синдромологический диагноз (синдром то есть, заболевание проманифестировало и формируется), и с аутизмом и РАС, в том числе. А уж если вы отлично занимаетесь реабилитацией ребёнка, вследствие чего он у вас посещает обычный сад или школу, то даже при наличии диагноза из Перечня, инвалидность вам не установят.

Вы молодец, продолжайте дальше тянуть ребёнка-инвалида (по факту) на свои деньги без малейшей социальной и финансовой поддержки государства

Зачем вам пенсия, вы и так отлично со всем справляетесь.

В общем, установление инвалидности в данном случае — тот ещё экшн. Но если вы прошли этот обряд инициации успешно, то размер социальной пенсии по инвалидности составляет порядка 15 000 рублей в месяц. Для тех, кто не знает, есть ещё компенсация затрат на обучение ребёнка-инвалида. При условии что ребёнок не посещает по состоянию здоровья никакое учебное заведение, то есть от безысходности, вы забрали его на семейное обучение и нанимаете ему педагогов сами.

«Семейное образование» таких детей — это отдельная тема. Скажу только, что когда вы будете оформлять перевод своего ребёнка на семейное образование в местном комитете по делам образования, вас обязательно строго спросят, понимаете ли вы, какую ответственность на себя берёте. Одним словом, если вы соберёте массу документов и пройдёте с ребёнком ещё одну комиссию, уже с педагогическим уклоном (ПМПК), то будете получать компенсацию затрат на обучение. Для начального звена размер компенсации составляет 9 800 рублей в месяц. Вот и считайте.

У меня, к примеру, только на обучение сына по стандартной школьной программе (необходимый минимум) уходит 20 000 в месяц. Сминусуйте с дохода ещё и деньги на лекарства. Потому как бесплатных лекарств для инвалидов в аптеках в последнее время не бывает совсем, а если и появляются, то на них очередь, как в войну за хлебом. К тому же не все успевают добегать до аптеки, препараты заканчиваются в процессее твоего бега. Кроме того, надо ещё побегать, чтобы бесплатный рецепт оформить — это отдельная серия саги. Поэтому на приобретение бесплатных лекарственных средств можно забить, силы надо беречь, чтобы ребёнка поднимать, силы дороже. Хуже то, что в последнее время и за деньги не всегда препараты есть в наличии.

Одним словом, если у родителей больного ребёнка плохо с финансами, то реабилитацию им не потянуть. Разве что скромная медикаментозная терапия и домашнее обучение 10 часов в неделю. Об эффективности такого обучения можно судить по его продолжительности, а также по отсутствию специальной подготовки педагогов из обычной школы. Даже если педагоги супергениальные и ответственные, они ещё должны быть заточены на методику обучения особенного ребёнка. Сложность реабилитации и лечения детей при психических отклонениях заключается в том, что это не какая-то разовая акция, на которую можно поднапрячься и денег занять/скопить/заработать или всем миром скинуться. Это процесс, длящийся годами изо дня в день.

Мораль такова: детская психиатрия и реабилитация психически больных детей в нашей стране находится на уровне ниже плинтуса, если привести к общему знаменателю

Психиатрия вроде худо-бедно есть, реабилитации (обучение, социализация, психокоррекция и прочее) нет совсем. А что такое терапия без реабилитации?

А, главное, нет системы терапии и реабилитации детей с психическими отклонениями с выстроенными коммуникациями между звеньями этой системы.

Остаётся пожелать родителям особенных детишек здоровья, силы духа и характера, любви и поддержки близких.

И не прячьтесь в своей проблеме! Вы не одиноки! Давайте создавать своё сообщество родителей и близких детей с расстройствами личности и поведения. И сообща решать проблемы.

Фото: Shutterstock (Amir Bajrich)