Неизлечимая болезнь — само по себе страшное испытание. Еще страшнее — когда ребенок замечает твое состояние и не получает от мамы или папы тех поддержки и заботы, к которым привык. В блоге БФ «Живи сейчас» поговорили с мамами с БАС, которым пришлось переложить часть бытовых забот на детей.

«Если сын не приготовит, я не поем»

У Ольги есть 12-летний сын Миша, они живут вдвоем. Когда маме поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз, — Мише было 9. Люди с боковым амиотрофическим склерозом постепенно перестают двигаться, глотать, дышать из-за поражения двигательных нейронов. БАС — редкая и неизлечимая болезнь.

«Сын стал замечать, что я делаю всё медленнее, что у меня отказывают руки. Посмотрел в интернете симптомы и решил, что мне нужно заниматься физкультурой, чтобы тренировать мышцы. Я ему объяснила, что это не сработает, он сильно расстроился. Ему очень сложно было принять мой диагноз. Я сама до сих пор не могу его принять, откровенно говоря. Сын говорит: «Мама, ты не можешь умереть, потому что ты должна быть со мной». Я ему это обещаю, каждый раз обещаю.

Ему пришлось быстро осваивать бытовые навыки: пропылесосить, помыть пол, приготовить еду, сходить в магазин. Ну а теперь наложились уже другие обязанности: надеть мне штаны, потому что я категорически не могу ничего на себя натянуть, руки висят.

Я сейчас нахожусь в беспомощном состоянии, без сына уже не могу выйти из дома, потому что не могу одеться

Не могу себе даже воды налить — жду, когда он придет из школы. Если он не поможет, не смогу поесть. Миша уже готовит — конечно, под моим руководством. Умеет варить каши и печь некоторые пироги, приготовить шарлотку.

Сын меня расчесывает, включает мне зубную щетку — я ее кое-как зажимаю в руке, опираясь локтем на полку, и стараюсь себе почистить зубы. Потому что для меня это унизительно — чтобы мой ребенок мне зубы чистил. В общем, пока мы справляемся, научились как-то вдвоем с этим жить».

Ольга о помощи просить никого не хочет. Бывшие друзья и коллеги отдалились. Она думает, что никто не готов брать на себя такую ответственность, ведь помощь нужна постоянно.

Когда мама заболела, у Миши начались проблемы в школе — одноклассники начали его дразнить, а его маму обзывать: «Ты еще не стал безмамным? Расскажи, как моешь дома унитазы!» Ольга разговаривала с классным руководителем, но она считает, что Миша и сам не прав — дерется в ответ на травлю.

«С каждым днем всё тяжелее и тяжелее, — признается Ольга. — Я боюсь, что перестану есть, глотать, разговаривать, что совсем слягу. А что тогда делать моему ребенку? Для меня самый большой страх и ужас в жизни — подвести его».

«Не разрешаю сыну меня одевать»

Наталье 58 лет, она воспитывает троих детей вместе с мужем. Старшая дочь живет отдельно, сын учится на медика и живет с родителями, а младшая дочка сейчас в девятом классе. У нее подготовка к экзаменам и репетиторы, но она помогает готовить — под маминым руководством.

«В основном вся нагрузка лежит на муже, я сама не сдаюсь и потихоньку стараюсь делать дела по дому, — говорит Наталья. — Я стараюсь по возможности подготовить и мужа, и детей к ухаживанию за мной. Наверное, это неправильно». Даже когда Наталья была здорова, заявляла, что старшая дочь в случае чего не будет менять ей подгузники, но, как она надеется, поможет ей с сиделкой. Так и получилось. Наталья признается, что ее обижает, когда старшая дочь спрашивает, нужна ли помощь: «Она знает, что я скажу „нет“. Сын другой: когда видит в руке тряпку для мытья пола или губку для посуды, тут же отнимает и сам всё делает. Но разрешить ему меня одевать и переодевать не могу — мне стыдно».

Как помочь детям и родителям в тяжелой ситуации

Кто-то из мам боится, что бабушка воспитает ребенка вместо нее не так, как она бы хотела, кто-то переживает из-за того, что у ребенка появятся свои фобии. Страхи мам с тяжелым заболеванием — разные, но объединяет их то, что каждая желает самого лучшего своим детям, мечтает о том, чтобы болезнь наименьшим образом отразилась на них.

«Мамам, страдающим таким тяжелым заболеванием, обязательно нужна помощь. Если рядом нет другого взрослого, можно обратиться в КЦСОН, чтобы помощник взял на себя базовые обязанности. Важно найти медицинского работника, который помогал бы прежде всего с обработкой тела болеющего. С этим не может и не должен справляться ребенок. В детском возрасте такой опыт может быть слишком травмирующим, потому что нарушается разница поколений. Особенно когда ребенок и родитель разных полов. Ребенок в норме опирается на взрослого, а не наоборот. Он может сопереживать и оказывать посильную помощь, но не более.

Ребенок, у которого болеет мама, переживает тяжелый опыт, поэтому он нуждается в дополнительной эмоциональной поддержке окружения. Существенной помощью для него может стать возможность обратиться к соседям, к школьному психологу, чтобы на него обратили дополнительное внимание учителя, социальные педагоги и помогали ему справляться не только с учебными задачами, но с физическим и эмоциональным напряжением, растерянностью, тревогой и другими сильными переживаниями.

Если школьника травят, нужно без стеснения говорить с завучем или директором. Ведь если есть буллинг, ребенок должен знать о том, что он не останется один на один с этой проблемой, что взрослые защитят, помогут разобраться в ситуации. И для решения этих проблем необходимо формировать у детей адекватное представление о добре и зле, о милосердии, о проблемах людей с ограниченными возможностями, например в рамках классного часа.

В семьях, столкнувшихся с таким диагнозом, в помощи психолога нуждается и мама, и дети. Если есть возможность, важно посещать индивидуальные и групповые занятия, в особых случаях работать онлайн. Групповые занятия позволяют увидеть людей со схожими проблемами, объединяться для помощи друг другу. В рамках психологической помощи с родителями необходимо обсуждать темы страхов и тревог, аспект стыда и вины. Нужно уметь себя прощать за то, что в нашей жизни случаются болезни и другие тяжелые ситуации.

Больной человек часто ощущает одиночество, изоляцию, что не может ничего дать другим, но это не так. У человека с инвалидностью происходит мощная атака на образ себя, но важно, чтобы со стороны ему оказали эмоциональную поддержку, чтобы человек ощутил, что обрушился не весь образ себя, а лишь какая-то его часть. А еще стоит помочь воспринимать болезнь не как наказание, а как испытание. И это испытание можно пройти достойно и открыть новые ресурсы для поддержания достойного качества жизни. При этом научиться просить о помощи.

Дети, которые воспитываются рядом с больным родственником, часто становятся добрее и человечнее, они способны к состраданию

Часто они ухаживают за родителями не потому что должны, а потому что любят близких. Они раньше сверстников становятся самостоятельными, таким образом адаптируясь к изменившейся реальности. Им приходится учиться жить по-новому. Несмотря на трудности, ребенок не только страдает, но и приобретает новый опыт и навыки. То, что на первый взгляд может показаться трагичным, часто дает старт формированию зрелой ответственной личности, помогает ребятам выбрать в будущем помогающие профессии: врачей, психологов, социальных работников.

В моменты отчаяния очень помогает вести дневник и фиксировать в нем ежедневно хотя бы пять простых позитивных событий. А о страхах лучше говорить откровенно и прорабатывать их со специалистами. Вся боль, которую люди не выражают в словах, проявляется в теле. Если болезнь передается в семьях из поколения в поколение, таким людям может помочь метод системных семейных расстановок и психоаналитическая психотерапия», — рассказывает психолог фонда Елена Закатова.

Фото: Prostock-studio / Shutterstock / Fotodom