Елене Федосеевой из Москвы 38 лет. Она бегает марафоны, работает в НКО, пишет тексты для «Особого взгляда» и растит двух детей, 6 и 2 лет. Это могла бы быть совершенно обычная история, если бы не один нюанс: Елена незрячая. О том, какое оно, родительство, когда ты не можешь сам накапать ребенку лекарство и подстричь ногти, мы с ней и поговорили.
«Рожаете себе поводырей»?
Зрение Елена потеряла еще в 12 лет — отслойка сетчатки. Это не помешало ей окончить школу, а после и вуз с аспирантурой, и получить не одно, а несколько образований. Преградой к материнству инвалидность тоже не стала. «Отслойка сетчатки — это не приговор и не диагноз, это нарушение функции, и человек с инвалидностью продолжает жить свою жизнь просто по другим правилам. Это точно такой же человек, как все остальные, со своими желаниями и потребностями. И он тоже хочет учиться, работать, самореализовываться, завести семью, детей и быть счастливым. Для меня решение стать матерью не было прыжком с небоскреба — это было осознанное, взвешенное и просто логичное решение. Я женщина — и я хочу стать мамой».
Родители Елены отреагировали на решение дочери и ее мужа (он зрячий) спокойно: «Дети в семье — это всегда радость, позитивные эмоции и вдохновение. Мне скорее трудно понять тех людей, которые не хотят детей, чем людей с инвалидностью, которые решают, что они хотят быть родителями. Да, у меня есть знакомые — незрячая пара, у которых уже пятеро взрослых дочерей. И вот им родители и правда в свое время говорили: „Рожаете себе поводырей“. Но это не так работает! Безусловно, сейчас их дочери самостоятельные, взрослые, и они помогают своим родителям, но ровно так же, как и любые другие дети помогают своим».
Обе беременности дались Елене легко, во вторую она даже пробежала марафон на 11-й неделе. Врачи были настроены доброжелательно, никто не отговаривал, не причитал и не давал ненужных советов. Относились как к любой другой роженице. «Во время вторых родов в послеродовом был эпизод, когда кто-то из персонала начал что-то говорить по поводу того, как же я буду справляться. Но я сказала, что у меня есть муж, мама, а еще старший ребенок. И тут же все вопросы отпали сами собой».
«Прически дочке делаю сама, для папы это непосильная задача»
Может показаться, что отсутствие зрения не совместимо с уходом за ребенком. Но Елена уверяет, что это не так: «Я по одному из образований медицинская сестра детского массажа, и я 7 лет работала массажисткой в детской поликлинике. Ушла, когда появились свои дети — стало не до чужих. За годы работы я так навострилась менять детям подгузники, одевать и раздевать их, что у родителей моих маленьких пациентов даже мысли не возникало, что я незрячая. У меня не было страха, как это — держать на руках недельного младенца. Берешь на руки и держишь. Это то, чему можно научиться».
По словам Елены, ее родительство ни чем не отличается от родительства человека без инвалидности
«Да, есть вещи, которые мне даются тяжелее. Но я воспринимаю это как задачку, которую нужно решить. Например, я не могу сама подстригать детям ногти, но я знаю родителей, которые прекрасно видят и которые все равно не подстригают детям ногти, просто потому, что боятся, например. В моем случае эта обязанность возложена на мужа и на мою маму, да и всегда можно попросить друзей, у которых есть дети, помочь с этим. И да, мне сложно отмерить нужное количество лекарства, если речь идет о каплях, например. Они не издают никакого звука, на который можно ориентироваться. Но дать ребенку жаропонижающее, которое отмеряется шприцем, промыть рану перекисью или хлоргексидином — легко. А заклеить порез пластырем — тем более старший шестилетка сейчас уже и сам вполне справляется с этим. И рад побыть самостоятельным.
Или, например, навести смесь — это же тоже вопрос автоматизма. Я кормила детей грудью до 6–7 месяцев, а после докармливала смесью. Ты просто подбираешь себе подходящие емкости и ложки, и знаешь что вот одна ложка — на столько-то миллилитров воды, выстраиваешь алгоритм действий, и это становится обычной рутиной.
Что мне действительно трудно делать с детьми, так это читать
Пока они маленькие и книжки маленькие, это просто. Я запоминала общий образ картинки и дальше могла рассказывать наизусть — текста же не много. А когда текста становится больше, естественно, это уже сложно. Но есть аудиосказки и есть скринридеры, которые значительно облегчают эту задачу. А сейчас уже старший помогает читать младшей — рассказывает ей, что на картинках, что какого цвета».
Прогулки и путешествия тоже даются нелегко: «С первым ребенком гулял муж и моя мама, со второй помогает няня. И с первым мы жили в Москве, а сейчас за городом, там свой участок и это чуть проще. Но все равно каждая прогулка — это стрессовая ситуация. Ты же не видишь как он несется на самокате, и нервничаешь. Ориентируешься только на звук. И иногда этой информации, конечно, мало. Со старшим уже проще. Мы с ним куда-нибудь идем, я с тростью. Он меня доводит, а потом отпускает руку и говорит: „Мам, ну дальше ты сама“. Сложно ходить с детьми по музеям: я не могу прокомментировать визуальную информацию. Но опять-таки со старшим тоже уже все это можно организовать. Важно просто искать и находить решение задачи, а не думать, что она невыполнимая».
Незрячесть не препятствие и для плетения косичек, и для выбора одежды
«Хвосты младшей делаю я, для папы это непосильная задача, и косы тоже ей буду я плести, себе же я делаю прически последние 26 лет. Так же и с одеждой. У меня осталась зрительная память, и я очень хорошо помню все цвета, и вижу в голове все эти сочетания. В магазине ты просто трогаешь вещь, понимаешь, какая ткань, фактура, какая модель, спрашиваешь, какого это цвета. И представляешь себе готовый образ. Мы вот сейчас со старшим собирали ему капсульный гардероб в детский сад, чтобы все со всем сочеталось. А если я заказываю на маркетплейсах, я просто читаю (при помощи скринридера. — Прим. ред.) комментарии к каждой вещи: люди обычно подробно описывают и цвет, и модель, и все особенности — достаточно информации, чтобы сделать выбор и принять решение».
«Важно, чтобы у ребенка были одинаковые носки»
Елена уверена, что все сложности, с которыми она сталкивается, точно такие же, как и у остальных родителей, а в чем-то ей даже повезло больше. «Понятно, что самый сложный возраст — после года, когда они начинают ходить, бегать, изучать мир и ставить эксперименты. Мы с первым, да и со второй делали пространство максимально безопасным, убирая все острое, связывая дверцы шкафов веревочками и так далее. Но они же все равно хулиганят, им все интересно. Вчера вот, например, ставили эксперименты — спускали в унитаз трусы и игрушки. Зрячая мама этого могла и не услышать, будучи на кухне, а я, привыкшая ориентироваться на слух, услышала».
«Когда я работала массажисткой, мне нередко приносили детей в разных носках, без одного ботинка и так далее. Ну потому что это абсолютно нормально. Но то, что прощается зрячему родителю (ну подумаешь, закрутилась), с незрячим списывается на его особенность (что, мол, с нее взять). Так что для меня да, важно, чтобы у детей были одинаковые носки (хотя сейчас уже меньше, чем когда старший был один) и чтобы дома было чисто».
«Возможно, дети начнут меня стесняться, когда станут подростками»
Для детей незрячая мама ровно такая же мама, как любая другая. «Они даже не задумываются об этом, не рефлексируют по этому поводу. Они просто знают: хочешь что-то показать маме, надо сказать „посмотри“ и дать предмет в руки. Это мы, взрослые, анализируем, а как же это, как же то. У них не так. Они принимают это как данность. Мои дети просто знают, что вот это они делают с мамой, а вот это мама сделать не может. И их это не смущает. Возможно, когда они станут подростками, начнут меня стесняться, а может, и не начнут — время покажет».
Отношение взрослых к незрячим родителям, по словам Елены, тоже меняется: со стереотипами сталкиваешься все реже
«Понятно, что мы живем в мегаполисе и здесь все несколько иначе, возможно, где-то в регионах к людям с инвалидностью все еще относятся с жалостью или с осуждением. Но в Москве, Санкт-Петербурге и других мегаполисах ситуация меняется в лучшую сторону. За все 6 лет материнства я ни разу не сталкивалась с недоверием к себе как к родителю. У врачей, хотя на прием я всегда хожу с кем-то еще, потому что это трудная задача, я всегда беру инициативу в свои руки, сама принимаю все решения относительно лечения детей. И в детском саду, когда забираю старшего, ни у кого не возникает вопросов или опасений „А как же вы справитесь? А как же вот вы его забираете?“. И это здорово. Последние несколько лет я работаю в БФ „Дом слепоглухих“, пишу тексты для интернет-портала „Особый взгляд“ и вижу, как работа этого и других фондов меняет отношение людей к людям с инвалидностью».
Фонды, в которые можно обратиться за помощью незрячим родителям и родителям с инвалидностью:
«Особый взгляд» — программа благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт», которая ведет свою деятельность по поддержке и интеграции людей с нарушениями зрения, а также занимается комплексным развитием инклюзии и доступной социокультурной среды для незрячих людей.
БФ «Дом слепоглухих» — проект неравнодушных людей, который обучает слепоглухих, незрячих и глухих людей навыкам для самостоятельной жизни в обществе, в том числе с использованием современных технологий.
Фото на обложке: hedgehog94 / Shutterstock / Fotodom. Фото в статье представлены Еленой Федосеевой
