«Лысый! Лысый!» Что такое детская алопеция и как живут подростки с этим диагнозом

Современный мир противоречив. С одной стороны, мы много говорим о толерантности и новой этике, с другой — все чаще слышим истории о травле. И жуткие — из медиа, и повседневные — о школьных обзывательствах и детсадовских дразнилках. Трое подростков с алопецией (а по-простому — облысением) рассказали нам, как они живут с этим диагнозом и как на их внешность реагирует общество.

«Привет, у меня алопеция! Я не могу больше это скрывать!»

Соня, 12 лет:

Алопеция у меня с двух лет. Помню, сначала на голове появились небольшие безволосяные очаги, потом волосы выпали полностью. Сначала я вообще не понимала, что происходит. У меня не было никаких вопросов к своей внешности, потому что к трём годам я не делила людей на красивых и некрасивых. Я элементарно не думала, что это какая-то особенность. Но потом, когда узнала, что со мной происходит, стало немного обидно.

На мою особенность люди реагировали по-разному. Вообще, я до сих пор вижу, что многие стараются игнорировать это, делать вид, что ничего не происходит. Но, например, в четвёртом классе ребята иногда меня обзывали. А учителя задавали странные вопросы: «Соня, а у тебя с волосами всё в порядке? Нормально себя ощущаешь?»

Когда мне становилось некомфортно, за меня вступались друзья. Тут мне очень повезло. Но до сих пор, когда люди слишком долго задерживают на моём парике взгляд, так и хочется закричать: «Привет, у меня алопеция! Я не могу больше это скрывать!»

Да, я ношу парик. Это заставляет меня чувствовать себя при других людях комфортнее. Первый мы покупали вместе с мамой. Смотрели, чтобы цвет выглядел естественно. Второй я уже самостоятельно подбирала под первый.

Сейчас у меня нет комплексов из-за внешности. Я приняла себя и стараюсь ко всем людям относиться одинаково, не опираясь на какие-то стереотипы. У кого-то есть проблемы с лишним весом? Мне всё равно. Проблемы с чем-то ещё? Не травят — уже хорошо. Мне неважно, как выглядит человек. Главное, что он говорит о себе, какие совершает поступки.

Читайте также

Восьмилетняя Даша не может двигаться, говорить и самостоятельно дышать, но всё равно учится в школе

Мне кажется, люди не должны обращать внимание на такие вещи. Не нужно подсовывать людям с алопецией журналы с париками и говорить: «Тебе же должно быть интересно!» Если человеку некомфортно, лучше вообще с ним про это не говорить, оставить его в покое.

Лысый! Лысый!

Коля, 12 лет:

Когда мне было примерно 9 лет, на меня в школе сильно накричали. Тогда я стал много нервничать, начали выпадать волосы. Когда мама обратила на это внимание, она была в шоке. Далее ситуация только усугублялась, поэтому через какое-то время мама просто побрила меня налысо.

Поначалу мне было стыдно, потому что все обращали на меня внимание. Я мог просто идти по школе, а первоклассники смотрели на меня и кричали: «Лысый! Лысый!»

Потом я стал относиться к этому проще, и всё стало нормально. Я даже не ношу парик, мне без него удобнее

Меня очень поддерживала мама. Она говорила: «Всё будет хорошо. У тебя вырастут волосы. Неважно, как ты выглядишь. Важно, чтобы у тебя в душе что-то было». Я с ней согласен.

Людям нужно научиться судить других по внутренним качествам, а не по внешнему виду. Например, человек может быть бедным, но очень хорошим — он учится на пятерки, общается с друзьями. А можно встретить богатого и красивого человека, но внутри он плохой — постоянно ругается, всех обзывает.

Наверное, всем нам надо просто принять себя такими, какие мы есть. А тем, кому интересно, почему у какого-то человека нет волос, — подходить и спрашивать прямо. Понятно же, что к таким вещам есть интерес. Но задавать вопросы стоит вежливо и аккуратно.

Все мы по-своему красивы

Вероника, 14 лет:

Алопеция — это даже не заболевание, а явление, когда волосы по каким-то непонятным причинам начинают выпадать. Бывает, что они перестают расти совсем. А бывает как у меня: выпадут, зарастут и снова выпадут.

Проявилось это в 10 лет. Однажды я сидела на уроке, от скуки перебирала волосы. И заметила небольшую лысину. Она была очень маленькая — размером с монетку. Сначала я не обратила на это особого внимания. Подумала: «Да ладно, всё зарастёт, это же просто волосы». Списала всё на то, что это что-то подростковое. Но потом лысина всё увеличивалась и увеличивалась. Тогда я поняла, что всё это странно. Подстригла волосы покороче.

Мне казалось, что это как простуда. Что скоро меня вылечат и всё вернется на свои места. Но ничего не менялось

Сначала я очень стеснялась своего внешнего вида. Мои друзья и одноклассники сами всё видели и говорили: «Ой, а что это такое?» Я всегда отвечала, что не знаю, почему так. На самом деле, мне просто повезло, что у меня дружный класс. Потому что они один раз спросили и забыли об этом.

Но был такой случай, когда ко мне в школе подошли два мальчика и спросили: «А что это у тебя волос нет?» Потом начали смеяться, как-то дразнили. Помню, я демонстративно сняла перед ними шапку… Так они от меня сразу отстали.

Конечно, излишнее внимание меня до сих пор иногда немного задевает. Но я понимаю, что все мы разные. Думаю, если бы раньше встретила кого-то лысого, тоже подумала бы: «А что это такое?»

Читайте также

«Какое счастье, что ты со мной». История 12-летней Ульяны с синдромом Дауна, которая варит мыло и мечтает о путешествиях

Недавно у меня появился парик. Я его надеваю, когда не хочу лишних взглядов. Или когда хочу побыть такой же, как все. Но среди родственников и друзей обхожусь без него.

Мне кажется, что смириться с особым вниманием мне помогло только осознание, что я не одна. Надо искать людей, у которых есть похожая проблема. Общаться с ними. Когда ты что-то переживаешь не в одиночку, это гораздо легче. Ну и, конечно, нужно постараться полюбить себя таким, какой ты есть. Потому что все мы по-своему красивы.