«Все смеются, а я не понимаю над чем». Аутизм у взрослых — как его распознать и жить с этим дальше

Можно ли поссориться с мужем из-за кнопки на пульте от кондиционера? Для большинства людей такая ситуация кажется абсурдной, но иногда обычная бытовая мелочь становится причиной настоящего мучения. Дина рассказала «Мелу» о жизни с РАС, последствия которого окружающим бывает особенно трудно понять.

«Мама с детства говорила мне, что я особенная, умнее и лучше других детей»

Аутизм редко встречается только у одного человека в семье. Обычно это связано с генетикой, и среди родственников есть другие люди с похожими особенностями. В нашей семье официально диагноз есть только у меня, но я уверена, что у моей бабушки по маминой линии аутизм был еще тяжелее. У нее за всю жизнь не было друзей, она замкнутая, мало разговаривает и не понимает смол-токов. Она всё делает одинаково и бережет свою рутину.

Бабушка воспитала мою маму, у которой тоже есть аутичные черты. Мама считала такое поведение совершенно обычным, поэтому, когда искала мужа, тоже нашла аутиста.

Отец меня не воспитывал, но я всё равно его видела. Он похож на робота. У него не меняется мимика, почти нет жестикуляций и интонаций. Он всю жизнь живет со своей матерью, придерживается одного и того же распорядка и совершенно не переносит никаких изменений. Поэтому мое поведение в семье считалось абсолютно нормальным. Бабушка такая же, отец такой же. Уже во взрослом возрасте, когда мне поставили диагноз, я рассказывала маме о своих симптомах, а она отвечала: «У нас в семье все себя так ведут, ничего необычного в этом нет».

При этом мама с детства говорила мне, что я особенная, умнее и лучше других детей, поэтому не встраиваюсь ни в какой коллектив, не играю и не общаюсь с ровесниками. Конечно, воспитывать ребенка в парадигме, что он лучше и умнее всех, не очень правильно. Это только усложняет коммуникацию с людьми. Но когда я была совсем маленькой, я и сама вообще не воспринимала других детей как личности. Они были для меня просто данностью, как деревья. Я не умела стесняться, смущаться и всегда играла сама с собой.

На детской площадке я могла бесконечно ползать по лазилкам, а дома часами бегать по комнате туда-обратно. Или садилась перед барабаном стиральной машины и залипала, как он крутится. При этом я умела играть в ролевые игры. Многие дети с аутизмом не могут играть, например, в дочки-матери, а я могла.

Правда, игры у меня были своеобразные и всегда вращались вокруг повторяющихся событий. Например, я представляла, что началась бомбежка, а моя кукла — это мой ребенок, которого я должна защитить. Я прикрывала ее собой, понимала, что меня сейчас убьют, и давала ей последние напутствия. Этот сюжет я проигрывала снова и снова.

В детстве я сменила пять садиков, четыре школы и около пяти спортивных секций. В садике у меня случались дичайшие истерики, я переставала разговаривать, поэтому в итоге меня отдали на воспитание бабушке. При этом училась я всегда хорошо — до девятого класса была отличницей, потом перешла в лучшую школу города, где учиться стало сложнее. А институт вообще окончила с красным дипломом.

В начальной школе у меня была одна подруга, после того как она переехала, я осталась совсем одна.

Мне казалось, что я живу в каком-то густом, вязком бульоне, я внутри него плаваю, а все остальные люди — на поверхности этого бульона

Им видно, как устроен мир, а мне нет.

В пятом классе я нашла лучшую подругу, от которой настолько зависела, что, если она не шла в школу, я тоже старалась остаться дома. Тогда же я начала бояться людей. Мне казалось, что все замечают, какая я странная, сломанная, неправильная, и смеются надо мной.

Поддержите «Мел»: отметьте нас галочкой в Google и классные, интересные, важные тексты будут появляться в вашей ленте чаще

Поставить галочку

«Я просто не понимаю, какие слова говорить, когда улыбаться и о чем можно спрашивать»

Потом я пришла в театральную студию. Наверное, это полезно для людей с РАС, хотя актриса из меня никудышная, потому что я совершенно не контролирую выражение лица и интонации. Я могу думать, что звучу радостно и по-доброму, а человеку кажется, будто я злюсь. Или я хочу показать, что обижена, а человек слышит в моем голосе радость.

Но именно в театральной студии у меня наконец появилась компания друзей. Эта компания просуществовала всего пару лет, но это было лучшее время в моей жизни. Нас было человек шесть-семь, и мы были прямо как в фильмах и сериалах — компашка друзей, которые всегда вместе, постоянно что-то придумывают и делают. Думаю, это был возраст, когда подростки романтизируют странности. Может быть, поэтому мне и удалось с ними сблизиться.

В театральной студии все хотели поступать в театральный институт, и я тоже решила попробовать, но страшно пролетела — не прошла даже во второй тур. При этом у меня уже были ЕГЭ по русскому языку и литературе, я не хотела пропускать год, а для поступления в Литературный институт нужны были те же экзамены. Я знала, что умею работать с текстом, что мне это нравится и что пишу хорошие стихи, поэтому и пошла туда.

В дипломе у меня написано «литературный работник», но фактически я училась на поэтессу, моя дипломная работа — свой сборник стихов. С текстом я вообще жила всю жизнь. Я понимаю только текст. Не слушаю музыку и не могу одна смотреть фильмы, потому что мне нужно, чтобы рядом был человек, который объяснит, что происходит на экране.

В институте проблемы с общением никуда не делись. Первые друзья появились только на втором-третьем курсе, они говорили, что считали меня ужасно высокомерной. До этого я могла подойти к компании ребят, молча встать рядом и не знать, что сказать. Когда друзья всё-таки появились, я подумала, что наконец научилась общаться. Но летом я поехала по обмену в США, и всё повторилось. Все знакомились, сближались, собирались в компании, а я снова никуда не могла встроиться.

Лейтмотив всей моей жизни — уходить куда-нибудь плакать, пока остальным весело

Сидишь и плачешь, потому что чувствуешь себя неправильной и совершенно не понимаешь, как жить. Даже не можешь объяснить, что именно с тобой не так. Просто кажется, что не так практически всё.

При этом я совсем не стеснительная. Стеснительный человек знает, что хочет сказать, но боится, а я просто не понимаю, какие слова говорить, когда улыбаться и о чем можно спрашивать. Я часто задаю слишком личные вопросы, не осознавая этого, и не понимаю многих шуток. Все смеются, а я не понимаю над чем. Я не боюсь общаться, просто не знаю, как правильно реагировать на людей.

«Я искала проблему в своем характере, а после диагноза перестала»

В 19 лет я начала получать психиатрические диагнозы. Помимо аутизма у меня есть еще несколько расстройств, но врачи ставили разные диагнозы, и я до сих пор не уверена, какие из них правда, а какие нет. У меня есть обсессивно-компульсивное расстройство, которое проявлялось еще с четырех лет, рекуррентное депрессивное расстройство, панические атаки. Два раза мне ставили биполярное расстройство, два раза снимали. На словах ставили генерализованное тревожное, но в официальную бумажку его так и не вписали.

В двадцать два года я начала подозревать у себя аутизм. Благодаря соцсетям довольно быстро поняла, что бессмысленно идти к случайному психиатру, потому что аутизм у взрослых мало кто умеет диагностировать. Мне нужно было найти специалиста, который работает именно с нейроотличными взрослыми, на поиски такого ушло четыре года.

В итоге я нашла такую специалистку и рассказала ей о своих подозрениях. Я прошла огромное количество диагностических тестов на высокие баллы, а после еще три часа рассказывала про свою жизнь и аутичных родственников. В итоге она сказала, что РАС у меня есть, потом диагноз подтвердили еще два врача.

После того как мне поставили диагноз, я стала меньше себя стыдить. Например, за мелтдауны — это некрасивые, уродливые истерики, во время которых ты чувствуешь себя безумной в том смысле, в каком безумными называли людей в XIX веке.

Будто тебя надо положить в какой-то институт и сделать лоботомию

Диагноз не сделал мои мелтдауны менее ужасными, но мне хотя бы стало не так стыдно за них. И стало легче принять, что у меня мало друзей (а иногда их вообще нет) и что я могу надолго выпадать из человеческого общения.

Раньше я постоянно искала причину в себе. Может быть, я неинтересная, самовлюбленная, не умею слушать других людей? Я искала проблему в своем характере, а после диагноза перестала это делать.

В работе у меня тоже всё складывалось довольно сложно. Сначала я пробовала работать по специальности в издательстве, но не смогла прижиться. Потом начала работать с особенными детьми, была АВА-терапевтом и няней. Среди детей были аутичные, в том числе тяжелые невербальные, и я замечала, что гораздо лучше их понимаю. У меня был старший коллега, который уже несколько лет работал с детьми и обучал меня. Я только пришла, но при этом лучше понимала, как успокоить ребенка и чего он на самом деле хочет. Мне было легко наладить с такими детьми контакт.

Но оттуда меня уволили. Наверное, потому что с коллегами и родителями детей я общалась странно. У меня вообще есть такая особенность. Чем больше я устаю, тем более странно говорю. Пока есть силы, я могу играть роль нормотипичного человека, но занятия с детьми были долгими и тяжелыми. Я выкладывалась, а потом начинала говорить что-то не то. На меня смотрели как на дуру или как на человека, который залез во что-то очень личное. Получалось, что с аутичными детьми я сходилась отлично, а в рабочие коллективы встроиться совершенно не могла.

«Я несколько лет не подходила к краю платформы в метро, потому что была убеждена, что столкну человека»

В детстве мое ОКР было очень сильно завязано на цифрах. Однажды мы с мамой долго спускались по лестнице, потому что не работал лифт. Я случайно задела ее ногой, чуть-чуть пнула, и мой мозг сказал, что надо сделать это еще два раза, чтобы получилось три. Я это сделала, мама обернулась и спросила, что я творю и зачем ее пинаю. А мозг сказал, что трех раз недостаточно, надо три по три. Я продолжила, мама пригрозила, что мы развернемся и пойдем домой, если я не прекращу. Но мозг уже требовал три по три по три.

С возрастом навязчивые мысли о цифрах почти исчезли, но теперь мне часто кажется, что я сделала что-то неправильно и обязательно должна вернуться и переделать. Я могу мыться по два часа, потому что не уверена, что хорошо промыла голову или достаточно тщательно помыла спину мочалкой. Но самое тяжелое для меня — ощущение, что какие-то вещи обязана сделать именно я. Причем узнаю об этом уже после того, как это сделал другой человек.

В детстве такое часто происходило с кнопкой лифта. Мама или соседка нажимала на нее, и мой мозг начинал орать, что это должна была сделать я. Я бежала к кнопке, нажимала еще раз, но это было уже не то. Потом я находилась дома, а всё еще чувствовала эту кнопку на девять этажей ниже. Она была горячая, грязная, пульсирующая, потому что ее нажала не я. А однажды бабушка помыла мой чехол для зубной щетки, и я решила, что должна была сделать это сама. В итоге разломала чехол на кусочки, вышла в подъезд и выкинула их между лифтом и полом, чтобы никто никогда не нашел.

Этим летом в съемной квартире нам поставили кондиционер. На пульте есть кнопка, которая выключает табло, чтобы оно ночью не светило в глаза. Муж нашел эту кнопку раньше меня, и мой мозг решил, что теперь я не могу пользоваться кондиционером вообще и что кондиционера не должно существовать. У меня случилась ужасная истерика.

Я пыталась сбить кондиционер со стены, била себя, а муж держал меня, чтобы я не разбила кондиционер и не сломала что-нибудь себе

Потом хозяин квартиры купил нам новую стиральную машину. Я не понимала, как ее включить, а муж случайно повернул кружочек, и она заработала. У меня снова случилась истерика, потому что я должна была сделать это сама. Я расцарапала себе руку, говорила мужу, что ненавижу его, легла перед ванной и сказала, что не пущу туда никого, пока там стоит стиралка, что ее нужно выбросить. И вот такие состояния надо просто перетерпеть. С кондиционером навязчивые мысли вспышками возникали несколько недель, а со стиральной машиной всё продолжалось один вечер.

Я гораздо чаще испытываю стыд из-за ОКР, а не из-за аутизма. Про аутизм говорят в соцсетях, можно чувствовать себя частью сообщества. А ОКР для меня всегда что-то уродливое. Например, я несколько лет не подходила к краю платформы в метро, пока поезд не останавливался, потому что была убеждена, что столкну человека. Хотя совершенно не хотела этого делать. При ОКР навязчивые мысли эго-дистоничны, то есть противоречат твоим установкам и взглядам, но мозг всё равно убеждает, что ты это сделаешь.

Самые плохие мысли связаны с тем, что я могу оказаться каким-то ужасным человеком и просто этого о себе не знать. А вдруг на самом деле в глубине души я извращенка: никто об этом не знает, я играю роль нормального человека, а внутри хочу убивать людей или мне нравится что-то грязное и ужасное в сексуальном плане. Вдруг я скрываю это от себя и от всех, но на самом деле я плохая?

Из-за ОКР бывают очень длинные, многочасовые истерики. Я могу говорить близким плохие вещи, пытаться что-то сломать, сильно вредить себе. За это лето я несколько раз разбила себе лоб, на лице остались шрамы.

В такие моменты муж просто держит меня физически, чтобы я ничего не сломала и не навредила себе. Потом наступает момент, когда я слишком сильно устаю и просто ложусь пластом. Тогда он ложится рядом.

«Я не приношу ему сложности, когда в очередной раз рыдаю, бью себя или разбиваю голову»

С будущим мужем я познакомилась в той самой театральной студии, где у меня впервые появилась компания друзей. Он влюбился в меня, но я целый год этого не замечала.

Первые шесть лет мы постоянно расставались, потому что ему было тяжело со мной. Я была слишком грустная, депрессивная, мрачная. Думаю, дело было не только в депрессии, но и в аутизме. Когда ты постоянно чувствуешь себя неправильной, не можешь никуда встроиться и бесконечно устаешь от общения, это сказывается и на отношениях. Но со временем мы повзрослели, научились лучше понимать друг друга и перестали расставаться. В 2019 году начали жить вместе, а в 2022-м поженились.

Муж тоже нейроотличный — у него СДВГ. Сам он об этом не догадывался, а я заметила. Ему всю жизнь говорили, что он эгоист и ему плевать на других людей, потому что он всё забывает, плохо слушает и не слышит. Я предложила ему для начала пройти тесты в интернете на СДВГ. Он прошел все на самые высокие баллы, а потом диагноз подтвердил врач. Правда, таблетки от СДВГ стоят 20 тысяч рублей в месяц, поэтому он их не принимает. Меня увольняли за странное поведение, а его — из-за хронической невнимательности. Вот мы так и живем.

За эти годы мы оба повзрослели, научились лучше понимать друг друга и находить компромиссы. Теперь муж отделяет мои расстройства от меня.

Он считает, что сложности создаю не я, а мои симптомы, с которыми мы справляемся вместе

Это отдельная проблема, против которой мы вдвоем.

Он говорит, что я не приношу ему сложности тем, что в очередной раз рыдаю, бью себя или разбиваю голову. У меня часто бывает переутомление, и мелтдауны выливаются в селфхарм, но это не значит, что я сама и есть проблема. Такие мысли пришли к нему только после двадцати лет. До этого он не понимал. Наверное, на него повлияло и то, что я была первым человеком, который сказал ему, что он не эгоист и ему не наплевать на других людей, просто у него есть свой диагноз. Он почувствовал себя нейроотличным человеком и стал лучше понимать меня.

С бытом нам, кстати, очень повезло. Я ненавижу мыть пол, а ему это легко. Он ненавидит пылесосить, а я люблю. Поэтому здесь мы совпадаем. Но последний год для меня самый сложный. Я лежала в больнице, были попытки самоубийства. Сейчас очень многое на нём. Он работает, готовит, ходит в магазин, а на мне уборка и ведение блога. Если просто считать дела, я делаю гораздо меньше. Но мы обычно считаем не дела, а проценты от энергии. Он выложился на пятьдесят процентов своей энергии, и я тоже на пятьдесят, просто у меня изначально энергии меньше.

«Когда ты очень сильно больной человек, ты своими страданиями как будто ошпариваешь всех вокруг»

Я не могу сказать, что муж всегда справляется с моим состоянием. Когда я говорю о том, что не могу так больше жить, буквально, он может избегать этого разговора, потому что это слишком тяжело. Он более здоровый человек, чем я. А когда ты сильно больной человек, то своими страданиями как будто ошпариваешь всех вокруг. Людям страшно слышать то, что ты говоришь. Первый раз, когда ты говоришь, что сегодня пойдешь и причинишь себе вред, человек ужасается, пытается тебя остановить, спасти. Но когда человек слышит это уже в двадцатый раз, у него, возможно, просто не найдется сил реагировать. Я его за это не виню. Черт знает, что я бы делала на его месте.

При этом наше главное правило в отношениях — всё проговаривать. Я плохо контролирую интонации, могу звучать обиженно, раздраженно или зло, когда на самом деле ничего этого не чувствую.

Муж может спросить меня:

— Дина, ты сейчас говорила так, будто обижена или злишься. Ты злишься?

— Нет.

И всё, вопрос закрыт. Мы обращаем внимание на слова, а не на интонации.

Я не знаю, получается ли у меня самой отделять себя от своих расстройств. Когда мне очень плохо, когда я в мелтдауне или в истерике из-за ОКР, я вся превращаюсь в одно голое расстройство. Мои взгляды, убеждения, чувства, моя идентичность — всё куда-то уходит. Но сейчас, когда я об этом говорю, я могу себя от этого расстройства отделить. Всё зависит от того, насколько мне плохо.