В России приостановлены поставки двух препаратов для лечения редких заболеваний у детей — «Круг добра»
В пресс-службе фонда «Круг добра» заявили ТАСС, что в Россию приостановлены поставки метрелептина и ломитапида, необходимых при лечении детей с редкими заболеваниями.
«Получив уведомление о невозможности поставок, фонд обратился ко всем крупным поставщикам. До настоящего времени решить вопрос с организацией поставок в Россию метрелептина, который используется в терапии липодистрофии, и ломитапида, который используется в терапии гомозиготной семейной гиперхолестеринемии, не удалось. Дополнительные переговоры о возобновлении поставок препаратов для терапии двух орфанных заболеваний, по информации крупных фарм-дистрибьюторов, пока не привели к результатам».
пресс-служба «Круга добра»
Фонд уже обратится в Минздрав с просьбой помочь в организации возобновления поставок двух указанных препаратов, а пока правление организации направило в экспертный и попечительский советы фонда уведомления для временного исключения этих препаратов из перечня закупок.
Ранее сообщалось, что заявления на оказание медицинской помощи от родителей или законных представителей ребенка с редким заболеванием, поступающие в фонд «Круг добра» теперь должны обрабатываться не более семи календарных дней. Если же экспертный совет фонда принял решение об обеспечении ребенка лекарством, то фонд в течение трех рабочих дней должен направить эту информацию в Минздрав.
Популярные комментарии
Никита ЛымарьМне кажется, что зарплата педагогов должна быть не ниже МРОТ за 18 часов. Стимулирующие, стаж и северные — это должно быть поверх. То есть, если учитель работает на 18 часов уроков, то у него примерно столько же времени однозначно будет на подготовку к урокам. Хотя, честно, на подготовку иногда приходится тратить явно больше времени (видимо, тут надо считать больше не как подготовиться к одному уроку, а ко всей теме). В Карелии учителя сверх нагрузки и с классным руководством получают неплохо (но зависит от района). У учителей начальных классов нагрузка явно больше получается, чем 18 часов, от этого и зарплата выше. Но, на мой взгляд, учителя предметники вообще должны получать больше, но больше сил вкладывать в подготовку. Наполняемость классов в 30 учеников — это сейчас ненормально, с учётом того, что слабых учеников в классе слишком много. Оптимальнее было бы в классах учить по 20-22 ученика. Я говорю со стороны, потому что прихожу проводить мероприятия в классы — часто просветительские, как викторины или квесты. И очень заметно, что в массе качество «соображаемости» среди учеников снижено примерно на 55-60%, знания где-то есть, но инструкция к их использованию отсутствует. Даже знания уровня начальной школы не у всех старшеклассников можно найти. С учителями есть разговор, как повысить эффект от мероприятий, но учителя настолько уставшими иногда выглядят (иногда просто ленивыми), что приходится «идти на жертвы». Отсюда и сам уровень образования страдает
«Питаемся скромно: не хватает на рыбу, мясо». Учителя — честно о зарплатах, нагрузке и о том, что хотят изменить в школах
ОльгаРебенок и так находится в заведомо более слабой позиции по отношению к учителям и школьной администрации. И вы предлагаете мне выступить против него, поддерживая липовый авторитет несправедливого педагога? Не будет этого. У нашего сына всегда будет наша поддержка, даже если при этом посыпется чей-то дутый авторитет)))
Что пора запретить взрослым и разрешить детям: директор школы — о том, с чего начать учебный год
Олеся ПупышеваВсе эти акции вместо цветов не на пустом месте появились. Каково родителям наблюдать, как мусорные баки рядом со школой уже вечером 1го сентября наполнены под завязку букетами? В классах 30+ учеников и практически каждый приносит букет.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
