В России приостановлены поставки двух препаратов для лечения редких заболеваний у детей — «Круг добра»
В пресс-службе фонда «Круг добра» заявили ТАСС, что в Россию приостановлены поставки метрелептина и ломитапида, необходимых при лечении детей с редкими заболеваниями.
«Получив уведомление о невозможности поставок, фонд обратился ко всем крупным поставщикам. До настоящего времени решить вопрос с организацией поставок в Россию метрелептина, который используется в терапии липодистрофии, и ломитапида, который используется в терапии гомозиготной семейной гиперхолестеринемии, не удалось. Дополнительные переговоры о возобновлении поставок препаратов для терапии двух орфанных заболеваний, по информации крупных фарм-дистрибьюторов, пока не привели к результатам».
пресс-служба «Круга добра»
Фонд уже обратится в Минздрав с просьбой помочь в организации возобновления поставок двух указанных препаратов, а пока правление организации направило в экспертный и попечительский советы фонда уведомления для временного исключения этих препаратов из перечня закупок.
Ранее сообщалось, что заявления на оказание медицинской помощи от родителей или законных представителей ребенка с редким заболеванием, поступающие в фонд «Круг добра» теперь должны обрабатываться не более семи календарных дней. Если же экспертный совет фонда принял решение об обеспечении ребенка лекарством, то фонд в течение трех рабочих дней должен направить эту информацию в Минздрав.
Популярные комментарии
ОльгаК сыну постоянно цепляются, хотя он выглядит аккуратно, даже иногда носит бабочку. Не нравятся его брюки. Требуют сменить их на классические, которые неудобны, мнутся, вытираются и у них вытягиваются колени. Говорят, что одет не по уставу. Но в уставе школы прописан «опрятный внешний вид». Чем мятые классические штаны с вытянутыми коленками опрятнее серых джинсов, которые и как джинсы-то не выглядят и которые ребенок носит с трикотажным пиджаком, рубашкой и бабочкой — непонятно.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид- Helen
Как же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать? - Алина Сен-Люк
Ужасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
