В России приостановлены поставки двух препаратов для лечения редких заболеваний у детей — «Круг добра»
В пресс-службе фонда «Круг добра» заявили ТАСС, что в Россию приостановлены поставки метрелептина и ломитапида, необходимых при лечении детей с редкими заболеваниями.
«Получив уведомление о невозможности поставок, фонд обратился ко всем крупным поставщикам. До настоящего времени решить вопрос с организацией поставок в Россию метрелептина, который используется в терапии липодистрофии, и ломитапида, который используется в терапии гомозиготной семейной гиперхолестеринемии, не удалось. Дополнительные переговоры о возобновлении поставок препаратов для терапии двух орфанных заболеваний, по информации крупных фарм-дистрибьюторов, пока не привели к результатам».
пресс-служба «Круга добра»
Фонд уже обратится в Минздрав с просьбой помочь в организации возобновления поставок двух указанных препаратов, а пока правление организации направило в экспертный и попечительский советы фонда уведомления для временного исключения этих препаратов из перечня закупок.
Ранее сообщалось, что заявления на оказание медицинской помощи от родителей или законных представителей ребенка с редким заболеванием, поступающие в фонд «Круг добра» теперь должны обрабатываться не более семи календарных дней. Если же экспертный совет фонда принял решение об обеспечении ребенка лекарством, то фонд в течение трех рабочих дней должен направить эту информацию в Минздрав.
Популярные комментарии
Ангелина Ромашкинасистема не отпустит детей — ей нужны ее винтики иим плевать на человека, она его хочет гнуть и ломать, чтобы он служил ей, система не отменит школы, тут самим нужно крутиться, чтобы ее обойти и защитить своего ребенка, а не отдавать системе на съедение
Обязанность учиться: как принуждение к учёбе портит детям жизнь
ОльгаВижу огромный провал в подходе к обучению у школьных учителей. Мне вот интересно, они это делают специально? Ведь те же самые учителя потом занимаются репетиторством. Может им просто выгодно плохо учить в школе? Иначе к репетиторам никто обращаться не будет? Вот только как мотивацию учиться детям возвращать, которую они же и растоптали? У сына в школе очень плохо преподают математику. Вот так им не повезло. Каждый год новый учитель. Причем последняя сама занимается репетиторством. И мы выяснили, что мотивы ее плохого преподавания в нашем классе предельно просты: никто не обратился к ней за платными дополнительными уроками. А как я к ней обращусь, если я вижу, что она или не умеет или не хочет научить? Сын мне сказал: «Ненавижу математику, учительница мне сказала: если стоит тройка, значит заслужил и больше, чем на три ты все равно не знаешь. И исправлять она вообще никому ничего не разрешает. И какой смысл тогда вообще пытаться что-то исправить? Все равно уже тройка стоит» Пошли к репетитору, она еще меня учила в школе давным-давно. Так она вообще сначала не поняла, зачем мы пришли. Говорит: «Мальчик хорошо соображает, ему только уверенности побольше и кое-какие правила подучить. А провалов особых у него нет, он просто теряется из-за неуверенности в своих силах. Может вам и не надо дополнительно заниматься?» Посмотрела, как она ведет занятия, вспомнила свои школьные годы… И мне интересно: их сейчас в педвузах специально учат детей ломать так, что им становится все равно?
«Просто не хотелось, устал»: 6 способов вернуть мотивацию подростку, которому «всё равно»- Зинаида Барыкина
Господи, это так смешно, там много мошенников и нехороших дядек, которые хотят встречаться с 8ми летками. Я недавно статью видела, правда она 2017 года, но тем не менее!!! Я вот запрещаю своим детям скачивать «Roblox», чтобы потом по заброшками не шатались и не гавкали на мать родную, а то возомнили.
5 родительских вопросов про Roblox: что это за игра, на что там тратят деньги и почему ее запретили в России
