В России приостановлены поставки двух препаратов для лечения редких заболеваний у детей — «Круг добра»
В пресс-службе фонда «Круг добра» заявили ТАСС, что в Россию приостановлены поставки метрелептина и ломитапида, необходимых при лечении детей с редкими заболеваниями.
«Получив уведомление о невозможности поставок, фонд обратился ко всем крупным поставщикам. До настоящего времени решить вопрос с организацией поставок в Россию метрелептина, который используется в терапии липодистрофии, и ломитапида, который используется в терапии гомозиготной семейной гиперхолестеринемии, не удалось. Дополнительные переговоры о возобновлении поставок препаратов для терапии двух орфанных заболеваний, по информации крупных фарм-дистрибьюторов, пока не привели к результатам».
пресс-служба «Круга добра»
Фонд уже обратится в Минздрав с просьбой помочь в организации возобновления поставок двух указанных препаратов, а пока правление организации направило в экспертный и попечительский советы фонда уведомления для временного исключения этих препаратов из перечня закупок.
Ранее сообщалось, что заявления на оказание медицинской помощи от родителей или законных представителей ребенка с редким заболеванием, поступающие в фонд «Круг добра» теперь должны обрабатываться не более семи календарных дней. Если же экспертный совет фонда принял решение об обеспечении ребенка лекарством, то фонд в течение трех рабочих дней должен направить эту информацию в Минздрав.