Лидия Мониава: у 90% больных детей нет документов на необходимые лекарства
Тяжелобольные дети, которым требуются не зарегистрированные на территории России препараты, не могут их получить из-за бюрократических проблем. Об этом у себя в фейсбуке рассказала директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
Документы, по её информации, не оформлены у 90% детей и рекомендаций о том, куда родители могут обратиться за ними, нет. Кроме этого, никому не понятно, по какой именно схеме Минздрав собирает данные о нуждающихся в лекарствах детях. Мониава также напомнила, что обещанная министерство горячая линия по вопросам получени незарегистрированных медикаментов так и не заработала. При этом в поликлиниках говорят, что для выдачи таких препаратов, в том числе и «Фризиума», у врачей должно быть решение федерального консилиума о назначении, но в ряде случаев этот документ отсутствует.
«У 90% семей не оформлены документы. Какое мед учреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами — нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают — а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает — ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум.
Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства.
Как справляются семьи сейчас? Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с чёрного рынка, слава Богу. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и как и раньше открыть уголовное дело.
Очень хочется от Минздрава больше открытости. Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор — куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию — куда звонить, если на каком-то этапе сбой? Пусть сами с парой пациентов попробуют пройти этот путь, чтобы понять, насколько их алгоритмы реалистичны».
фрагмент текста из поста Лидии Мониавы
Ранее сообщалось, что Московский эндокринный завод закупил более 10 тысяч упаковок психотропных лекарств, не зарегистрированных на территории России. Правительство выделило более 26 миллионов рублей на закупку 11,270 упаковок иностранных психотропных лекарств в формах, которые не производятся в России. Препараты закупили после серии задержаний матерей больных детей, которые покупали «Фризиум» через интернет.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Вероника РассказоваЯ очень сочувствую пострадавшим девочкам! Думаю, возможно были и мальчики. Но! Некоторых эпизодов, возможно, можно было избежать. В частности, если бы девушка Ульяна не поехала на дачу! Хотя, она возможно и не знала, что будет там наедине с ним. Танцоры-тренеры, конечно, уроды конченных! И тень падает на всё сообщество.
Сразу нескольких известных танцоров обвиняют в растлении девочек-подростков: что известно о ситуации- Анастасия
Очень хорошо понимаю автора. Тоже отпустила сына во взрослую жизнь. Получил образование. Но есть бытовые особенности, особенности самочувствия и здоровья, сопутствующие основному диагнозу трудности, от которых «не отмахнешься». И это все объективно влияет на качество жизни, самостоятельность, принятие решений. И я как мама также оглядываюсь вокруг себя и понимаю, что в прошлом все что могла сделала, и соломку где могла стелила, но будущее открыто. Задумалась, сейчас мне хорошо, когда сын проявляет радость, состояние счастья, говорит о своей любви.
«Наверное, я планирую жить вечно»: мама 26-летней девушки с ОВЗ — о будущем, которое пугает - Ольга
С Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе
