Лидия Мониава: у 90% больных детей нет документов на необходимые лекарства
Тяжелобольные дети, которым требуются не зарегистрированные на территории России препараты, не могут их получить из-за бюрократических проблем. Об этом у себя в фейсбуке рассказала директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
Документы, по её информации, не оформлены у 90% детей и рекомендаций о том, куда родители могут обратиться за ними, нет. Кроме этого, никому не понятно, по какой именно схеме Минздрав собирает данные о нуждающихся в лекарствах детях. Мониава также напомнила, что обещанная министерство горячая линия по вопросам получени незарегистрированных медикаментов так и не заработала. При этом в поликлиниках говорят, что для выдачи таких препаратов, в том числе и «Фризиума», у врачей должно быть решение федерального консилиума о назначении, но в ряде случаев этот документ отсутствует.
«У 90% семей не оформлены документы. Какое мед учреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами — нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают — а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает — ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум.
Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства.
Как справляются семьи сейчас? Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с чёрного рынка, слава Богу. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и как и раньше открыть уголовное дело.
Очень хочется от Минздрава больше открытости. Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор — куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию — куда звонить, если на каком-то этапе сбой? Пусть сами с парой пациентов попробуют пройти этот путь, чтобы понять, насколько их алгоритмы реалистичны».
фрагмент текста из поста Лидии Мониавы
Ранее сообщалось, что Московский эндокринный завод закупил более 10 тысяч упаковок психотропных лекарств, не зарегистрированных на территории России. Правительство выделило более 26 миллионов рублей на закупку 11,270 упаковок иностранных психотропных лекарств в формах, которые не производятся в России. Препараты закупили после серии задержаний матерей больных детей, которые покупали «Фризиум» через интернет.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
