Лидия Мониава: у 90% больных детей нет документов на необходимые лекарства
Тяжелобольные дети, которым требуются не зарегистрированные на территории России препараты, не могут их получить из-за бюрократических проблем. Об этом у себя в фейсбуке рассказала директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
Документы, по её информации, не оформлены у 90% детей и рекомендаций о том, куда родители могут обратиться за ними, нет. Кроме этого, никому не понятно, по какой именно схеме Минздрав собирает данные о нуждающихся в лекарствах детях. Мониава также напомнила, что обещанная министерство горячая линия по вопросам получени незарегистрированных медикаментов так и не заработала. При этом в поликлиниках говорят, что для выдачи таких препаратов, в том числе и «Фризиума», у врачей должно быть решение федерального консилиума о назначении, но в ряде случаев этот документ отсутствует.
«У 90% семей не оформлены документы. Какое мед учреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами — нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают — а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает — ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум.
Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства.
Как справляются семьи сейчас? Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с чёрного рынка, слава Богу. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и как и раньше открыть уголовное дело.
Очень хочется от Минздрава больше открытости. Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор — куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию — куда звонить, если на каком-то этапе сбой? Пусть сами с парой пациентов попробуют пройти этот путь, чтобы понять, насколько их алгоритмы реалистичны».
фрагмент текста из поста Лидии Мониавы
Ранее сообщалось, что Московский эндокринный завод закупил более 10 тысяч упаковок психотропных лекарств, не зарегистрированных на территории России. Правительство выделило более 26 миллионов рублей на закупку 11,270 упаковок иностранных психотропных лекарств в формах, которые не производятся в России. Препараты закупили после серии задержаний матерей больных детей, которые покупали «Фризиум» через интернет.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть
