В России первые двое детей с дистрофией Дюшенна получили одно из самых дорогих лекарств в мире стоимостью 275 млн рублей за дозу
В России первые два ребенка получили препараты для терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Инновационное лекарство, одна доза которого стоит почти 300 млн рублей, закупили для детей за счет средств фонда «Круг добра». Об этом сообщает «Российская газета».
Деландистроген моксепарвовек (торговое название «Элевидис») — является одним из самых дорогих лекарств в мире. Лекарство ввели двум детям в Российской детской клинической больнице и в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева, первыми его получили мальчики из Краснодарского края из Югры.
Фонд заранее обратился к федеральным медицинским центрам с просьбой обследовать детей, заранее подготовить документы для направления заявок сразу после включения не зарегистрированного в России препарата в перечень для закупок, чтобы первыми его получили дети, вплотную подошедшие к верхней границе предельного возрастного порога.
Препарат нужно вводить в возрасте 4-5 лет, до развития необратимых изменений в мышечной ткани. Первый ребенок перенес введение препарата удовлетворительно, побочных явлений не выявлено. Мальчик будет еще несколько недель находиться в стационаре для наблюдений.
«Благодаря Фонду „Круг добра“, детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны четыре еще не зарегистрированных в России препарата патогенетической терапии этого тяжелого жизнеугрожающего заболевания. Но из-за особенностей изменений в гене дистрофина они могут быть назначены лишь трети пациентов», — рассказала профессор Елена Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы.
Jose Luis Calvo / Shutterstock / Fotodom
Популярные комментарии
ОльгаКак только читаешь что-то подобное, сразу становится как-то неуютно… Как вообще в школе можно унифицировать что-то, что относится к оцениванию знаний школьника?
Минпросвещения разработало единые критерии оценки школьных работ
HelenКак же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать?
Алина Сен-ЛюкУжасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября





