В России первые двое детей с дистрофией Дюшенна получили одно из самых дорогих лекарств в мире стоимостью 275 млн рублей за дозу
В России первые два ребенка получили препараты для терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Инновационное лекарство, одна доза которого стоит почти 300 млн рублей, закупили для детей за счет средств фонда «Круг добра». Об этом сообщает «Российская газета».
Деландистроген моксепарвовек (торговое название «Элевидис») — является одним из самых дорогих лекарств в мире. Лекарство ввели двум детям в Российской детской клинической больнице и в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева, первыми его получили мальчики из Краснодарского края из Югры.
Фонд заранее обратился к федеральным медицинским центрам с просьбой обследовать детей, заранее подготовить документы для направления заявок сразу после включения не зарегистрированного в России препарата в перечень для закупок, чтобы первыми его получили дети, вплотную подошедшие к верхней границе предельного возрастного порога.
Препарат нужно вводить в возрасте 4-5 лет, до развития необратимых изменений в мышечной ткани. Первый ребенок перенес введение препарата удовлетворительно, побочных явлений не выявлено. Мальчик будет еще несколько недель находиться в стационаре для наблюдений.
«Благодаря Фонду „Круг добра“, детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны четыре еще не зарегистрированных в России препарата патогенетической терапии этого тяжелого жизнеугрожающего заболевания. Но из-за особенностей изменений в гене дистрофина они могут быть назначены лишь трети пациентов», — рассказала профессор Елена Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы.
Jose Luis Calvo / Shutterstock / Fotodom
Популярные комментарии
Виктория ИльинаРазговор о достойной оплате учительского труда сложнее простой формулы «надо повысить зарплаты». С главным тезисом героя статьи трудно спорить: педагог не должен думать, чем прокормить семью, и быть вынужденным добирать доход репетиторством. Но базовый уровень оплаты должен быть достойным не только в сильном столичном лицее. Хороший учитель одинаково нужен и в Москве, и в районной школе, и в селе. Право ребёнка на качественное образование не должно зависеть от места жительства. А дальше логичны дополнительные стимулы: надбавки за квалификацию, подготовку стобалльников, победителей олимпиад, серьёзные результаты учеников. Тем более статья показывает, какой труд стоит за работой с сильными и мотивированными детьми. Но есть и неудобный вопрос: насколько востребована значительная часть знаний, которые школа по единой программе обязана давать всем? Учитель здесь во многом связан требованиями системы. Однако если обучение почти не учитывает склонности и будущую траекторию ребёнка, возникает разрыв между объёмом обязательных знаний и их последующей практической ценностью. Можно сколько угодно говорить о «гармонично развитой личности», но общество в конечном счёте выше ценит то, что даёт ощутимый результат. И этот вопрос тоже нельзя исключать из разговора о зарплате учителя.
«Мы придумали делить детей на два сорта»: директор тамбовского лицея и заслуженный учитель — о культе олимпиад
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
АнастасияДа уж… Уважительное общение не включено в общеобразовательные стандарты и экзаменационные вопросы. Можно иметь аттестат и даже не один диплом, но при этом оставаться полнейшим хамом. Системный кризис.
«Короче, училка, варежку свою закрой». Топ-20 цитат из переписок родителей с учителями, от которых волосы встают дыбом





