В России первые двое детей с дистрофией Дюшенна получили одно из самых дорогих лекарств в мире стоимостью 275 млн рублей за дозу
В России первые два ребенка получили препараты для терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Инновационное лекарство, одна доза которого стоит почти 300 млн рублей, закупили для детей за счет средств фонда «Круг добра». Об этом сообщает «Российская газета».
Деландистроген моксепарвовек (торговое название «Элевидис») — является одним из самых дорогих лекарств в мире. Лекарство ввели двум детям в Российской детской клинической больнице и в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева, первыми его получили мальчики из Краснодарского края из Югры.
Фонд заранее обратился к федеральным медицинским центрам с просьбой обследовать детей, заранее подготовить документы для направления заявок сразу после включения не зарегистрированного в России препарата в перечень для закупок, чтобы первыми его получили дети, вплотную подошедшие к верхней границе предельного возрастного порога.
Препарат нужно вводить в возрасте 4-5 лет, до развития необратимых изменений в мышечной ткани. Первый ребенок перенес введение препарата удовлетворительно, побочных явлений не выявлено. Мальчик будет еще несколько недель находиться в стационаре для наблюдений.
«Благодаря Фонду „Круг добра“, детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны четыре еще не зарегистрированных в России препарата патогенетической терапии этого тяжелого жизнеугрожающего заболевания. Но из-за особенностей изменений в гене дистрофина они могут быть назначены лишь трети пациентов», — рассказала профессор Елена Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы.
Jose Luis Calvo / Shutterstock / Fotodom
Популярные комментарии
Вероника РассказоваЯ очень сочувствую пострадавшим девочкам! Думаю, возможно были и мальчики. Но! Некоторых эпизодов, возможно, можно было избежать. В частности, если бы девушка Ульяна не поехала на дачу! Хотя, она возможно и не знала, что будет там наедине с ним. Танцоры-тренеры, конечно, уроды конченных! И тень падает на всё сообщество.
Сразу нескольких известных танцоров обвиняют в растлении девочек-подростков: что известно о ситуации- Анастасия
Очень хорошо понимаю автора. Тоже отпустила сына во взрослую жизнь. Получил образование. Но есть бытовые особенности, особенности самочувствия и здоровья, сопутствующие основному диагнозу трудности, от которых «не отмахнешься». И это все объективно влияет на качество жизни, самостоятельность, принятие решений. И я как мама также оглядываюсь вокруг себя и понимаю, что в прошлом все что могла сделала, и соломку где могла стелила, но будущее открыто. Задумалась, сейчас мне хорошо, когда сын проявляет радость, состояние счастья, говорит о своей любви.
«Наверное, я планирую жить вечно»: мама 26-летней девушки с ОВЗ — о будущем, которое пугает - Ольга
С Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе
