Фонд «Круг добра»: все российский пациенты с СМА до конца 2021 года будут обеспечены необходимыми лекарствами
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что до конца 2021 года все пациенты со спинальной мышечной атрофией получат необходимые лекарства. Об этом сообщает РИА «Новости».
«Принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата „Нусинерсен“ и „Рисдиплам“ для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года».
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»
В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. Это лекарство в ноябре 2020 был внесено в список жизненно важных. В других странах используется также препарат «Золгенсма», он стоит намного дороже — 2,2 миллиона долларов. Ранее родители детей с СМА пожаловались на фонд «Круг добра», который к маю 2021 года не выдал пациентам ни одной дозы «Золгенсмы». Представители детей с СМА чаще всего отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребёнку необходим один укол, в отличие от «Спинразы» и других средств.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!