Фонд «Круг добра»: все российский пациенты с СМА до конца 2021 года будут обеспечены необходимыми лекарствами
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что до конца 2021 года все пациенты со спинальной мышечной атрофией получат необходимые лекарства. Об этом сообщает РИА «Новости».
«Принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата „Нусинерсен“ и „Рисдиплам“ для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года».
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»
В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. Это лекарство в ноябре 2020 был внесено в список жизненно важных. В других странах используется также препарат «Золгенсма», он стоит намного дороже — 2,2 миллиона долларов. Ранее родители детей с СМА пожаловались на фонд «Круг добра», который к маю 2021 года не выдал пациентам ни одной дозы «Золгенсмы». Представители детей с СМА чаще всего отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребёнку необходим один укол, в отличие от «Спинразы» и других средств.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
ОльгаКак только читаешь что-то подобное, сразу становится как-то неуютно… Как вообще в школе можно унифицировать что-то, что относится к оцениванию знаний школьника?
Минпросвещения разработало единые критерии оценки школьных работ- Helen
Как же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать? - Алина Сен-Люк
Ужасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
