Фонд «Круг добра»: все российский пациенты с СМА до конца 2021 года будут обеспечены необходимыми лекарствами
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что до конца 2021 года все пациенты со спинальной мышечной атрофией получат необходимые лекарства. Об этом сообщает РИА «Новости».
«Принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата „Нусинерсен“ и „Рисдиплам“ для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года».
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»
В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. Это лекарство в ноябре 2020 был внесено в список жизненно важных. В других странах используется также препарат «Золгенсма», он стоит намного дороже — 2,2 миллиона долларов. Ранее родители детей с СМА пожаловались на фонд «Круг добра», который к маю 2021 года не выдал пациентам ни одной дозы «Золгенсмы». Представители детей с СМА чаще всего отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребёнку необходим один укол, в отличие от «Спинразы» и других средств.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Виктория ИльинаЧто, на мой вгляд, произошло с современными детьми? Сегодня мы гораздо лучше умеем выявлять особенности развития детей. То, что раньше оставалось незамеченным или объяснялось словами «ленится», «невоспитанный», «не хочет учиться», сейчас может получить профессиональную оценку и поддержку. Поэтому создаётся ощущение, что таких детей стало резко больше. Необходимо также признать, что современная информационная среда серьёзно изменилась. Ребёнок сегодня живёт в потоке информации, который невозможно сравнить с тем, что было 20–30 лет назад. Одновременно выросли требования к скорости освоения знаний, объёму информации и самостоятельности школьника. При этом школа далеко не всегда успевает адаптироваться к новым условиямю Однако, на мой взгляд, главная причина проблемы лежит глубже. Изменилось отношение общества к школе и образованию. Для многих детей и родителей знания перестали быть безусловной ценностью, а школьные требования стали восприниматься скорее как формальность или препятствие. Одновременно снизился уровень дисциплины, родительского контроля и готовности ребёнка выполнять сложную, не всегда интересную работу. Нельзя сбрасывать со счетов и цифровую среду: компьютерные игры, гаджеты, социальные сети дают ребёнку быстрые эмоции и мгновенную обратную связь, тогда как учеба требует терпения, концентрации и усилий. В результате школе приходится конкурировать не только с внешними развлечениями, но и с изменившейся культурой детства.
Почему раньше дети спокойно сидели на уроках, а сейчас у половины класса либо СДВГ, либо РАС — и они всем мешают?
Александр КомнатныйЯ ни разу не комментировал статьи, но эту прокоментирую. Я ученик, учусь в 9 классе сельской школы. Наш класс, нельзя посчитать порядочным. Но, я скажу на основе личного опыта — дисциплина в классе будет, только когда дети будут боятся. ЛИБО, вы будете прям очень интересно вести предмет. А это редкость. Короче, если вы действительно хотите дисциплины — вам нужен обычный страх. Вы не должны говорить: «Всё, остаётесь у меня ещё на один урок», а потом не оставлять ещё на один урок. Ведь тогда, дети поймут — ничего вы им не сделаете. А вы должны делать. О вас должны ходить страшные легенды, и половина из них должна быть правдой. Тогда, у вас на уроках будет дисциплина. НО, важно — вы не должны ругать за неправильные ответы. Это точно. Ведь, есл вы будете орать из-за неправильного ответа, дети на ваших уроках вообще слова не скажут, а это тоже плохо. Нет, ругать вы должны только за дисциплину. А ещё — не бойтесь заваливать учеников двойками, а может даже колами.
Ученики срывают уроки и не слушают учителя. Как вернуть дисциплину за 4 шага
ОльгаЧто значит стукачество? Я считаю так: если тебя никак это не касается, то об этом рассказать должны участники. Макисмум, что должен сделать ребенок — рассказать об этом родителям, чтобы взрослые люди уже решали надо ли доводить ситуацию до сведения школьной администрации. А если ребенка избили, унизили или регулярно оскорбляют, то он имеет полное право и даже должен рассказать об этом взрослым: учителю и родителям. Потому что дети сами не разберутся — это все миф, что они могут и должны разобраться сами. Может именно это учительница и имела в виду, когда говорила, что дети должны ей все рассказывать? А родители сделали из мухи слона?
Учительница поощряет стукачество в классе. Стоит ли запрещать ребенку доносить на других?





