Федермессер: Минздрав закупит для детей годовой запас не зарегистрированных в России лекарств
Минздрав согласился оформить индивидуальную закупку противосудорожных лекарств, не зарегистрированных в России. Как сообщила у себя в фейсбуке Нюта Федермессер, для получения препаратов нужно заполнить анкету. Сотрудники хосписа «Дом с маяком» и фонда помощи хосписам «Вера» составят финальный список нуждающихся детей и передаст его в министерство. Пациенты могут рассчитывать на годовой запас необходимых лекарств.
«Минздрав РФ запросил у нас списки детей, кому какие лекарства нужны, с намерением каждому оформить индивидуальную закупку. Да, это не системное решение, но снимает риски ареста с родственников».
Нюта Федермессер, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера»
Ресурс «Такие дела» уточняет, что сам Минздрав уже разослал во все регионы поручение проанализировать и дополнить данные по больным детям и их потребностям. При этом о случаях халатности на местах с оформлением списков общественным деятелям уже тоже известно.
Федермессер просит родителей больных детей отправлять свои анкеты даже с опозданием. Если на месте по поводу лекарств никто не связывается, то нужно звонить в свой региональный минздрав и сослаться на поручение Минздрава России об обеспечении препаратами из установленного перечня. Также всегда можно напрямую обратиться в «Дом с маяком» и фонд «Вера».
К сожалению, список препаратов, которыми обещают обеспечить больных детей пока ограничен, это: диазепам (в свечах и микроклизмах), клобазам, мидазолам (для буккального введения), фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), фенитоин (инъекционная форма), этосуксимид (сироп), сультиам, стирипентол, вигабатрин.
Ранее москвичку, которая заказала в интернете фризиум (аналог клобазама) для своего сына с неизлечимым генетическим заболеванием, задержали прямо в почтовом отделении, обвинив в контрабанде запрещённых веществ. Там же её продержали семь часов, оказывали психологическое давление и угрожали уголовным делом. Елену Боголюбову отпустили только после того, как в дело вмешалась Нюта Федермессер. Она обратилась за помощью к знакомым представителям правительства и администрации президента.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Вероника РассказоваЯ очень сочувствую пострадавшим девочкам! Думаю, возможно были и мальчики. Но! Некоторых эпизодов, возможно, можно было избежать. В частности, если бы девушка Ульяна не поехала на дачу! Хотя, она возможно и не знала, что будет там наедине с ним. Танцоры-тренеры, конечно, уроды конченных! И тень падает на всё сообщество.
Сразу нескольких известных танцоров обвиняют в растлении девочек-подростков: что известно о ситуации- Анастасия
Очень хорошо понимаю автора. Тоже отпустила сына во взрослую жизнь. Получил образование. Но есть бытовые особенности, особенности самочувствия и здоровья, сопутствующие основному диагнозу трудности, от которых «не отмахнешься». И это все объективно влияет на качество жизни, самостоятельность, принятие решений. И я как мама также оглядываюсь вокруг себя и понимаю, что в прошлом все что могла сделала, и соломку где могла стелила, но будущее открыто. Задумалась, сейчас мне хорошо, когда сын проявляет радость, состояние счастья, говорит о своей любви.
«Наверное, я планирую жить вечно»: мама 26-летней девушки с ОВЗ — о будущем, которое пугает - Ольга
С Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе
