9 советов, как поддержать родителей тяжелобольного ребёнка

Семья, которая столкнулась с тяжелым диагнозом ребенка, нуждается в поддержке. Но чтобы ее оказывать, важно знать несколько простых правил. О том, как действительно поддержать близких, друзей, знакомых, а не усугубить их состояние, рассказывает благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ».

1. Будьте честны с самим собой

Прежде всего подумайте о своих ресурсах и готовности разделить с семьей ребенка эту ситуацию. Ответьте себе на вопрос: «Готов ли я сейчас помогать, выслушивать, быть рядом? Достаточно ли у меня сил и времени?» Это первое, с чем важно определиться. Чтобы потом не оказаться в ситуации, когда на вас рассчитывают, вам делегируют какие-то задачи, а вы не можете с ними справиться.

2. Попробуйте понять потребности семьи

Некоторым людям важно проговорить свои переживания, поделиться с кем-то. Другим, возможно, не хочется афишировать случившееся. Поэтому важно узнать: готовы ли родители тяжелобольного ребенка посвящать вас в обстоятельства своей новой жизни, хотят ли они говорить об этом?

3. Предложите свою помощь

Просто спросите семью ребенка: «Чем я могу помочь сейчас?» Возможно, помощь потребуется в бытовых вопросах: купить продукты, приготовить суп, посидеть с братьями и сестрами ребенка. Или близким нужна поддержка в процессе лечения: узнать что-то, съездить вместе в клинику, оформить документы, написать в фонды, найти специалистов для дополнительной консультации. Только выберите те пункты, который вы точно сможете реализовать.

4. Не пытайтесь стать экспертом во всех вопросах

Скорее всего, вы уже прогуглили диагноз, пообщались со знакомыми, почитали форумы, похожие истории и прочее. Это хорошо. Только не стоит сразу вываливать на родителей всю найденную информацию. Она может быть недостоверной и, если вы не специалист, то какие-либо рекомендации давать вообще не стоит. Тем более, каждый случай индивидуален. Фразы в стиле «А вот у троюродной сестры моей подруги было так…» можно интерпретировать по-разному.

5. Без советов

Сейчас семью не нужно перегружать информацией, она летит в них со всех сторон. Лучше по возможности помочь разобраться с тем, что есть. Можно аккуратно сказать, например: «Мой знакомый рекомендовал своего онколога/хирурга/терапевта. Хочешь, я уточню его контакты?»

Фразы, которые говорить не стоит:

• «Все будет хорошо». Да, она несет в себе поддержку. Доброе, в общем-то, пожелание. Только в ситуации с тяжелой болезнью абсолютно бесполезное. Ведь очень-очень мало зависит от вас, от родителей, а иногда даже от медиков. Общие ободряющие фразы принесут немного пользы и могут быть восприняты как шаблонные, формальные пожелания.
• «Я тебя понимаю». Потому что, скорее всего, вы не понимаете. Лучше: «Я могу только представить, как тебе сложно. Чем я сейчас могу помочь?»

6. Контролируйте свои эмоции

Не нужно заламывать руки, плакать, причитать. Задаваться вопросом «За что вам это все?». Такие реакции естественны, но родителям и ребенку они никак не помогут. Скорее наоборот. Если вы чувствуете, что не справляетесь со своими эмоциями, возьмите паузу. Чтобы в итоге семье маленького пациента не пришлось успокаивать и поддерживать вас. Сейчас у них нет на это ресурсов, правда.

7. Не концентрируйтесь только на болезни

Да, сейчас весь мир семьи вертится вокруг ребенка и его диагноза, но «выдохнуть» тоже важно. Если вы чувствуете, что близкие хотят и могут переключиться, поддержите их в этом. Помогите найти точки опоры. Не заводите разговор о болезни при первом удобном случае, не сводите все беседы к этой ситуации. Лишние вопросы и внимание к происходящему могут раздражать и ранить. Попробуйте найти баланс.

8. Не игнорируйте происходящее

Несмотря на предыдущий пункт, важно понимать — жизнь ваших близких изменилась. И это скажется на ваших отношениях. Оставаясь с ними рядом, вы не сможете вообще не касаться темы болезни. Не делайте вид, что ничего не происходит.

9. Просто будьте рядом

Самое важное для семьи — знать, что они не одиноки. Их любят и всегда придут на помощь. Что бы ни случилось.

Статья подготовлена благотворительным фондом «ЖИВИ» совместно с медицинским психологом Марией Гараниной. «ЖИВИ» уже 9 лет оказывает адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови и системную поддержку региональных больниц. Поддержать подопечных фонда можно на сайте.

Фото: Pressmaster / Shutterstock