«Я научилась замечать чужую боль»: история мамы, которая потеряла дочь из-за саркомы и создала фонд

В День защиты детей фонд «Подари жизнь» поделился с нами историей мамы, которая после ухода из жизни дочери начала помогать другим семьям и по-новому взглянула на то, что действительно важно в жизни.

«Мам, я больше всего боюсь, что вы будете очень грустить»

Дарине было 19, когда у нее обнаружили саркому Юинга грудного отдела позвоночника. До этого несколько месяцев врачи лечили невралгию — сильные боли в спине никак не связывали с онкологией. Когда диагноз подтвердился, семье посоветовали срочно ехать в Москву.

А Дарина писала тогда в своем блоге: «Узнала, что в больнице мне жить около года. Здесь как на другой планете, и лысые дети скорее похожи на инопланетян, чем на больных. Мне тут нравится».

Лечение, волонтеры, мероприятия — всё это помогало скрасить жизнь. В Театре наций даже была выставка фотографий Дарины — «Пантеон 21».

После рецидива Дарина стала говорить с мамой о помощи другим детям и о будущем фонде. А еще — о смерти. Для Нины эти разговоры были сложными: «Дочь говорила: „Мам, я больше всего боюсь, что вы будете очень грустить. Не делайте этого. Я буду с вами“. А еще просила продолжать жить и помогать другим детям».

Дарина ушла весной 2018 года. Нина признается, что болезнь дочери изменила всю семью, в том числе младшего сына: «У него появились страхи, и, мне кажется, они до конца не ушли до сих пор. Он очень тонкий человек, занимается музыкой, и, наверное, в какой-то степени ощущает мир острее, чем мы. На самом деле мы все в семье продолжаем чувствовать присутствие Дарины рядом. Нет ни одного дня, чтобы мы не говорили о ней».

Помощь другим как способ жить дальше

До болезни дочери Нина почти не замечала чужой беды. «Мы хорошо жили, строили карьеру, путешествовали, воспитывали детей. Но жили исключительно для себя. И только когда заболела Даша и на нашу беду откликнулось огромное количество незнакомых людей, я поняла, что жизнь до этого была красивой снаружи, но пустой внутри. Тогда ко мне пришла вера — и как к человеку, и как к маме. Я почувствовала, что вера несет в себе любовь, милосердие и желание помогать ближнему. И сейчас это кажется мне совершенно естественным. Во время болезни ребенка главное — понять и принять, что жизнь не заканчивается. Даже если болезнь тяжелая. Ребенок всё равно хочет играть, общаться, смотреть фильмы, смеяться. И задача взрослых — сохранить в нем это ощущение жизни».

После того как Дарины не стало Нина и ее муж открыли фонд помощи детям и молодым взрослым с онкологическими заболеваниями «ДариНа Жизнь» — фонд, о котором так мечтала сама Дарина. Нина убеждена, что эта история — не про создание НКО. А про то, как болезнь ребенка полностью меняет родителей, семейный уклад, взгляд на жизнь и понимание того, что такое настоящая поддержка.

Сегодня фонд семьи Аксеновых помогает семьям с оплатой лечения и лекарств, организует психологическую поддержку, арт-терапию, праздники и встречи для детей и родителей.

«Я научилась замечать чужую боль и не проходить мимо»

Один из главных уроков, который Нина вынесла из болезни дочери, — ценность времени, проведенного вместе.

«Нужно ценить каждый миг, проведенный с ребенком. Сейчас это звучит просто и даже банально, но именно эти простые вещи и есть самое важное. Потому что однажды может оказаться поздно, и время уже не получится вернуть назад», — говорит Нина Аксенова.

Сегодня время, проведенное с дочерью в больничной палате, она вспоминает как одно из самых ценных в своей жизни. Болезнь заставила отказаться от привычной спешки и сосредоточиться на главном.

«Ты больше никуда не бежишь. Есть только ты и твой ребенок. Мы с Дариной тогда очень много разговаривали, смотрели фильмы, гуляли. Болезнь стала для нас временем невероятной близости и честности друг с другом».

Этот опыт во многом изменил ее отношение к родительству. Нина убеждена: ребенку важно чувствовать, что его принимают таким, какой он есть.

«Ребенок — это не ваш клон. Это отдельная личность. Человек. Увы, некоторым взрослым до сих пор кажется, что проще воспитывать силой, давлением или страхом. Но ребенку важно объяснять, разговаривать, искать подход. Даже когда вы устали и куда-то спешите».

После потери дочери Нина начала помогать другим семьям, которые столкнулись с тяжелой болезнью ребенка. Она говорит, что пережить это испытание ей помогла поддержка людей — и именно она научила самому важному: замечать чужую боль и не проходить мимо. Сегодня Нина делает для других то, что когда-то незнакомые люди сделали для ее семьи.

Обложка: © благотворительный фонд «ДариНа Жизнь»