«Нужно быть максимально близко к больнице». Как живут дети в ожидании трансплантации почки

Всем известно: как встретишь Новый год, так его и проведёшь. Глеб и его семья надеются, что это поверье не про них. Ведь в этом году мальчик в новогоднюю ночь оказался в больнице: у Глеба отказали почки, ему начали проводить диализ. Историю мальчика рассказала наш блогер Елена Воронцова.

«О том, что Глеб болен, мы узнали три года назад, когда проходили медкомиссию перед первым классом, — говорит мама мальчика. — В течение нескольких месяцев наши врачи пытались лечить сына, но потом развели руками и рекомендовали ехать в Москву — в отделение нефрологии РДКБ».

Болезнь быстро развивалась: в декабре 2021 года у мальчика отказали почки. Уже через месяц, в январе 2022 года, Глебу пришлось перенести несколько операций по установке сначала катетера ЦВК для гемодиализа, потом установку катетера для перитонеального диализа. Переносил это всё ребёнок тяжело, были резкие скачки давления, постоянная тошнота и головокружение.

Глеб сейчас стоит в очереди на трансплантацию почки, но никто не знает, сколько времени придется ждать: срок может быть от нескольких месяцев до нескольких лет. Врачи говорят, почти 70% маленьких пациентов, которые нуждаются в трансплантации, ждут месяцами, а то и годами пересадку почки донора, а не родственника.

Когда дети поступают в отделение, они сдают необходимые анализы и проходят обследования. В этот период они действительно должны быть в больнице. Но потом пациентам можно только приходить на обследования — находиться там постоянно не надо. Есть даже термин — «госпитализм», так называется совокупность психосоматических нарушений, когда человек долгое время живет в медицинском учреждении, вдали от родного дома и близких. Ребёнок в такой ситуации начинает отставать в умственном и моторном развитии от сверстников. Да что уж говорить о детях, если даже взрослые некомфортно себя чувствуют в больничной палате?

Проблема в том, что у семей из других городов, как правило, нет денег на аренду квартиры в Москве: один взрослый ведь работает у себя в городе, другой — занимается ребёнком. Кроме того, дети, нуждающиеся в пересадке почки, должны жить максимально близко к больнице, чтобы оперативно доехать до медицинского учреждения на экстренную операцию. Поэтому семьи не могут снимать квартиру подешевле, но далеко от больницы.

Елене с сыном повезло — им предложили переехать в квартиру в рамках проекта «Уютный дом» благотворительного фонда «Настенька». Для семей это бесплатно. Когда получилось переехать, у Глеба улучшился сон и стабилизировалось давление.

Елена называет сына рыжиком или лисёнком, но в больничных стенах красивые волосы Глеба словно потускнели. Было видно, что ребёнку тесно и некомфортно в палате. Но когда мама с сыном переехали в арендованную квартиру, мальчик словно вдохнул свободу и снова стал озорным ребёнком.

Глеб, как и его ровесники, обожает конструкторы и любит что-то всё время изобретать — не зря же у него любимый предмет в госпитальной школе робототехника! В больничной палате у него не было столько пространства для игр, зато в квартире он снова творит сколько хочет. Кстати, часть поделок Глеба мальчик и его мама используют для украшения своего временного, но дома.

Хотя до Нового года ещё далеко, хочется пожелать Глебу и его семье, чтобы следующий праздник он встречал уже у себя дома, вместе с сестрёнкой, бабушкой, дедушкой и прабабушкой и, главное, здоровым!

А вас мы просим поддержать проект «Уютный дом», чтобы семьи с детьми, нуждающимися в трансплантации почек, жили в комфортных и домашних условиях — когда мама может приготовить любимые блюда, спокойно почитать сказку на ночь и у каждого человека есть свой уголок. Аренда и содержание двух квартир стоит около 170 тысяч рублей в месяц. Но вместе с возможностью дожидаться пересадки почки не в больнице семья получает гораздо больше: веру в добро и чудо, силы, чтобы сопротивляться болезни, и надежду на то, что скоро все вместе будут дома, в настоящем доме!