Куда идти, что делать: фонд «Подсолнух» разработал дорожную карту для пациентов с врожденными ошибками иммунитета

Фонд «Подсолнух» завершил первый этап масштабного проекта «Маршрутизация пациентов с врожденными нарушениями иммунитета». Теперь пациентам с тяжелыми иммунными заболеваниями в пилотных регионах стало проще получить медицинскую помощь и льготный препарат, им удобнее восстановить нарушенные или ограниченные права. Порядок всех действий изложен в доступной, удобной и систематизированной форме на сайте.
Дорожная карта с учетом всех региональных особенностей для людей с врожденными иммунными нарушениями разработана впервые. Проект на первом этапе охватил 4 региона: Санкт-Петербург, Свердловскую, Тверскую и Челябинскую области. 10 медицинских специалистов из каждого региона регулярно участвовали в формировании карты. 10 пациентов в качестве делегатов от пациентского сообщества региона также были вовлечены в «прокладку маршрутов».
«Маршрутизация — важнейшая составляющая в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными ошибками иммунитета. Врачи и пациенты получают оптимальный алгоритм действий, который способствует наиболее быстрой постановке диагноза и в дальнейшем получения качественной, эффективной, безопасной и доступной медицинской помощи», — комментирует Татьяна Шилова, детский аллерголог-иммунолог.
Была разработана детальная маршрутизация пациентов:
- по установлению диагноза с учетом специфики регионов: куда обращаться при подозрении на заболевание? Как записаться к иммунологу? Что нужно взять с собой и что получить по окончании приёма?
- по проведению диагностических исследований с учетом специфики регионов: как и где получить назначения на диагностические исследования? Можно ли их сделать бесплатно и если да, то каким образом?
- по льготному лекарственному обеспечению с учетом специфики регионов: перечислены основания для получения лекарств бесплатно, порядок действий и роль медицинского специалиста.
Мария Посадкова, руководитель проекта, фонд «Подсолнух»: «В дорожную карту мы включили „пути“ пациента через государственные и частные медицинские организации. Проект планируется масштабировать на другие регионы России, а в пилотных фонд продолжит работу по совершенствованию».
Проект осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
Фото: kwanchai.c / shutterstock / fotodom
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть







