Ноги для моей дочки: фонд «Игра» подготовил исследование о том, как инвалидные коляски меняют жизни детей

В России никогда не производили активные коляски для детей с особенностями развития — только для взрослых. И вообще, есть гигантское родительское движение против колясок («если посадить ребенка в коляску, он никогда не пойдет самостоятельно»). А врачи часто утверждают, что коляски нужны не раньше, чем при поступлении в 1-й класс, или только совершеннолетним.

Фонд «Игра» помогает детям с инвалидностью 10 лет и знает, что коляска — это независимость ребенка и шанс развиваться ментально гораздо интенсивнее, чем когда у него нет возможности самостоятельно передвигаться. Фонд инициировал производство 50 колясок у российской компании, собрал на это средства — и провёл исследование о том, как эти коляски изменили жизнь детей с диагнозами СМА, ДЦП, spina bifida.

Исследование показало не только плюсы и сложности использования коляски, но и подняло проблемы ранней помощи в России, мифов о реабилитации, стигматизации инвалидности в России, нехватки грамотных врачей в государственных медицинских учреждениях (и возникающих из-за этого «партизанских» родительских сетей взаимопомощи), недоступной среды. Кроме того, не все родители знают, что коляску получить от государства сложно, но реально — у фонда «Игра» есть гайд о том, как это сделать.

Положительные изменения в жизни семей, которые показало исследование:

• Ребенок становится более самостоятельным: «Иногда даже танцуем на коляске», — сказала одна мама;
• Коляска предстает устройством, подарившим мобильность и взрослому тоже: ребенок свободен в перемещениях, взрослому не приходится носить ребенка на руках. «Вторые ноги», «ноги для моей дочки», «коляска — это мои руки», — так отзывались о коляске родители;
• Ребенок исследует «домашний ландшафт», находится на одном уровне с предметами, до которых раньше не мог дотянуться и родителям приходилось их подавать;
• Появилось общение с другими детьми: «На этой коляске он сам к кому надо подъезжает, разговаривает, играет, общается», «Она всем хвасталась, ездила, говорила: посмотрите, какая у меня красивая коляска!».

Родители выступили экспертами и дали ценные комментарии по доработке колясок: теперь есть шанс, что на российском рынке технических средств реабилитации появятся коляски, которые закроют нишу между совсем примитивными и неудобными — и качественными, но дорогими и труднодоступными европейскими. Исследование полностью можно посмотреть на сайте.

Фонд «Игра» уже 10 лет помогает детям с двигательными нарушениями: организует детям реабилитацию с рождения, подбирает технику для движения — например, коляски — и заботится о том, чтобы ребенок развивал движения через интерес и игру, а не терпение и боль. Также фонд обучает врачей и реабилитологов по международным стандартам.

Иллюстрация: LizarDDesign / Shutterstock / Fotodom