«Выбор школы — это не брак на всю жизнь». Мама ребенка с ДЦП — об учителях, учебниках и походах в туалет

Выбор той самой школы — непосильная задача для родителей. И чтобы учитель хороший был, и близко, и рейтинг, и среда. А представьте, каково это — выбирать школу родителям детей с ОВЗ. Своей историей в блоге БФ «Весна» поделилась мама подростка с ДЦП Анна Лучникова. Пережить школьные годы и не сойти с ума и правда возможно.

Мы шли в первый класс как на баррикады. Я, эрготерапевт с многолетним стажем, провела настоящую информационную кампанию по выбору школы:

• за полтора года познакомилась с администрацией,
• изучила программы,
• убедилась, что там есть условия для детей с нарушением зрения.

Казалось, я предусмотрела всё. Но уже через несколько месяцев стало ясно: мы ошиблись.

Оказалось, что учебники с крупным шрифтом — не главное. Гораздо важнее человеческие отношения, а их-то как раз и не было, как и веры в ребенка. Мы ушли после первого класса.

Что выбрать: среду или учителя

Сейчас, оглядываясь назад, я бы сказала себе той, испуганной: «Выбор школы — это не брак на всю жизнь. Если вы ошиблись — это можно исправить. Главное — не цепляться за ошибку».

Быть эрготерапевтом и мамой ребенка с ДЦП — это как палка о двух концах. С одной стороны, как эрготерапевт я видела, как среда влияет на развитие навыков и профилактику вторичных осложнений. Это помогало: я могла грамотно адаптировать и школьное, и домашнее пространство.

С другой стороны, это знание иногда мешало мне как маме. Я могла зайти в комнату и с профессиональным укором сказать: «Сын, я как эрготерапевт не могу смотреть, как ты сидишь!» Профессиональный взгляд обязывал к перфекционизму.

Ко мне часто обращаются родители с вопросом, что важнее — технические средства реабилитации или отношение учителей? Я всегда отвечаю: нельзя выбрать что-то одно. Ребенок — это целостная система.

Без правильной парты, поручней в туалете, лифта не будет физического комфорта. Без этого начнутся боли, усталость, а значит, не будет сил на учебу. Но и самые совершенные условия ничего не стоят, если учитель смотрит на ребенка как на проблему, а одноклассники его не принимают.

Сейчас мой сын уже в 10-м классе. В школу он ходит с радостью, хотя у него и нет там близких друзей. Его мотивируют именно отношения с учителями и общий позитивный настрой.

Успех — это комплекс:

• состояние тела,
• комфортная среда,
• человеческое отношение.

Вынь хоть один элемент — и вся конструкция рухнет.

За десять лет школа помогла развить важные навыки и мне, и сыну. Для сына, я думаю, это умение планировать время и вера, что любую ситуацию можно разрешить, что можно договариваться.

Для меня самый важный навык — научиться доверять своему ребенку. Доверять в том, что он справится, давать ему пространство для ошибок.

Один из экзаменов после 9-го класса он сдал на двойку. Я минимально вмешивалась. Он был уверен, что сам всё решит. Так и вышло — он получил свой опыт и потом успешно пересдал. Это был важный урок для нас обоих.

Приходите в школу заранее. Активно знакомьтесь со школой и детально обсуждайте все необходимые адаптации: что нужно ребенку, а в чем помощь не требуется. Например, моего сына, который самостоятельно ходил в туалет, сотрудники из-за своей тревоги сопровождали и делали за него простые действия. Мне пришлось долго договариваться, чтобы ему дали проявить самостоятельность.

Школа — не экзамен для родителей. Это жизнь, которую вы проживаете вместе с ребенком. Со всеми ее ошибками, трудностями и — да — радостями. И иногда самое правильное — просто доверять себе и ему. Даже если для этого нужно признать свою ошибку и начать всё заново.

Фонд «Весна» работает в сфере функциональной реабилитации детей и взрослых, в том числе с детьми и взрослыми с ДЦП, помогает семьям разбираться в диагнозе, получать качественную реабилитацию и поддержку.

У фонда «Весна» есть для вас ценный ресурс, который поможет разобраться в теме глубже: бесплатная книга «ДЦП в вопросах и ответах».

Фото на обложке: © AnnGaysorn / Shutterstock / Fotodom