У Гриши Лукаша редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. В этом году он окончил 11 классов и хочет поступить в университет, чтобы учиться очно. Но есть проблема — Грише постоянно нужен ассистент, а их российские вузы своим студентам не предоставляют.

«Я не передвигаюсь самостоятельно»

Меня зовут Гриша, мне 18 лет. Я окончил 11 классов, готовлюсь к поступлению в университет. Сдавал ЕГЭ по английскому, русскому, профильной математике и обществознанию. Увлекаюсь шахматами, играю на блокфлейте, учу английский. В целом я очень общительный человек, обожаю всякие разговоры, встречи, мероприятия — то есть веду активную социальную жизнь.

Я стараюсь почаще выезжать из дома, но получится это сделать или нет, всегда зависит от двух факторов — моего самочувствия в этот день и от того, может ли мне помочь мама. Я не передвигаюсь самостоятельно.

Я учился в школе с понедельника по пятницу, каждый день по восемь уроков. Последние два года мы учились по общеобразовательной программе.

В девятом классе нас было 11 человек, в 10-м и 11-м осталось трое — остальные ушли из школы

Я остался, потому что, во-первых, не знал, куда пойду дальше. Во-вторых, из чувства справедливости. Дело в том, что школа пыталась сделать так, чтобы и я, и остальные двое учеников тоже ушли после девятого, так им было удобнее. Но я человек, который всегда имеет свою точку зрения и готов ее отстаивать. Я решил, что хочу окончить 11 классов, и сделал это.

Чтобы добраться до школы, мы пользовались услугами паллиативного такси. Его, правда, бывает очень сложно заказать, и иногда приходилось подолгу ждать, но других вариантов особо нет. Когда приходилось задерживаться — звонили в школу, предупреждали.

Я очень люблю учиться и вести активную жизнь. То есть не люблю сидеть на месте, но со мной очень сложно, потому что бывает нормальный день, а бывает не очень. «День на день не приходится» — моя любимая поговорка. Бывает, просто просыпаюсь и понимаю, что всё, я не иду никуда. Не то что даже не хочу — не могу физически. Но, несмотря на все трудности, я не планирую сдаваться. И уверен, что имею право учиться на равных с остальными.

Весь последний год я занимался с репетиторами. Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком», пациентом которого я являюсь, очень помог мне с этим. Они нашли мне прекрасного преподавателя по обществознанию и по математике, который, если я не путаю, преподает в МГУ. Приятно, что есть люди, которые готовы заниматься этим бесплатно, как волонтеры.

«Выкатываюсь из такси, вкатываюсь в школу»

Вообще, если описать все мои будни двумя словами, это будут слова «помощь мамы». То есть не «я проснулся», а «мы проснулись», у нас нет несовместного «я» — это наш с мамой симбиоз.

Сел, встал, принял гигиенические процедуры — всё это занимает довольно много времени. Потом пошел, что-то перекусил, взял на завтрак, потому что в школе я не ем, там еда не очень вкусная. Тем более мне физически не хватает времени поесть где-то за пределами класса и потом успеть на урок. Поэтому еду я всегда беру с собой.

Пересаживаюсь с помощью мамы на другую коляску, вызываем такси, спускаемся, грузимся. Она едет со мной. Приезжаем, я выкатываюсь, вернее — вываливаюсь из такси. Вкатываюсь в школу, и там меня встречает помощник. И про помощников — это отдельная история.

«Я был одним из самых сложных в школе. Или даже самым сложным»

Помощники в сфере школьного образования появились совсем недавно. До определенного момента, до 6-го или даже 7-го класса, маме или бабушке просто приходилось сидеть в школе, пока не закончатся уроки.

Не было ни тьюторов, ни помощников. Потом тьютора выделили, но его работа не предполагала оказания санитарно-гигиенической помощи. И это было сложно, конечно. Закон о том, что школа должна предоставлять ассистента, который, помимо прочего, сопровождает учеников во время походов в туалет, появился, только когда я учился в 6-м или 7-м классе.

В моей школе (а это центр инклюзивного образования) у детей много различных диагнозов: кто-то имеет ограничение интеллектуального характера, кто-то — двигательного аппарата, у кого-то ДЦП. Я учился там 11 лет. И я был одним из самых сложных. Даже, наверное, самым сложным, потому что вроде бы голова сохранная, а вес большой — никто не хотел брать на себя такую ответственность.

Даже когда ввели должность помощника, директор сказал, что мы должны найти такого человека сами. А дополнительная сложность была в том, что я перенес операцию на спине — там металлоконструкция, от тазобедренного до шейного отдела. И поэтому никто не брался мне помогать.

«Сейчас со мной никто не работает, потому что не могут никого найти»

Все-таки мы нашли помощника и проработали с ним три года. За эти три года в школе много чего изменилось — и в один прекрасный день этого человека просто уволили. За, как им показалось, непривлекательный внешний вид. А это был обычный русский мужчина, из Тамбова. Крепкий вэдэвэшник, который очень хорошо выполнял свои обязанности. Да, он был не высокообразованным — но и тьютором он себя не называл, он был ассистентом.

Хорошо, конечно, что есть федеральный закон, который разделяет должности ассистента и тьютора, но проблема в том, что это очень плохо регулируется. Короче, у меня в этом году было много сложностей с помощниками. Даже особо и говорить не хочется, потому что от меня многие отказывались просто.

Вот приведу пример. Когда уволили моего помощника из Тамбова, нашли другого человека, лет 25, тоже якобы служил, накачанный — проработал месяц, а в один прекрасный день просто говорит: «Я от тебя отказываюсь». Парам-парам-пам. Хотя мы, когда его брали на работу, предполагали, конечно, что он откажется, не потянет.

«Рука в любой момент может отказать»

Ну вот, с того момента у меня начались приключения. Год — один помощник, следующий — другой. А сейчас со мной никто не работает, потому что не могут найти никого. И вот год перед экзаменами — мне в сентябре этого года нашли ассистента. Он еще по совместительству тьютор. Он должен был идти со мной на экзамен, потому что у меня рука слабая. Она в любой момент может отказать. То есть пишу-пишу — и бац!

Но я же не для этого учился 11 лет, правильно? Чтобы вот так меня в самый важный момент взяло и переклинило. А для того, чтобы этого не случилось, нужен ассистент. С ним подписали договор, внесли в базу, а он взял и ушел. И с того времени не могут мне найти никого, такой вот парадокс.

Пока тянет ассистент, который меня в 10-м классе вел, помогает просто по-человечески, хотя это ему вообще не надо

Ключевая проблема, мне кажется, во всей этой истории с тьюторами и ассистентами заключается в том, что постоянно идет поток, все меняются. А на мой взгляд, ассистент должен быть один. Потому что помощь, которую нужно оказывать, например, мне, — это же очень интимный вопрос. То есть это должен быть человек, которому ребенок сможет довериться. Потому что когда один год ты ходишь в туалет с одним, второй с другим — это как минимум не очень комфортно. Безусловно, существует человеческий фактор, когда может кто-то уволиться, поменять работу, переехать. Но когда это меняется не в силу объективных причин, вот этого я не понимаю.

«Родные стены когда греют, а когда давят»

Когда нам приходится пользоваться общественным транспортом или выбираться куда-то в город, люди, конечно, по-разному себя проявляют. Много случаев было, когда нужно было срочно в туалет в общественном месте попасть — и оказывалось, что сделать это не так уж и просто.

Вот одна из таких историй — цирк Никулина, сразу после представления всем понадобилось в туалет. Никто же до дома не может дотерпеть. Мы пытаемся пропихнуться, на обычной коляске — то есть мама меня везет, сзади толкает. Добираемся. Но туалет для инвалидов нам никто не уступает — потому что многие почему -то думают, что это просто такой широкий туалет, чтобы им было удобнее там находиться. Но это человеческое сознание, и мы его не изменим. Ладно, едем обратно. Тоже толпа. А обычная коляска — с подножкой, то есть там немного выпирают ноги.

И вот мама немного не рассчитала скорость, и я кончиком ботинка задел какую-то бабушку, скорее даже бабку — такая, лет 65, с двумя детьми, справа девочка, слева мальчик. Так она поворачивается, видит меня и начинает меня пинать по ногам, представляете, то есть вот отпихивает, чтобы я ее больше не задевал.

Мы говорим: «Случайно задели, извините», я извинился, мама извинилась — но не сработало

Вообще я часто думаю о том, как люди воспринимают фразу «уступайте места инвалидам». Все вроде привыкли, и все вроде готовы, а на самом деле этого почти никогда не происходит. И переходы эти, в которые только самоубийца на коляске осмелится заехать, — ну то есть взять бы этих проектировщиков, посадить на коляску и попросить проехать по всем спроектированным объектам. И посмотрим, на сколько в мире станет больше инвалидов.

Я читал, что проводили такие эксперименты — родители детей с ОВЗ садились на коляски, чтобы понять, каково это. И к концу дня у них руки отваливались колеса эти крутить. Ну то есть если бы люди почаще задумывались, как это — жить как мы, наверное, они относились бы по-другому. И всё, что принято называть доступной средой, инклюзией, универсальным дизайном, делалось бы с умом, с учетом наших запросов, а не так, как сейчас, для галочки.

Нам тоже хочется жить, хочется учиться, работать, но всё упирается в ограничения

Конечно, здорово, что развиваются технологии, цифровые способы коммуникации, но я гораздо больше ценю живое общение. Мне морально тяжело постоянно сидеть дома — родные стены когда греют, а когда давят. Поэтому я за общественную жизнь и за социализацию. Мне иногда прямо вот грустно становится, когда я вижу, что бордюры повсюду меняют каждый год, а пандусы не делают. И даже ладно, пусть персональный ассистент — это слишком дорого или сложно. Но могли бы просто выделять двух-трех людей, которые работали бы посменно — помогать пересаживать, оказывать санитарную и гигиеническую помощь. Ведь не один же я такой. Кому-то нужно менять катетеры, кому-то нужно менять трахеостомы, гастростомы, какие-то манипуляции производить. И отказывать в элементарной услуге — это, я не знаю, расизм какой-то. Хотя в цивилизованном обществе, по-моему, это вообще не должно быть проблемой.

«Вот я отучился в школе — и что? Как дальше-то?»

Поступление в университет — это очень сложный вопрос. Потому что я хочу учиться, стараться наравне со всеми. И хотел поступить очно. Но вариантов, похоже, нет, и, скорее всего, мне светит дистанционное образование. Сложностей несколько: и найти институт не очень далеко от дома, и чтобы он был бесплатным, и чтобы там была хоть какая-то инфраструктура. В общем, человеку с ограниченными возможностями получить высшее образование довольно сложно, даже при большом желании. Был один университет, который мне подходил почти по всем параметрам, ну как минимум я физически мог до него добираться.

Но в этом году там чудесным образом вообще отменили все бюджетные места. Вот такой я везучий

Хотя даже если представить, что я все-таки туда поступлю, всё упирается в ограничения с ассистентом. Потому что университеты, оказывается, ассистентов студентам не выделяют. И к законам тут не получится апеллировать, потому что закона такого нет. Получается не очень понятная история — в школах тебе обязаны предоставлять ассистента и тьютора, а в вузах и колледжах — нет.

Но я всё равно борюсь, участвую в конкурсах, задаю вопросы президенту, который не отвечает. Пытаюсь всячески пробиться, чтобы осветить эту проблему, рассказать о том, что вот я отучился в школе — и что? Как дальше-то? Если, допустим, в том университете, в который я хочу поступить, будут места — как мне там учиться без ассистента? То есть порочный круг какой-то. Непонятный.

Здесь и с законодательной стороны есть какая-то недоработка, и со стороны университетов, которые как будто не очень к этому готовы. И мне бы хотелось, чтобы вокруг этой проблемы началась хоть какая-то общественная дискуссия. Потому что это же не только моя проблема.

У нас в России достаточно много людей, детей с инвалидностью, которые вскоре станут взрослыми. И для чего нужно тратить столько ресурсов на их поддержку, когда они учатся в школе, если потом у них нет никаких вариантов? Вот ребенок вырастает, оканчивает школу, говорит: «Я хочу учиться дальше». И что ему отвечают? Для тебя нет условий, до свидания. Вернее, есть, да не про твою честь.

Я ездил в несколько университетов, мы разговаривали с сотрудниками, которые занимаются образованием. И они говорили, что университет не оплачивает ни ассистентов, ни тьюторов. Они не готовы были обсуждать эту проблему, даже признавать, что это вообще проблема.

Тетрадку тебе помочь из портфеля достать? Твои проблемы — сам доставай

На мой взгляд, это всё не очень правильно. Можно было бы в законе всё это прописать — что ребенком, например, считается человек с ОВЗ, который продолжает получать образование, студент в том числе. Чтобы им тоже выделяли ассистентов и тьюторов. Потому что это даже с точки зрения экономики выгодно, если человек будет работать и как-то себя обеспечивать, несмотря на все проблемы. Конечно, в моем случае не так всё просто. Потому что у меня редкое заболевание, при котором каждый день непонятно, что вообще может произойти. И с каждым днем может происходить ухудшение. Это с помощью государства не решить, я понимаю, но с остальным-то можно разобраться, чтобы отсутствие элементарной помощи не становилось препятствием для развития человека, правильно?

В нашей жизни каждый день как русская рулетка — кто-то поможет, кто-то поймет. А кто-то не только не поможет, но еще и в лицо плюнет — скажет, дома сиди. Хотя вот у нас в этом году Год семьи, мы повышаем рождаемость, улучшаем демографию, а дальше что? После восемнадцати лет всё, до свидания? Нет. Я не хочу так. Надо бороться до последнего, до конца.

Обложка: фото из личного архива Гриши Лукаша