Восемь месяцев назад у 13-летнего Арсения был диагностирован сахарный диабет. С тех пор его мама, Ирина Прилепская, каждый день борется с Минздравом и поликлиникой — им не выдают жизненно необходимые расходники. Рассказываем, как меняется жизнь с диагнозом и чего Ирина хочет добиться от врачей.

Первые дни с диагнозом

О том, что у сына сахарный диабет, я узнала этой зимой. В декабре я заболела коронавирусом, плохо себя чувствовала. Видела, что у Арсения тоже была слабость: он все время просил пить, часто бегал в туалет. Я списывала это на ковид.

В сам Новый год Арсений не захотел даже садиться за праздничный стол. Температуры у него не было — только вялость и заторможенность. 1 января он стал жаловаться на боли в животе, а на следующий день у него началась рвота. Я подумала, что, может, он выпил или съел что-то не то.

В тот день он долго-долго спал. Я подошла к нему и увидела, что нос как-то странно заострился, рот пересох, а под глазами появились огромные темные круги. Я испугалась. И в эту же секунду в моей голове словно сложился пазл. Я каким-то шестым чувством поняла, что нужно срочно проверить уровень сахара, начала обзванивать частные клиники, в итоге — вызвала скорую. Врачи приехали довольно быстро. У сына к тому моменту уже закатывались глаза. Он находился в состоянии предкомы. Это был кетоциадоз — так называется состояние человека, который заболел сахарным диабетом, но не знает об этом.

Помню, врач скорой спросил меня: «А вы разве не слышите, у вашего сына характерный фруктовый запах изо рта?». Обоняния-то у меня из-за ковида не было! Получилось, что из-за своей болезни я чуть не допустила кому у сына.

Арсения увезли на скорой, положили в реанимацию. Я звонила в больницу всю ночь, надоедала врачам. На меня даже наорали один раз, сказали, что отвлекаю от работы. Я все это понимала, но ничего не могла с собой поделать. Я хотела знать, что с моим ребенком.

Наутро его перевели в обычную палату. И меня попросили приехать, чтобы в Школе диабета научить нас всему — как считать хлебные единицы, подбирать дозу инсулина, правильно делать уколы и так далее. Это растянулось на десять дней.

Мы плакали вместе

В любом горе есть стадии: отрицание, злость, торг, депрессия, принятие. Не всегда они идут именно в таком порядке, но мы через них продолжаем проходить до сих пор. Понятно, что после реанимации наша жизнь разделилась на «до» и «после».

Было тревожно вернуться домой, потому что было мало опыта и плюс еще неуверенность в себе. Там же нет рядом медсестры, которая все подскажет. Но техническая сторона болезни оказалась не такой страшной, как психологическая.

Несколько месяцев мы строго придерживались рекомендаций врача: дневник, замеры, режим… Каждое утро перед работой я готовлю сыну еду и расписываю, сколько в каждой тарелке хлебных единиц.

Однажды я вернулась с работы, а завтрак был нетронут. Арсений лежал лицом к стене. Он решил, что если не будет есть — то и колоться не нужно

Мы плакали по отдельности. Мы плакали вместе. Я уговаривала его сделать уколы, говорила, что тоже сожалею о случившемся, но с этим нам теперь жить, и лучше подчинить диабет себе, чем подчиняться ему.

У Арсения сильно поменялся характер — он стал более замкнутым. И он очень стесняется колоться в школе, хотя классный руководитель предлагал ему заходить в медицинский кабинет перед приемом пищи. Арсений выбрал просто не есть и в школе.

Конечно, мы обратились к клиническому эндопсихологу. И за восемь месяцев проделали огромный путь и в плане взаимопонимания, и по отношению к диабету. А еще и во взаимодействии с медицинскими работниками и чиновниками.

«У поликлиники есть такая стратегия — перекладывать чувство вины»

Еще в начале болезни мы узнали, что существует такой прибор — инсулиновая помпа, которая прикрепляется к телу и впрыскивает инсулин, и что ее можно получить по ОМС. А есть другая помпа, которую просто так не выдают, а по квоте, — она постоянно вдобавок мониторит уровень глюкозы в организме. Для нас это очень актуально, потому что у Арсения начались ночные эпизоды гипогликемии — когда сахар резко падает и сонный ребенок может это не распознать. Это может сделать только родитель, заводя будильник на 2, 3, 4 часа ночи, просыпаясь и измеряя уровень глюкозы в крови ребенка.

Главный эндокринолог нашего края после предоставления графиков мониторирования все-таки выдала заключение, что моему сыну такая помпа полагается. Мы подали все документы с помощью поликлиники и получили даже вызов на госпитализацию в эндокринологический научный центр, едем в сентябре.

Но я подозреваю, что когда мы получим помпу, в моей жизни начнётся новый квест. И я буду уже требовать расходники к помпе. Не знаю, что будет труднее.

Чтобы получить тот же инсулин, нужно устраивать бег по кругу: звонить в аптеку, ждать ответ, напоминать о себе через день, потом через два, потом через неделю. При этом ещё нужно получить рецепт, который в поликлинике очень редко выдают вовремя.

Представьте, я звоню в поликлинику за неделю до того, как у моего сына все закончится. Мне обещают, что поищут инсулин в аптеках, и только после этого выпишут рецепт, чтобы он не был необеспеченный, (да, чтобы статистику не портить). И так несколько дней, несколько созвонов, несколько списываний. В итоге этот рецепт выдают, и я радостная иду в аптеку. А там из пяти дают только одну шприц-ручку. Ее хватит моему ребенку на 4-5 дней. Рецепт ставится на отсрочку. Я пишу в Минздрав и Росздравнадзор о том, что нарушаются права моего ребенка. Инсулин выдают. И потом опять все по кругу.

Кроме инсулина, ребенку полагаются тест-полоски для глюкометра и иголки для шприц-ручек. Один укол — одна игла. Одно измерение глюкозы — одна тест-полоска. Уколов на еду в день бывает от 3 до 5, наверное, кто сколько привык есть. А тест-полосок уходит и до 8, потому что: замер сахара натощак, замер через два часа после еды, снова до еды посмотреть, какой сахар, ночные замеры.

Если сахар высокий — надо взять иглу, уколоть. То есть расходники просто улетают

После выписки мы сделали за свои деньги запас всего необходимого и долго на этом жили. Пока расходников хватало — никуда не обращались. Когда свои закончились и состояние аффекта прошло, я стала разбираться, что нам полагается. Выяснилось, что нам очень много недодали: тест-полосок и игл к шприц-ручкам. Выбивала с помощью обращения в прокуратуру, которая спускает мое обращение в Минздрав, Росздравнадзор, а те, разумеется, в поликлинику.

Я общалась с руководством поликлиники, которое мне прямым текстом сказало: «Это из-за вас, диабетиков, уволился эндокринолог, вы наседали на нее, вы все время от нее что-то требовали, и днем и ночью писали». Хотя с эндокринологом у нас были хорошие отношения, было видно, что она хочет нам помочь. В общем, у поликлиники есть такая стратегия — перекладывать чувство вины, поскольку я якобы требую чего-то сверхъестественного. Другая тенденция — пока мы молчим о том, что нам что-то нужно, поликлиника тоже молчит. Хотя они обязаны нам вовремя выдавать всё необходимое.

Диабет — это дорого

Мне кажется, что родители не должны беспокоиться о том, хватит ли ребенку инсулина, расходников, нужен ли ему непрерывный мониторинг глюкозы или нужно ли ему исколоть все пальцы. А о психологической стороне вопроса вообще никто не думает: насколько тяжело взаимодействовать с ребенком и преодолевать его сопротивление, свое сопротивление. Медики должны себя вести так, чтобы люди, попавшие в эту беду, не чувствовали себя брошенными.

Это я могу пойти и купить все на свои деньги, а кто-то ведь не может себе этого позволить. Потому что когда мы лежали в отделении эндокринологии детской краевой больницы с мамами детей с диабетом, там реально был страх в глазах: «Что делать и сколько это стоит?».

Ведь при таком диагнозе затраты увеличиваются не только на расходники, но и на продукты

Диабет — это дорого. Правильное низкоуглеводное питание стоит намного дороже. Поэтому каждый закладываемый бюджет нужно умножать на три. Потому что хочется, чтобы в рационе ежедневно были и орехи, и фрукты, и злаки цельнозерновые, и творог, и мясо. Килограмм цельнозерновой муки стоит в два раза больше, чем два килограмма муки высшего сорта. И так во всем. Получается, что примерно 20 тысяч рублей я трачу на то, чтобы жизнь моего ребенка с диагнозом была комфортной.

На самом деле, всё, чего я хочу — это чтобы государство, которое взяло на себя обязанность обеспечивать диабетиков всем необходимым, делало это так, чтобы мы чувствовали себя достойно. Чтобы нам не навязывали чувство вины, чтобы мы не унижались, чтобы я не чувствовала себя «кляузницей», требуя положенное. Потому что пока получается так: кляуза — выдача, кляуза — выдача. А иногда, если ты просишь что-то для своего сына, медики чуть ли не с радостью отвечают: «Вам это не полагается». Они чувствуют превосходство и почему-то радуются этому.

Фото: Shutterstock / Click and Photo