Не прятать своих детей, активно общаться не только в отдельном сообществе: родители детей с РАС сегодня стремятся жить полноценно и интересно. Один из вдохновляющих примеров — генеральный директор музея-заповедника «Царицыно» Елизавета Фокина, которая поделилась своим опытом в эфире нашей «Радиошколы».

«Считаю сына подарком судьбы»

Многие родители до сих пор скрывают особенности своих детей — вне зависимости от того, заметны ли они окружающим. Есть большое количество опасений, разных социальных установок, которым люди стремятся соответствовать. Многим хочется вернуться к советскому периоду с общепринятыми критериями нормы и счастья.

Если вдруг в семье рождается ребенок с инвалидностью, это могут счесть катастрофой. Мне кажется, что сами родители в таком случае не хотят принимать своего ребенка, потому что по-прежнему боятся, что его не примут в обществе, даже если он адаптирован и встроен в систему.

Отдавая детей в обычные или психоневрологические интернаты, родители как бы говорят: «Мой хрустальный мир ничем не разрушен, всё прекрасно». Но сейчас мы уже переходим к социальной модели, когда все в мире может быть построено по-другому. За последние 20 лет многое изменилось в нашем менталитете.

В своей семье мы считаем, что аутизм — это не болезнь. Нашему старшему сыну 14 лет, младшему, у которого диагностировано РАС, — 13, и они постоянно находятся в общем пространстве, даже когда к старшему приходят мальчики и девчонки. Для меня важно, что старший не стыдится младшего.

Да, он, может быть, не так много времени проводит с младшим. Потому что с ним много времени провожу я или няня. Но когда нужно куда-то вместе сходить, никаких вопросов не возникает. Я вижу, что таких семей очень много, и думаю, что общественно-социальное здоровье неминуемо.

Я, например, считаю, что мой сын Глеб — главный стержень всего нашего семейного благополучия. Он помог нам развить в себе эмпатию, научил по-другому относиться к миру.

Уже не используют слово «инвалид»

Когда Глебу пришла пора идти в школу, с родителями из нашего детского садика мы создавали ресурсный класс. Обошли порядка 20 школ, разговаривали с каждым директором. Тогда еще проходила реформа образования, школы объединяли с коррекционными учреждениями. Было важно получить подготовленных учителей и обученных тьюторов.

Есть уже готовые проекты, но из-за того, что наши дети продвигаются не так быстро, как хотелось бы, места там освобождаются медленнее. Поэтому в определенных ситуациях родителям лучше заниматься созданием таких ресурсных зон и классов самостоятельно. В них можно набирать от трех детей, мы начинали с пяти.

Нужно договариваться со школой, сотрудничать и вместе выстраивать процесс обучения

Сейчас у нас в школе можно даже найти примеры обратной инклюзии — это когда обычные люди не теряются при виде непохожего на них человека, воспринимают его как равного. Даже при минимальном взаимодействии, когда к нашим детям приходят играть и общаться дети из параллельных классов, уже происходит вовлечение.

Это касается и родителей, которые поощряют своих детей приходить на переменах к «другим» ребятам. Они уже не используют неприятное для нас слово «инвалид», хотя в нем тоже ничего страшного нет.

Поколение детей, рожденных после 2000 года, вообще намного добрее. Мы это видим по тем ребятам, которые приходят к нам в качестве волонтеров и тьюторов. Мы изучаем опыт Санкт-Петербурга, периодически ездим, смотрим, что там делается: есть известная организация «Перспектива», есть фонд «Антон тут рядом».

Мы видим, сколько здесь и там работает молодых замотивированных ребят, которые даже не обязательно учатся профессии социальных работников. Это явно не коммерческий интерес, когда ты получаешь либо деньги, либо славу. История без очевидного выигрыша.

«Родители боятся, что их ребенка могут обидеть»

Мой сын пока находится в таком возрасте, когда он ещё недостаточно самостоятелен. У меня в голове есть идеальная конструкция, к которой я стремлюсь, идеальный проект для моего ребенка. Это такое пространство, центр сопровождаемого проживания, где у него были бы условия для совместной жизни с несколькими людьми. Где у него была бы возможность ходить на работу и получать за эту работу достойное вознаграждение. Была бы возможность организованного досуга в разных местах: кино, театр, бассейн.

Трудоустройство людей с инвалидностью — это отдельная тема, которая тревожит в том числе наш музей: у нас работают 17 сотрудников с инвалидностью. В прошлом году мы запустили большой проект по предварительной профессиональной подготовке. При поддержке Департамента социальной защиты сделали садовый проект по посадке и выращиванию цветов, созданию садов в оранжереях с ребятами-подростками.

У нас в коллективе начинают появляться ребята с ментальной инвалидностью. Один молодой человек, научный сотрудник, сейчас переходит в библиотеку. У него прекрасное историческое образование.

Но с моей точки зрения, пока что нет технологии, которую можно было бы внедрять в других учреждениях. Мы ведем переговоры с организациями Департамента социальной защиты, с фондами, с теми, кто обеспокоен этой проблемой, особенно при большом росте количества детей с РАС. Мы понимаем, что мы уже не можем их не вовлекать в активную социальную активность, в том числе трудовую.

Все говорят про то, что нужны центры трудоустройства, центры карьерного роста, карьерные центры. Сопровождающие — как тьюторы в школе, так и люди, которые могут мягко ввести в рабочую среду. Это все требует точечной отладки, и большинство просто не хочет с этим связываться. А родители, конечно, боятся, что их ребенка могут обидеть, что у него возникнут трудности с дорогой до работы и так далее. Получается замкнутый круг — и его нужно разомкнуть.

Как оптимисту мне хочется верить, что мы меняем этот мир: пусть медленно, но правда меняем. Если каждый по чуть-чуть будет вкладываться в соответствии со своими возможностями, то мы постепенно, шаг за шагом, сможем поменять жизнь детей. И даже жизнь взрослых людей, у которых сейчас может не быть таких возможностей, но потом они естественно встроятся в эту среду.

Материал подготовила стажер Кристина Коева.