Психолог-консультант, создатель проекта «Особый ресурс» Любовь Тихомирова опубликовала в фейсбуке трогательный пост о том, как её сыну поставили диагноз «аутизм». Любовь рассказала, как она рассталась с представлениями о том, каким должен быть «ребёнок мечты», которые мешали ей принять своего сына таким, какой он есть. «Мел» приводит текст поста полностью.

РЕБЕНОК МЕЧТЫ УМЕР

да здравствует ребенок!

#1сентября для меня всегда был днем страданий. Детский сад и школа — ужас моего детства, с ними связаны только тяжелые травматичные воспоминания. Сегодня с возгласом «Прощай, школа!» я забрала своего ребёнка (и настоящего, и внутреннего) на свободу. На семейное обучение. Осуществила детскую мечту.

Поговорим о мечтах. То, о чём я сейчас буду говорить (и говорить долго), оказало сильнейшее влияние на мою личность и мировоззрение и позволило мне стать профессиональным психологом. Я глубоко убеждена, что тот, кто сам испытал боль, прожил её, осознал её истоки, нашел в себе силы жить дальше, радоваться жизни, меняться самому и менять мир, может бережнее и эффективнее помогать другим людям.

Когда у меня родился сын, я ощутила громадный восторг и восхищение — им, собой, жизнью, устройством вселенной. Это сложно описать словами. В психологии такое состояние называется «пиковым переживанием». В тот момент я ощущала, что мой ребенок — это настоящий подарок, лучший подарок, который я могу получить в жизни.

Я любовалась им, возлагала на него много надежд и ожиданий. Не только я, вся семья. Он должен был исполнить мечты родителей, бабушек и дедушек — стать полиглотом и «гражданином мира», лауреатом Нобелевской премии по физике или литературе, великим режиссером или хирургом. Каждый мечтал о своем нереализованном, но все сходились в одном — он точно должен быть очень талантливым и принести пользу человечеству. Мы всей семьей были готовы вкладывать свои ресурсы, чтобы он стал великим или как минимум ценным членом общества, окруженным друзьями, создавшим счастливую семью… Каждый в слово «ценный» и «счастливый» вкладывал своё.

За своими мечтами и фантазиями мы не видели реального ребенка. Уникальную человеческую душу, которая пришла в этот мир. Да, пришла через нас, но точно не ДЛЯ нас, не для того, чтобы воплощать наши неисполненные мечты. Он, как и каждый человек, пришел в этот мир со своим уникальным смыслом и предназначением, которое никто кроме него не может реализовать.

У нас было много тревоги по поводу него. Тревога рождалась тогда, когда мы замечали, что наш ребенок в чем-то не соответствует нашим ожиданиям, что он какой-то не такой, как нам хотелось. Чем больше он не соответствовал, тем сильнее становилась наша тревога. От тревоги мы, родители, начинали совершать какие-то действия: развивать! приучать! воспитывать! а может быть, надо запрещать и наказывать? или, наоборот, разрешать и потакать? В любом случае, ребенком надо заниматься! Срочно! А не то…

Чем сильнее мы тревожились, тем больше наш сын замыкался в себе. Он адекватно воспринимал себя (в отличие от нас). Понимал, что с этим он может справиться, а это ему чрезмерно тяжело. При этом он так же, как и любой ребенок, тонко чувствовал своих родителей и считывал нашу тревогу, замечал, что если он с чем-то не справляется, его родители страшно расстраиваются. И делал вывод: «я плохой, со мной не всё в порядке». В силу своих физических, сенсорных, когнитивных и иных особенностей, он просто не мог соответствовать нашим завышенным требованиям. Требованиям к нему, а по сути — нашим требованиям к самим себе.

Наша любовь к нему была с условием «если ты будешь таким, как мы хотим, мы будем тебя любить. Если нет — ты плохой. И мы плохие. Плохи как родители, плохи вообще». Пытаясь справиться с переживанием собственной «плохости», мы требовали от него: «Ты можешь больше! Лучше! Ты должен мочь это! А не делаешь, потому что просто не хочешь». И сетовали друг другу: «Может, это потому что он ленивый? Или глупый? Или вредный, с дурным характером? То ли уродился такой, то ли стал с годами. С ним что-то не в порядке. Будем исправлять».

МЫ ЖДАЛИ, ЧТО ОН БУДЕТ КЕМ-ТО. МЫ НЕ ПОЗВОЛЯЛИ ЕМУ БЫТЬ САМИМ СОБОЙ.

Разве мы какие-то особенные родители? Нас немало таких, рожденных в СССР. Нас воспитывали так же — предъявляли к нам повышенные требования, ждали, что мы будем кем-то, отказывали нам в праве быть самими собой. Нас не принимали такими, какие мы есть. Откуда нам было знать, что это возможно? Как мы ни старались, мы действовали по привычному шаблону. Книжные дети, мы пытались взять другой шаблон из книг и статей, но не прожитый лично опыт невозможно применить в своей реальной жизни. Головой мы и хотели бы поступить иначе, но чуть-чуть устали, и — привычный вывих психики. Снова волнуемся, требуем, заставляем, стыдим, стыдимся, расстраиваемся и раскаиваемся.

Мой сын сломал привычный для семьи шаблон воспитания. С ним не работали отточенные предыдущими поколениями методы — подкуп, лесть, угрозы, наказания. Всем собой он показал мне, что каждый человек достоин и имеет право быть принятым таким, какой он есть, без условий. Он отказался быть Ребенком Мечты. Он требует уважения к себе и безусловной любви. Требует всем своим существом. С огромной силой. С невероятным сопротивлением. Всеми доступными ему способами он как будто кричит: «я не могу и не буду таким, как вы хотите! Если хотите жить со мной, вам придется поменять что-то в себе!».

Оказалось, что для того, чтобы принять его без условий, любить его таким, какой он есть… мне нужно научиться так же относиться к себе! Вот так задачка! Ведь мы можем передать другому только то, что есть в нашем собственном опыте. Если я многого требую от себя, я многого требую от других. Если я недовольна собой, я не могу быть довольна своим ребенком. Если мир кажется мне враждебным и страшным, я буду панически готовить своего ребенка к борьбе за выживание. Если я не люблю себя, мне сложно любить других. Если я не умею заботиться о себе, я буду усиленно заботиться об окружающих в надежде, что они это когда-нибудь оценят и позаботятся обо мне. Если я не живу своей жизнью и не исполняю свое предназначение, я не смогу позволить этого своим детям.

МЫ НЕ МОЖЕМ ДАТЬ СВОИМ ДЕТЯМ ТО, ЧЕГО НЕТ В НАШЕМ СОБСТВЕННОМ ОПЫТЕ.

Когда моему сыну поставили диагноз «аутизм», казалось, что мир рухнул. Это было очень больно. Эта боль не сравнима ни с чем. Это вселенская катастрофа. Апокалипсис. Я знаю, что так ощущают себя большинство родителей детей с аутизмом, когда узнают о диагнозе своего ребенка. Жизнь разрушена, и нам надо учиться жить заново. Но мы не знаем как. И никто не знает.

Откуда эта невыносимая ежедневная боль? Боль от того, что наш ребенок для нас… умирает. Вернее, умирает тот Ребенок Мечты. Не сразу. Постепенно. Я как будто оказалась в Дне Сурка. Это такой повторяющийся День, в котором под вечер умирает мой ребенок. А я весь день пытаюсь его спасти — ищу врачей, педагогов, логопедов, нейропсихологов, кинезиологов, гомеопатов, остеопатов, разве что не знахарей и шаманов. Но к вечеру он всё равно умирает. Несмотря на все мои усилия. На утро всё заново, тот же день, я снова бросаюсь в бой. И так день за днем. Каждый вечер хороню Ребёнка Мечты. Рыдаю, впадаю в гнев, в отчаяние, в торг. А реальный живой ребенок, напротив, растет, взрослеет, крепнет, становится выше и сильнее. Общество предъявляет к нему и ко мне, его маме, все более высокие требования — как он должен себя вести, какими знаниями и навыками обладать.

У общества тоже есть свой Ребенок Мечты. Он называется странным словом «норма». Это такой очень удобный и полезный ребенок, из которого вырастет очень удобный и полезный для социума человек. Вы видели когда-нибудь эталонно нормального ребенка? Если да, скорее покажите его! Он должен храниться в Палате Мер и Весов рядом с эталоном метра, килограмма и часа. Но «норма» так же расплывчата, как и «патология», и не всегда понятно, где проходит граница между ними. Психиатрам пришлось ввести термин «пограничная личность» — уже не норма, еще не «большая психиатрия», ну такой, «странненький», «больненький», говорят они с усмешкой. На границе тучи ходят хмуро. Многие из нас могут похвастаться тем, что никогда не встречались с этой хмурой сумеречной зоной?

Моего сына в его 3 года осмотрели 15 маститых психиатров и неврологов (все профессора, светила!). 10 из них поставили 10 противоречивых диагнозов, 5 задумчиво сказали «то ли аутизм, то ли что-то другое, но мальчик точно особый». И выписали 15 совершенно не совпадающих между собой назначений. Куда я попала в этот период? В состояние полной растерянности, неопределенности и ужаса — с моим ребенком что-то не так. Мои представления о себе, о сыне, о мире и о нашем будущем рассыпались.

Для психики нет ничего тяжелее, чем полная неопределенность. Это похоже на потерю опоры, земля уходит из-под ног. В поисках опоры мы начинаем искать «волшебную таблетку» или кого-то очень умного, очень знающего, того, кто придет и всё поправит. И наш ребенок снова станет «нормальным». Таким, который сможет исполнить если не наши мечты, то хотя бы требования социума.

Мы начинаем панически искать такого специалиста. Или лекарство. Или метод. Или магическое заклинание. Которое «починит», «исправит» нашего ребенка.

Но его нет.

Мне пришлось потратить очень много лет и очень много денег на то, чтобы это понять.

Я встречала сотни родителей детей с РАС. Многие из нас были в этом состоянии. Мы в нем очень уязвимы, нами так легко воспользоваться в этот момент. Ведь мы готовы на всё ради того, чтобы мир снова стал целым, понятным, привычным, управляемым, предсказуемым, обрел ясную перспективу и позволил планировать будущее.

Мы мечемся, бросаемся из стороны в сторону, действуем хаотически. В этом движении нет большого смысла. Есть страх. Паника. Желание найти хоть какую-то точку опоры. Мы принимаем за точку опоры почти все, что угодно и кого угодно. Нам очень сложно мыслить адекватно, вести себя спокойно и уравновешенно.

Это настоящее горе, сравнимое с потерей ребенка. Очень страшный День сурка. Мы пытаемся прожить этот день сурка как-то иначе. Изменить в нем что-то, чтобы он закончился по-другому или чтобы мы могли как-то иначе его воспринимать. Потому что в этом дне сурка очень больно. Нам больно ежедневно. Нам страшно каждый день. У нас каждый день разрушается мир. Вот так живут родители детей с аутизмом. Проживают свой страшный день сурка — с ежедневными бесконечными занятиями, с логопедами, дефектологами, АВА-терапевтами, кинезиотерапевтами, с песочными терапевтами, дельфинотерапевтами, канистерапевтами, Томатис-терапевтами, специалистами по floor-time, с остеопатами, гомеопатами, диетологами… этот список можно продолжать еще долго, он постоянно пополняется. Сотни методик. Тысячи специалистов. С одной лишь целью — восстановить расползающийся, ежедневно рушащийся мир. Если в этот момент я пытаюсь спасти умирающего Ребенка Мечты, я буду растерянно озираться в этом многообразии или в панике метаться, растрачивая деньги, время, силы и надежды. Если же я адаптирую для жизни в социуме своего реального растущего ребенка, я спокойно выбираю подходящие нам с ним методы и людей, ориентируясь в первую очередь на себя, на него и на наши с ним реальные возможности и желания.

Если я еще фантазирую, мечтаю и горюю, мне больно. А социум добавляет в открытую рану: «Что у вас за ребенок? Как безобразно он себя ведет! Такой большой, а вон чего делает! Он что у вас, совсем тупой? Он больной? Вы что за мать?». Врачи, люди, от которых я жду помощи, бьют туда же и еще больнее, потому что им я доверяю и не жду удара. И вдруг слышу: «откажитесь от него», «он необучаем», «он не выздоровеет», «это психиатрический диагноз, вам надо встать на учет в ПНД», «вам помогут только нейролептики». Педагоги отказываются его обучать. Детские сады закрывают свои двери для него. Родители других детей не позволяют своим детям играть с таким странным ребенком. Семья замыкается в своем горе. Закрывает двери дома. Живет на износ. Прячется и прячет ребенка как нечто постыдное. Выход к людям — поездка на общественном транспорте, поход по магазинам, полет на самолете, кино, театр, музей, каток, детская площадка — всё превращается в тяжелейшее испытание.

ЧЕМ ДОЛЬШЕ РОДИТЕЛИ ЦЕПЛЯЮТСЯ ЗА СВОИ ФАНТАЗИИ И ОЖИДАНИЯ, ТЕМ ТЯЖЕЛЕЕ ЖИЗНЬ СЕМЬИ

День сурка и героические, на разрыв аорты, до полного истощения попытки «спасти», «вытянуть», «вылечить», «реабилитировать» ребенка длятся годами. Длятся до тех пор, пока родители находятся на первой стадии горя — отрицании факта реальности. Страшного факта: он умер, тот Ребенок Мечты, и с ним вместе придется похоронить все красивые картинки с его участием, которые мы себе намечтали. Да, я уже никогда не пройду по залам музеев, неся его, мирно спящего, в слинге. Не выслушаю его увлеченный рассказ, с кем он подружился и поссорился в детском саду. Не буду с умилением и гордостью смотреть на него, харизматично выступающего на детском утреннике. Возможно, никогда не услышу от него фраз «мама, я устроился на работу», «мы с ней решили пожениться» или «ты стала бабушкой». НИ_КОГ_ДА. Это так страшно, что психика «родителя-мечтателя» отказывается допускать подобную мысль. В одиночку это пережить очень сложно. Мне помогли профессиональные бережные психологи. Я, как психолог, помогаю другим родителям. Это горе можно и нужно отгоревать, оплакать и отпустить. Того уже точно, а этого возможно никогда не будет. Будет что-то другое, тоже важное, интересное и ценное. Неизведанное. Живое.

В этот момент я впервые по-настоящему встречаюсь со своим сыном. Здравствуй, сын! Наша Встреча удивительна, она похожа на волнующее приключение: кто ты? какой ты? что ты можешь? что тебе нравится? что тебе интересно? что тебя влечет? чему ты хочешь научиться? чему я могу научиться у тебя? какой я становлюсь рядом с тобой? Эти вопросы для меня — про безусловную любовь, а ещё про вариативность и расширение возможностей.

А как быть со второй фантазией — Ребенок Мечты Общества, удобный и полезный? Тут не только родителям нужно отгоревать. Необходимо убедить общество, что мой сын не будет выполнять его ожидания, и при этом остается ценной уникальной личностью, достойной уважения. Мужественные родители вступают в диалог с социумом, и в результате появляются такие прекрасные и важные штуки как инклюзивное образование, безбарьерная среда, сенсорные комнаты и множество услуг, доступных для детей с аутизмом и другими особенностями развития. По-моему, это очень здорово! Мне кажется, это меняет мир в сторону большей бережности и взаимного уважения. Это помогает семьям (всем семьям!) смелее выходить в социум и включать в него своих детей — настоящих, живых, реальных, не всегда удобных, разных и, главное, равноценных.

Мой Ребенок Мечты ушел, я оплакала его и отпустила, я встретила и приняла своего ценного живого ребенка. Я предъявляю его социуму и смело говорю: он не будет исполнять ваши мечты, развейте ваши страхи и фантазии и отнеситесь с уважением к его особенностям. Я делаю всё, что в моих силах, чтобы он учился жить в социуме и соблюдал его законы и правила. И он точно не бесполезен для вас, он вносит свой вклад, напоминая окружающим о чем-то очень важном.