Директор департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина заявила, что для лечения детей с СМА (спинальная мышечная атрофия) понадобится почти 240 миллионов рублей. Их в бюджете нет. Как сообщает РИА «Новости», речь идёт о пациентах, которые уже начали получать лекарства. Названная сумма покроет потребности только в 2020 году.

Байбарина добавила, что ситуацию уже обсудили с производителями дорогостоящих лекарств для пациентов с СМА. Те, в свою очередь, согласились снизить цены, но суммы по-прежнему остаются очень высокими.

Сейчас закупкой этих препаратов регионы занимаются сами и расчёты ведутся из локальных бюджетов. Об острой нехватке лекарств СМИ и общественность заговорили после смерти двухлетнего Захара Рукосуева.

Мальчик из Красноярского края из-за отсутствия терапии умер, а его родители стали проводить одиночные пикеты у здания краевого правительства.1 3 февраля управление СК по Красноярскому краю и Республике Хакасия по факту смерти мальчика возбудило два уголовных дела по Статье 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и Статье 293 УК РФ (халатность). Следователи подтвердили информацию о том, что дорогостоящий препарат Захару Рукосуеву назначила врачебная комиссия. При этом в местном минздраве от родителей, спрашивающих, где полагающееся им лекарство, долгое время отмахивались и говорили, что в бюджете нет денег.

На заседании межфракционной рабочей группы по поводу ситуации с лекарствами Елена Байбарина сообщила, что передача закупки препаратов для людей с СМА на федеральный уровень требует тщательной проработки и финансово-экономических расчетов. В Минздраве сейчас прорабатывают возможность покупать лекарства на деньги из федерального бюджета.

В это же время стало известно, что в Екатеринбурге родители пятимесячной девочки закончили сбор денег на лечение дочери с СМА. Ранее сообщалось, что семья, не дождавшись помощи Минздрава, решила достать лекарство своими силами. Они смогли собрать 160 миллионов рублей, благодаря пожертвованиями и большому взносу миллиардера Владимира Лисина, сообщает Znak.com. В связи с развёрнутой родителями краудфандинговой кампанией ими заинтересовались в Следственном комитете. Следователей хотели узнать, почему семья собирает деньги через частных благотворителей, а не лечит дочь за счёт государства.