У нашего блогера Виктории Хворовой две дочери. Младшей, Софии, три года. У девочки ДЦП и несколько сопутствующих диагнозов. Виктория честно рассказала о своём опыте принятия особенного ребёнка, необходимости психологической поддержки родителей и изменениях, которые произошли с ней и её семьёй после постановки диагноза младшей дочке.

В месяц у Софии случился обширный инсульт, старшей дочери тогда не было и двух лет. Утром её вырвало. Мы поехали к дежурному педиатру. Она не осмотрела ребёнка и сказала, что это газы, посоветовала носить её столбиком. Днём София вела себя как обычно: ела по расписанию и спала. Вечером мы оставили её с бабушкой и поехали с мужем и старшей дочкой в дельфинарий. Не могу смотреть фотографии с того вечера: я там счастливая.

Когда мы возвращались домой, позвонила моя мама и сообщила, что Софию снова вырвало. Муж заметил прожилки крови в рвоте, о чём мы, естественно, сообщили скорой. Врач ничего странного в поведении дочки не увидела, но предложила по желанию госпитализироваться в инфекционное отделение.

Единственное, что меня тогда насторожило, — огромный синяк на небе. Когда я показала его фельдшеру, она отругала меня: «Стригите ей ногти покороче»

От госпитализации мы отказались. Какая инфекция у месячного ребёнка на грудном вскармливании, когда все в семье здоровы? Утром собирались идти к педиатру. После полуночи София перестала брать грудь. Мы практически не спали. Дочка всё время кряхтела, выгибалась. Когда я включила свет, увидела, что её левую сторону лица сводит судорогой. Скорая приехала через 8 минут. Укололи гормон, противосудорожное, подключили пульсоксиметр. Подозревали менингит.

Сумки были собраны ещё с вечера, поэтому мы сразу поехали в больницу. И я, и муж пребывали в шоковом состоянии. Меня колотило от холода, и я как можно крепче прижимала к себе дочку. До сих пор не переношу звук сирены скорой помощи. Мне казалось, нас оформляли вечность, хотя всё происходило довольно быстро. Помню, я сама вызвалась подписывать бумаги. Просто чтобы не думать о происходящем.

В отделении диагноз поставили сразу — поздняя геморрагическая болезнь новорожденных вследствие недостаточности факторов свёртываемости крови. Проще говоря, из-за недостатка витамина К кровь перестала сворачиваться и случился инсульт.

О том, как выстоять

Теперь я по опыту знаю — по лицу врача и тону разговора легко понять, насколько серьёзная ситуация. Реаниматолог буквально влетела в приемный покой и швырнула на стол бумаги. «Подписывайте и ждите» — это всё, что мы услышали.

Она вернулась через три часа. Говорила сухо и коротко: «Не можем остановить кровотечение, переливаем плазму, состояние критическое». Мне она тогда не понравилась — показалась неприятной и злой.

У дочки всё было очень плохо. Меня колотило от озноба, тошнило, и я никак не могла понять, как такое произошло. И почему именно с нами? Казалось, я наблюдаю за собой со стороны.

Я не знаю, что помогает держаться в такие моменты. Меня привели в чувство слова реаниматолога: «Я запрещаю рыдать в моём отделении. Ты обязана взять себя в руки. Дети, чьи мамы их оплакивают, не выживают». После этого я не могла плакать два года.

О семье

Критические моменты — проверка семьи на прочность. Нам с мужем повезло её пройти. Тогда в отделении реанимации я впервые увидела его настоящего. Он никогда не был таким ранимым и слабым.

Страшно видеть взрослого и уверенного в себе мужчину таким беспомощным. Мне хотелось обнять его, утешить. Но мы не говорили. Просто плакали, держась за руки.

Прошло 6 часов в ожидании врача, я хотела в туалет. Но не могла встать с дивана. Я боялась, что мужу сообщат о смерти дочки. Я не хотела оставлять его одного. Наверное, именно тогда мы стали ближе друг другу.

О поддержке

Постороннему человеку сложно понять чужое горе. Люди не знают, как реагировать и поддерживать. Поэтому многие предпочитают замалчивать ситуацию. Свекровь ни разу не позвонила мне, пока София была в коме. Я долго не могла её простить. Друзья предлагали помощь. У мужа на работе коллектив собрал деньги. Многие люди проявили себя с положительной стороны. Несколько знакомых, с которыми мы на тот момент не общались, узнав о случившемся, стали звонить. А когда удовлетворили своё любопытство, исчезли. Было неприятно.

Чего я тогда ждала от окружающих? Молчаливой поддержки. Я не могла говорить о дочке

Пока она лежала в реанимации, меня будто парализовало. Я молилась и всё время — дома, на прогулке со старшей дочкой, в магазине, везде — думала только об одном — лишь бы она выжила.

В такие моменты надо быть рядом. Ничего не говорить, потому что слова не долетают. Предложить посильную помощь. А в остальном, наверное, просто дать понять: «Я здесь, с тобой».

О неприятии

После двух недель в реанимации, Софию перевели в отделение нейрохирургии. Из-за инсульта нарушился отток ликвора, потребовалась операция на мозге. Теперь у дочери стоит шунт. В общей сложности мы провели в больницах около 5 месяцев.

София не умела сосать, не проявляла эмоции, плохо спала, реагировала на погоду. Я не могла взять её на руки — она плакала, словно прикосновения причиняли ей физическую боль. Мы не ходили на улицу — на тряску в коляске и яркий свет она реагировала рвотой. Я оказалась заперта в квартире с двумя маленькими детьми. Так я стала мамой особенного ребенка.

Я думала, этот ад — навсегда. Я не могла смириться с мыслью, что человек с аппаратом в голове, с зависимостью от препаратов, не умеющий даже держать погремушку — моя дочь. Больше года у меня было устойчивое ощущение подмены. Где темноволосая красивая девочка, которой я любовалась в роддоме? Которую я так любила? Мне казалось, её забрали, а взамен дали чужого ребенка. Я не принимала дочь. Её плач раздражал. Я кричала, срывалась, трясла её в кроватке. Потом тонула в чувстве вины и стыда.

Но тогда мне было жалко только себя. Свою жизнь и разрушенные планы. В самые тёмные моменты я жалела, что она выжила. Это очень страшная мысль для матери — желать смерти своему ребенку.

О важности психологической помощи

В наших больницах нет психологов. А там, где они есть, помощь пугающе непрофессиональная. Я слышала истории мам, которых горе-специалисты «успокаивали» словами: «Родишь ещё одного, с этим-то всё кончено». При серьёзной болезни и потери ребёнка родителям необходима психотерапия. Возможно, если бы тогда со мной работал психолог, я бы не загнала себя до изнеможения, не била дочь, не рыдала в ванной и избежала многих других состояний.

Мне никто не посоветовал пойти к специалисту. А сама я не понимала, что нуждаюсь в помощи. Я думала — ребёнок выжил, все нормально

Было слишком много забот, началась активная реабилитация, я долгое время жила в состоянии перманентного стресса. Проблемы со сном, спутанность сознания, расстройство пищевого поведения — удивительно, как быстро привыкаешь к ситуации и к себе в ней. Ненормальные состояния перестают казаться таковыми. И ты думаешь: «А разве может быть по-другому, если у тебя особенный ребёнок?»

Последствия ПТС (посттравматического стресса) стали проявляться через 1,5-2 года, когда дочка начала потихоньку восстанавливаться. У меня развился астенический синдром, появилось много страхов. Я жалею, что поздно обратилась к психологу.

Об изменениях

Сейчас Софийке три года. У нее ДЦП и множество сопутствующих диагнозов. Мы много занимаемся. Этой осенью она начала ходить. Пока не говорит, но мы работаем над этим. Стало ли мне легче? В каких-то моментах да. К чему-то я до сих пор не могу привыкнуть.

Например, не удается побороть внутренний конфликт — я разрываюсь между стремлением поставить дочь на ноги и желанием всё это бросить. На самом деле, я хочу личного пространства, возможности заниматься собой и делать то, что интересно мне. А по факту очень многое остаётся подконтрольно Софии.

Мне сложно физически. Она долго не ходит, поэтому приходится носить на руках. Есть проблемы с поведением и выражением эмоций. Она очень ко мне привязана. Засыпает только со мной. Это тоже напрягает. София проявила самые некрасивые и постыдные стороны моего характера: неуверенность, раздражительность, несдержанность, нетерпимость, желание заполучить всё и сразу. Дочка заставляет работать над собой.

Главный вывод, который я сделала, — невозможно контролировать жизнь. Нужно ценить здесь и сейчас

Ослабить хватку и разрешить себе просто жить. С первой дочкой я заморачивалась ранним развитием. Теперь понимаю, насколько это лишнее. Здоровый ребёнок развивается сам по себе. Не стоит гнаться за модными тенденциями и соревноваться с другими родителями — ребёнка надо любить и принимать.

Снижать ожидания от себя и окружающих — важно. В особенности когда есть отставание в развитии. Такой ребенок априори другой, у него свой темп. За точку отсчёта надо брать его же развитие в прошлом, тогда легче замечать успехи.

Жизнь многогранная. В ней есть боль, страх, разочарование и счастье. Благодаря дочери я стала ценить то, что у меня есть. И проще относиться к тому, чего нет.