Взрослым часто кажется, что детей надо оберегать от тяжелых тем, ведь «они все равно еще ничего не понимают». Но это не так. Дети всё видят и чувствуют, у них появляются вопросы. Как на них отвечать и при этом не напугать, рассказывают в блоге БФ «Живи сейчас».

«Вдруг я просто поболею и умру?»

Татьяна Шестимерова (болеет БАС):

Я поняла, что заболела боковым амиотрофическим склерозом, будучи беременной сыном Кириллом. У нас уже была полуторагодовалая дочка Люба. Мои дети меня здоровой не помнят. Постепенно пришлось перекладывать заботу о детях на родных. Принятие болезни проходило сложно, я начала отдаляться от детей. Всё ждала, когда этот сюр закончится и я вернусь к нормальной жизни. Но вдруг меня осенило: «А вдруг это кончится, но совсем не так? Вдруг я просто поболею и умру? Что вспомнят обо мне дети?».

Я взяла себя в руки и стала участвовать в их жизни по полной: говорила, что им надевать, что они будет есть. Занималась с ними, учила готовить, участвовала в их играх. Когда к ним приходили друзья, они всегда звали меня играть в настольные игры. Двигали за меня фишки, кидали кубики, но я всегда сидела с ними за столом и участвовала во всём. Их друзья относились к этому, как к само собой разумеющемуся. Даже завидовали им — ведь я всегда рядом с детьми.

Мы старались оградить детей от ухода за мной, это легло на плечи взрослых членов семьи. Но они все равно с малых лет умеют меня кормить, поить, санировать, умеют меня перемещать на коляске и знают, что меня нельзя надолго оставлять одну. И поэтому готовы иногда отложить свои дела и побыть со мной. Родных у меня много, и кто-нибудь всегда рядом.

Мне кажется, у моих детей нет проблем с осознанием того, что их мама особенная. По-моему они гордятся мной и моим мужем — тем, как мы справляемся с этой сложной ситуацией. Наши дети привыкли помогать, не акцентируя на этом внимание. Маленький пример: разговариваем с сыном по телефону, он едет в автобусе. Вдруг слышим: его кто-то благодарит. Оказывается, пока он с нами болтал, прижав телефон плечом, помог девушке вынести коляску из автобуса и спуститься бабушке по ступенькам. Мимоходом. Его никто и не просил — это для него естественно.

Кирилл (сын Татьяны Шестимеровой):

Я не помню, как мы говорили о болезни мамы. Родители пытались нам объяснять про болезнь, почему мама в больнице. Но конкретных разговоров я не помню. В детстве ты все равно не понимаешь, что это за болезнь, какие последствия будут. Просто видишь, что что-то не работает в организме. С возрастом понимаешь больше, начинаешь осознавать. Тем более родители с нами говорили, мы знали истории других болеющих.

Но болезнь мамы делает тебя ответственнее, ты все равно более взрослый становишься. Раньше совершаешь какие-то поступки — например, учишься кормить маму, ухаживать за ней.

«Ждет, когда папа будет здоровым»

Софья, жена Петра (болеющего БАС):

В декабре дочке Лизе будет уже 5 лет — она многое понимает, знает, что папа болеет. «Здорового» папу она помнит только по фото и видео (спасибо современным реалиям, в которых телефон с камерой всегда под рукой). Лизе было 4 месяца, когда Петя стал очень уставать и засыпал буквально на ходу.

Лиза часто говорит, что когда папа выздоровеет, он снова будет брать ее на ручки, бегать, догонять ее. Такой разговор у нас происходит каждый день. Но мы с ней придумываем, как бы мы могли эти действия заменить в настоящий момент. Лиза часто расспрашивает о том, что Петя делал и любил делать, когда не был в коляске. Ее очень удивило, что у папы был мотоцикл.

Когда Лиза будет задавать вопросы осознанно, для нас с Петей это будет сложный разговор. Недавно в очередной раз прочитали «Маленького принца» — и в очередной раз нашлись ответы на пока ещё не заданные вопросы.

«Не создавайте ребенку вакуум»

Психолог благотворительного фонда «Живи сейчас» Елена Бусель уверена, что универсальных советов не существует. Каждая семья уникальна — и у каждого будет свой способ действий. Но зачем вообще говорить с ребенком о болезни близкого? Родители обычно стремятся защитить детей от печальных новостей, скрыть неприятную, пугающую информацию. Это естественная реакция: они не хотят травмировать ребенка, причинять ему вред, отнимать у него детство. Но это заблуждение. Говорить с ребенком о болезни близкого важно по нескольким причинам:

1. Тяжелая болезнь — это испытание, она целиком и полностью меняет жизнь семьи. Мир ребенка, который до болезни близкого был понятен, вдруг становится совершенно другим. И в этой ситуации отсутствие информации о том, что происходит, может сильно пугать.
2. Когда болезнь приходит в семью, ребенок видит, что что-то происходит. Если ограждать ребенка от информации, ее место займут домыслы, страхи и недоверие, ребенок будет пытаться найти свои собственные объяснения и причины произошедшего. И эти объяснения случившегося могут быть гораздо страшнее, чем реальная действительность. Ребенок может начать думать, что болезнь возникла, потому что он себя неправильно вел, был непослушным, у него были «плохие» мысли. Болезнь близкого станет «наказанием» за неправильное поведение ребенка. Если с ребенком не говорить, он может начать винить себя и страдать от этого.
3. Когда с детьми не говорят о чем-то важном, что происходит в семье, происходит «заговор молчания». Это подрывает доверие ребенка к близким и делает его одиноким.

Как говорить с ребенком

Чтобы не разрушить доверие, снизить уровень тревоги, развеять страхи и домыслы ребенка, необходимо рассказать ему о происходящем. Как это сделать?

• Для разговора выберите самого близкого для ребенка человека, которому он доверяет.
• Будьте честны. Объясните, что близкий человек заболел, расскажите, как болезнь скажется на жизни семьи, как будет меняться состояние человека, что будет делать семья. Если вопрос поставил вас в тупик, скажите что это «хороший вопрос», на который нужен «хороший ответ», который вам надо поискать. Подумайте, найдите ответ и обязательно вернитесь с ним к ребенку.
• Подбирайте информацию и слова в соответствии с возрастом. Малышам достаточно сказать «Бабушка заболела, стала хуже ходить, у нее болят ножки». Для ребенка постарше этой информации может быть мало, а подростки обычно сами проявляют интерес к происходящему и задают вопросы. Главное — не использовать много медицинских терминов и не перегружать пугающей информацией.
• Не «вываливайте» ребенку всю информацию сразу. Лучше, если разговор будет поэтапным, чтобы он мог постепенно обдумать и принять информацию. Если после слов о болезни ребенок задает вопросы и проявляет интерес, ему надо ответить. Если он не очень готов к продолжению диалога, ему нужно время для обдумывания. Напомните: если у него будут вопросы, он может их вам задавать и вы сможете обсудить их позже.
• Говорите о причинах болезни, чтобы снять с ребенка чувство вины. Дети могут подумать, что в болезни виноваты они сами — например, потому что плохо себя вели. Важно донести до ребенка, что независимо от того, что он думал, о чем говорил и что делал, он никаким образом не является причиной болезни. Можно использовать такие фразы: «Так случается, что люди болеют и в этом никто не виноват», «Причины появления этой болезни не изучены. Ни врачи, ни ученые пока точно не знают, откуда и почему берется это заболевание», «В организме происходит сбой по неизвестным причинам», «Никто не знает и не может объяснить, почему одни люди заболевают, а другие нет».
• Не оставляйте ребенка наедине с мыслями и чувствами. Это не значит, что нужно быть рядом с ним 24/7, но ему нужна ваша поддержка. Договоритесь с ребенком: если у него будут какие-то мысли или переживания, он всегда может обратиться к вам и обсудить с вами все, что его волнует. Для ребенка важно быть в контакте с близкими в такой серьезной теме. Изоляция и информационный вакуум болезненны.
• Позволяйте детям участвовать в уходе за болеющим. Давайте ребенку какие-то поручения, которые будут соответствовать его возрасту: принести что-то, поправить одеяло, почитать книгу, переключить телевизор. Это поможет ребенку чувствовать свою полезность и важность, позволит ему ощущать себя причастным к помощи родному человеку.
• Говорите о чувствах. Дети по-разному реагируют на информацию о том, что кто-то из их близких заболел: могут сильно испугаться, разозлится или загрустить, начать винить себя. Объясните ребенку, что любые чувства и эмоции нормальны, они важны и нужны, что он может открыто их проявлять и говорить с вами о них. Объясните, что сейчас и у него, и у вас может сильно меняться настроение, и в этой ситуации это естественно. Нет правильных и неправильных чувств, все они нужные и важные. Поощряйте выражение эмоций у детей, чтобы они могли открыто проживать их.
• Не гоните ребенка от себя. Болезнь и уход за болеющим близким отнимают много сил, но постарайтесь уделять ребенку время и внимание. Напомните ему: что бы ни происходило, вы всегда будете его любить и заботиться о нем. Ребенку важно знать, ваши чувства к нему не изменились.

Здесь вы можете скачать памятку о том, как говорить с ребенком о болезни близкого, в формате PDF. Многие ответы на непростые вопросы, связанные с БАС и другими тяжелыми заболеваниями, можно найти на сайте «Сложные решения» — на портале есть статьи о том, как принять болезнь и спланировать свою жизнь, как общаться с болеющим, который не может говорить и двигаться, и ухаживать за ним.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). «Живи сейчас» реализует программы, направленные на помощь больным БАС и их родственникам, занимается развитием волонтерства, повышением осведомленности об этом диагнозе среди населения, а также обучением медицинских и ухаживающих работников и проведением исследований, посвященных боковому амиотрофическому склерозу. Помочь благотворительному фонду можно здесь.

Фото: Motortion Films / shutterstock / fotodom