В блоге фонда «Дети-бабочки» обычно рассказывают истории родителей и детей, но этот пост — про 22-летнего Сашу, который, несмотря на диагноз «буллёзный эпидермолиз» и онкологическое заболевание, решился на переезд из Хабаровска в Питер и начал самостоятельную жизнь.

«С моим диагнозом лучше быть поближе к качественной медицине. Я часто приезжал в Питер — лечусь от онкодиагноза. Дорога занимает больше 10 часов, уходит много времени и денег. Поэтому я решил пока пожить здесь. И мне здесь нравится! Климат подходит — состояние кожи лучше, чем в Хабаровске», — рассказывает Саша. У него буллёзный эпидермолиз (БЭ). Его кожа, словно крыло бабочки, травмируется от любого неосторожного воздействия, поскольку из-за генетической мутации нарушено производство белка, «сшивающего» слои кожи между собой. У таких пациентов возникают раны, которые часто становятся хроническими. Тяжелая дистрофическая форма БЭ, как у Александра, поражает самые глубокие слои кожи и слизистую. Множественные травмы ведут к развитию осложнений, одно из них — рак кожи, часто рецидивирующий и с агрессивным течением.

«Меня все боятся. Я плачу»

Саша родился в 2001 году на Дальнем Востоке. Его отец рано бросил семью — Саша рос с мамой, бабушкой и дедушкой. «С раннего детства помню, как люди на меня пялятся — и взрослые, и дети, везде, в любом общественном месте. Помню, что все меня боятся, а я плачу. Помню, как мама очень жестко осекала тех, кто проявлял неуместный интерес. Мне она говорила что-то вроде „не обращай внимания на дураков“», — делится Саша.

Диагноз мальчику поставили в 1,5 года: «Мы попали на прием к какому-то знаменитому профессору из Москвы, и он предположил буллёзный эпидермолиз (БЭ). Этот же врач показал маме атравматические повязки — она и не знала, что такие бывают. Правда, пользоваться ими не научил, поэтому у меня довольно рано срослись пальцы на руках. Мне делали операции по разделению пальцев в Германии. Только там маме объяснили правильную технику перевязок. Там же я окончательно понял, что со мной, — когда врач рассказал про заболевание и показал фотографии таких же людей, как я».

Перевязки — единственный на сегодня метод затормозить развитие буллёзного эпидермолиза. Многослойная повязка работает как вторая кожа и способствует заживлению уже образовавшихся ран. Перевязка пациентов с БЭ — это целое искусство: она может занимать до нескольких часов в день. В Германии Саша с мамой познакомились с еще одной семьей из России, где тоже рос ребенок с БЭ, — они рассказали о фонде «Дети-бабочки». «Мы вернулись в Россию, связались с фондом. Это был, если я не ошибаюсь, 2012 год — самое начало его работы».

Изначально фонд «Дети-бабочки» помогал маленьким пациентам с буллёзным эпидермолизом. Прошло 13 лет, и многие подопечные, попавшие в фонд детьми, выросли. С совершеннолетием болезнь не отступает, взрослые пациенты не меньше, чем дети, нуждаются в поддержке. В некотором смысле даже больше: с возрастом состояние их здоровья усугубляется из-за накопительного действия осложнений на организм.

Сегодня фонд активно развивает программу помощи взрослым с БЭ, в рамках которой помогает с госпитализацией, реабилитацией, санаторно-курортным лечением, онкологическим скринингом и другим. Эта программа реализуется на средства Фонда президентских грантов — в частности, благодаря ей есть возможность оплатить работу людей, помогающих Александру в его самостоятельной жизни. «Ко мне по графику приходят 3 медсестры и делают перевязки. Я успел подружиться со всеми тремя — за 3 часа, что длится перевязка, с человеком можно всю жизнь обсудить. Меня спрашивали, не одиноко ли мне в Питере, а у меня каждый день по 3 часа плотного общения плюс учеба, так что мне не то что не одиноко — у меня пока нет сил на общение с кем-то еще».

«Окончил вуз и пошел учиться»

Этим летом Александр получил диплом о высшем экономическом образовании и снова пошел учиться: «Со мной произошла классическая история: когда поступаешь в вуз для галочки и для мамы, а потом понимаешь, чем на самом деле хочешь заниматься. В детстве я много рисовал и смотрел мультики — «Человек-паук», «Черепашки-ниндзя». Часто ставил кассету на паузу и буквально срисовывал любимых героев. Позже ходил в художку, увлекался скульптурой. Недавно я понял, что хочу обучиться 3D-моделированию и создавать игровых персонажей. И снова пошел учиться — только теперь тому, что мне по-настоящему интересно.

Учиться сложновато — не хватает навыков академического рисунка. В ближайших планах — накопить на курс анатомии человека для художников. Но сложности — это ерунда. Вот я, к примеру, люблю лего, каждый Новый год дарю себе новый набор и несколько дней потом в упоении его собираю. Делать это непросто — со времен операции в Германии пальцы у меня опять почти срослись, остался ограниченный набор движений. Но я приспособился собирать конструктор пинцетом. Что лишь подтверждает: если ты чего-то по-настоящему хочешь, то найдешь способ сделать».

«Я инвалид, один в большом городе, у меня нет здесь друзей»

Александр понемногу обживается в Питере: «Первые две недели мама жила со мной, помогала освоиться. Мы вместе подобрали медперсонал, чьи услуги оплачивает фонд, нашли помощницу по хозяйству — я могу сам приготовить что-то простое, загрузить посуду в посудомойку, вскипятить чайник, заказать продукты, но, например, с уборкой мне нужна помощь.

После маминого отъезда мне стало не по себе: я инвалид, один в большом городе, у меня нет здесь друзей, даже в кафе или кино сходить не с кем. А что, если я заболею или нужно будет срочно в больницу? Страшно. Конечно, я моментально простудился и пережил свой первый опыт болезни в одиночку. Понял, что это неприятно, но не критично.

Тем не менее я рад, что решил пожить отдельно. Я по характеру одиночка, дома мне было сложнее — у меня сестра подрастает, у нее начинается подростковый возраст, свои загоны, свой режим, отличный от моего. Пора было сепарироваться. Так что, преодолев первые страхи, я придумываю сегодня свою жизнь, чтобы она была комфортной, в ней было место для учебы, заботы о себе и отдыха, были какие-то маленькие радости — вкусный кофе или хорошее кино, не чисто развлекательное, а глубокое, такое как «Спасти рядового Райана» или «Зеленая миля». Я довольно много читаю — философию (особенно стоиков), психологию, всякий нон-фикшен.

Опыт онкологии очень изменил круг моего чтения и, в принципе, сильно меня трансформировал. Иногда меня охватывает паника: в 22 у меня за плечами 3 онкологические операции! Бывает, сижу и сам себя уговариваю: «Саня, давай ты не умрешь от рака, ладно»? Зато я четко понял, что жизнь реально происходит здесь и сейчас, и решил ничего не откладывать на потом. Если я хочу учиться новому — значит, нужно делать это сегодня, завтра может и не наступить.

В своих мечтах я никогда не вижу себя полностью здоровым. Странно, правда? Впрочем, я и не мечтаю особо. Точнее, мечтаю о простых вещах — купить, например, складную беговую дорожку, чтобы была возможность убирать ее под кровать — квартира-то у меня небольшая.

В моей идеальной картине будущего я — востребованный художник, работаю во всемирно известной компании, но у меня есть и пассивный доход — на случай, если я не смогу себя обеспечивать. Я сам вожу машину. А еще у меня обязательно есть домашнее животное. Кошка или собака — пока не решил».

Фото: благотворительный фонд «Дети-бабочки»