В начале марта Вере исполнилось 15 лет. Сейчас она живёт как обычный подросток, который растёт в большой семье и каждый день ходит в школу. Но ещё несколько лет назад она боролась со страшным диагнозом — апластической анемией. Вера рассказала нам, через что ей пришлось пройти и что помогало найти в себе силы выздороветь.
На моё самочувствие влияло не только здоровье, но и отношение одноклассников
С рождения я много болела, постоянно были инфекции и простудные заболевания. В восемь лет врачи диагностировали идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру — это заболевание, когда в крови значительно снижается уровень тромбоцитов. Меня положили в больницу. Медики говорили, что дела обстоят более-менее нормально, но моё состояние с каждым годом только ухудшалось.
На общее самочувствие влияло не только здоровье, но и недоброжелательное отношение одноклассников, оно сопровождало меня с первого по четвёртый класс, пока я ходила в школу. Мне не с кем было дружить — все только пользовались мною, когда им нужно было списать домашнюю или контрольную работу, потому что я хорошо училась. Одну девочку я всё же считала своей лучшей подругой, но если сейчас вспоминать её поступки, то на деле она была скорее врагом.
С родителями отношения хорошие, мама всегда оказывала мне колоссальную поддержку, но с сёстрами я почти не общаюсь. У нас было слишком разное детство. Пока они были дома, я месяцами лежала в больнице и принимала кучу тяжелых лекарств.
Я начала уставать от лечения, а состояние моё по-прежнему не улучшалось
Когда мне было 11 лет, у меня резко стал падать гемоглобин. Учителя постоянно обращали внимание на мой внешний вид и делали замечания: «Ты чего такая бледная?»
Я всё время себя плохо чувствовала, у меня часто шла кровь из носа. Каждый день состояние было похоже на предобморочное: головокружение, слабость. Мне неоднократно делали уколы, от которых оставались синяки на теле. Но я старалась не обращать на всё это внимания. Несмотря на все сложности, продолжала заниматься физкультурой. Тогда я ещё не понимала, что это какая-то серьёзная болезнь.
В 2018 году меня направили в новосибирскую больницу. После того как врачи несколько раз взяли у меня пункцию, им удалось поставить новый диагноз — апластическая анемия. Пришлось перейти на домашнее обучение.
По данным ВОЗ, анемией болеют около 1 987 300 000 людей. Это тяжёлое заболевание крови, характеризующееся снижением эритроцитов или гемоглобина в крови, что приводит к развитию угнетения всех ростков костного мозга. Оно может быть как врождённым, так и приобретённым.
Чаще всего апластическая анемия возникает из-за:
- излучения
- последствий лекарственных препаратов (например, противоопухолевых)
- вирусных заболеваний
- гепатита
- гормональных нарушений
- химических веществ
Заболевание начинает проявлять себя как постепенно, так и в острой форме. Симптомы бывают абсолютно разные — от слабости и кровотечения дёсен до опасных инфекций.
Почти всё лето я пролежала в больнице. Мне делали переливание крови, я пила много таблеток. Всему этому я не была рада. Со временем я начала уставать от лечения, а состояние не улучшалось. Если врачи и поднимали гемоглобин до нормального уровня с помощью переливания крови, то вскоре он опять опускался. Нужно было начинать всё заново, зная заранее, что потом всё равно станет хуже.
В итоге сказали, что нужно искать донора и делать трансплантацию костного мозга
Сначала медики взяли анализы у моих родственников. У меня два брата и четыре сестры. Подошёл лишь один человек — моя сестра, которая вторая по старшинству после меня. Ей тогда было около 12 лет.
Не могу сказать, что сестра горела желанием стать моим донором. Наверное, у неё просто не было выбора, потому что мама постоянно настраивала её, что это нужно сделать. В конце концов она согласилась.
Нам всем вместе нужно было лететь на самолете в Москву. Мама тогда ждала седьмого ребёнка. Оплатить перелёт помог благотворительный фонд «ЖИВИ», который взял на себя расходы. Без них мы бы не справились. Руководитель фонда Ксения Алёшина даже организовала мне фотосессию в модельном агентстве, чтобы я немного отвлеклась от проблем.
Если можешь терпеть — терпи
В московской больнице сдали повторно анализы. У сестры взяли кровь и сделали мне трансплантацию костного мозга. Всё прошло успешно. Но, конечно, это было очень трудное время. Я почти всё детство провела в больнице. Домой приезжала лишь на две недели или месяц, а потом снова нужно было возвращаться в палату. Из-за этого и учёба плохо шла, я много пропускала.
В больницу часто приходили волонтёры и клоуны, но это не перебивало тоски по дому. Врачи относились ко мне внимательно, называли смелой. Когда было совсем плохо, я звонила маме, она меня успокаивала. Чаще всего звонила ей перед пункцией, было страшно. Врачи делали биопсию без наркоза.
Они говорили: «Если можешь терпеть — терпи». Наверное, потому что лишний наркоз — это вредно
Были моменты, когда я плакала и отчаивалась, думая, что всё плохо. Победить это состояние помогали мысли о хорошем. От моих слёз здоровье не улучшалось, а переживаний мамы становилось только больше.
Преодолеть всё это мне помогла вера в свои силы и дети, с которыми я тогда познакомилась в больнице. Мы поддерживали друг друга. Во время лечения я нашла подругу, с которой до сих пор переписываюсь. У неё рак. Мне с ней весело, нам есть о чём поговорить. Она намного лучше всех моих нынешних одноклассников, потому что понимает меня.
Несмотря на улучшение здоровья, в моей жизни всё равно есть проблемы
Сейчас я здорова. Прошло много времени, всё прижилось. После выздоровления стало больше сил. Я снова смогла ходить в школу, перестала быть бледной и слабой. Хотя за здоровьем всё ещё нужно следить. Например, необходимо придерживаться диеты, запрещено загорать.
Но, несмотря на улучшение здоровья, в моей жизни всё равно есть проблемы. Возможно, так происходит из-за того, что в школе со мной никто не общается и у меня совсем нет друзей.
Я мечтаю иметь хотя бы одну лучшую подругу, с которой я могла бы гулять. Мне бы хотелось быть успешнее в учёбе. И я была бы рада отправиться в путешествие, которое не навредит моему здоровью.
