В России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза
C 26 октября проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Это ежегодное мероприятие призвано обратить внимание на проблемы людей-бабочек — тех, кто страдает от этой тяжёлой болезни. Об этом «Мелу» рассказали в благотворительном фонде «Дети-бабочки».
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и покрывается пузырями даже от легкого прикосновения. Из-за такой чувствительности ее сравнивают с крылом бабочки, поэтому людей с БЭ часто называют «бабочками».
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество людей-бабочек в России до сих пор остаётся неизвестным и составляет от 2 до 4 тысяч человек. В настоящее время у фонда более 400 подопечных «бабочек» из 200 городов России.
Сегодня вылечить болезнь нельзя. Однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами. Благодаря этим мерам продолжительность жизни людей-бабочек сегодня практически такая же, как у здоровых людей.
В рамках основных программ подопечные фонда проходят госпитализацию, реабилитацию и получают адресную помощь. Фонд также занимается обучением врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-бабочек, от которых отказались родители. Одна из главных задач фонда — наладить систему оказания медицинской помощи людям с БЭ в России.
Благодаря системной работе фонда, в том числе его широкой просветительской деятельности, и таким мероприятиям как Неделя буллезного эпидермолиза, информированность о заболевании в мире растет. Однако у «бабочек» еще много проблем.
«На перевязочные материалы и медикаменты для наших подопечных требуется около 1 млрд рублей в год. Для фонда, а уж тем более для семей «бабочек» это непосильная сумма. Однако она по силам гораздо более мощной системе, чем мы, — государству. Именно поэтому в течение последних 4-х лет мы ведём большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы научить государственную систему заботиться о хрупких «бабочках».
Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки»
По словам попечителя фонда, актрисы, народной артистки России Ксении Раппопорт, в результате многих лет тяжелой работы медицинских экспертов и команды фонду удалось создать настоящую пациентскую экосистему. «Это значит, что мы в разной степени сопровождаем наших подопечных с самого рождения на протяжении всей жизни. Программы помощи фонда дополняют друг друга и поэтому работают особенно эффективно. В результате наши „бабочки“ все время находятся у нас „под крылом“ и живут долгой полноценной жизнью», — рассказывает Ксения Раппопорт.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» является единственной организацией в России, оказывающей системную помощь людям-бабочкам — медицинскую, психологическую, юридическую, информационную — по 15 специально разработанным программам.
За девять лет существования фонда его подопечным было отправлено 1255 посылок с адресной помощью, совершено 2078 медицинских консультаций для подопечных, проведено 540 госпитализаций в НМИЦ здоровья детей, в программе реабилитации приняли участие 209 детей, обучено 2563 медицинских специалиста, оказана помощь 12 детям, находившимся в детских домах.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
ОльгаК сыну постоянно цепляются, хотя он выглядит аккуратно, даже иногда носит бабочку. Не нравятся его брюки. Требуют сменить их на классические, которые неудобны, мнутся, вытираются и у них вытягиваются колени. Говорят, что одет не по уставу. Но в уставе школы прописан «опрятный внешний вид». Чем мятые классические штаны с вытянутыми коленками опрятнее серых джинсов, которые и как джинсы-то не выглядят и которые ребенок носит с трикотажным пиджаком, рубашкой и бабочкой — непонятно.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид- Helen
Как же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать? - Алина Сен-Люк
Ужасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
