Ограничения на спорт, диета, еда по расписанию — дети с сахарным диабетом внешне могут не отличаться от остальных, но принимать их в коллективы (сады, школы, лагеря) из-за болезни часто отказываются. Марафонец, триатлет, футболист и предприниматель с диабетом I типа Сергей Боронин вместе с супругой придумал для таких детей лагерь. В нем с них не сдувают пылинки, наоборот — учат жить активно и весело вопреки диагнозу.
У меня самого сахарный диабет I типа — с пяти лет. Но болезнь никогда не ограничивала мою жизнь. В 16 лет мне повезло попасть в США — по программе обмена подростков с сахарным диабетом. Там нас научили спокойно относиться к болезни, просто учитывать ее особенности. А еще с 7 лет я занимался в футбольной секции, с 2013–2014 годов стал бегать марафоны, ультрамарафоны и заниматься триатлоном. Все удивлялись, как это возможно с моим-то диагнозом? И тогда я начал вести просветительскую деятельность: стал регулярно писать о спорте и диабете в спортивных сообществах, получал большой отклик. Врачи в России говорили, что моя болезнь и спорт несовместимы, но в 2015 году я стал участником забега Medtronic Twin Cities в Миннеаполисе, США. Со всего мира тогда отобрали 25 человек, использующих различные медицинские устройства.
С этого момента началась публичность: выступления на конференциях перед диабетическим сообществом, лекции и так далее. С Леной — моей супругой — у нас бизнес: частная школа, садик, детские центры. Года 3–4 назад я предложил ей объединить спорт, образование, наш личный опыт (у Лены тоже сахарный диабет I типа — с 9 лет) и создать летний лагерь для детей с диабетом. Тогда она скептически отнеслась к этой идее — дескать, у самих дома «лагерь» из 4 детей. А в феврале 2019 года мы отдыхали в Таиланде, и, помню, Лена говорит: «А давай сделаем лагерь». Так началась история нашего Fox Camp.
«Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос?»
По закону ребенок-диабетик может посещать обычный детский оздоровительный лагерь, но на практике это не работает. Иногда родители пишут расписку, что несут ответственность за ребенка и оставляют его в лагере на свой страх и риск. Но даже в таких ситуациях мало кто решается принять в коллектив ребенка с диабетом: если не знать особенностей болезни и не владеть техникой безопасности, ответственность действительно слишком велика. Так что чаще таких детей просто лишают возможности активного летнего отдыха в компании ровесников.
В нашей стране предусмотрено социальное обеспечение детей-диабетиков санаторно-курортным лечением. То есть 15-летний подросток едет в Ессентуки вместе с пожилыми людьми — диабетиками II типа. Но родителям нужно дать выбор: отправлять детей туда или же в детский диабетический лагерь (на бюджете страны это не отразится).
В школе родителям намекают, что для ребенка лучше организовать домашнее обучение, в сад диабетиков тоже брать не хотят
Все боятся ответственности и последствий — это можно понять. Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос? Потому что никто этого не делал и у нас нет об этом данных. Когда я готовился к марафону, мне приходилось читать исключительно англоязычные источники, потому что на русском языке до сих пор невозможно найти актуальную информацию об активной жизни с сахарным диабетом. А ведь с нынешними технологиями это вообще не проблема.
Но в понимании большинства диабет до сих пор — клеймо. 90% детей с сахарным диабетом получают инвалидность. Я же пытаюсь донести до общества, что это неправильный подход. Многим такая концепция кажется странной, но для меня это нормальная человеческая осознанность. И многие родители тоже уже начинают понимать — не нужно психологически давить на ребенка инвалидностью.
«Самое сложное в лагере — вожатский сон»
В основе Fox Camp — опыт зарубежных диабетических лагерей. И я, и моя супруга ездили в них по программе обмена подростков, которую в 1994 году создал американский эндокринолог Сэм Вентворт. Потом я около 6 лет работал старшим вожатым и тренером по футболу в лагере под Бостоном.
В России подобных проектов до нас никто не делал, поэтому за началом нашей истории «сверху» наблюдали весьма скептически. Но в феврале мы вложили деньги в неизвестность, а в мае смена уже была выкуплена. И с июня 2019 года в лагере побывали 350 детей.
Сначала я планировал уйти от названия «диабетический лагерь», просто планировал сделать обычный ДОЛ с поправкой, что посещать его могут все. Сейчас к нам приезжают дети с диабетом из Владивостока, Хабаровска, Улан-Удэ, Калининграда. То есть родители готовы платить за путевку и столько же за дорогу, ибо альтернатив нет. Мы хотим объять всю Россию, но физически этого сделать не можем. Недавно запустили франшизу: хочется найти таких же осознанных партнеров в регионах. Заявок много, но нам важны здоровье детей и репутация бренда, поэтому отбор будет жесткий.
В каждом отряде у нас работают по двое вожатых, один из них с диабетом. Дети не верят в теорию, они верят в практику
И важно показывать им на личном примере — даже с этим диагнозом жизнь может быть интересной и насыщенной. Вначале, правда, мы столкнулись с кадровым дефицитом. Сложно найти опытного вожатого-диабетика, сложно найти просто опытного вожатого, который бы понимал медицинскую основу этого заболевания. Но этот вопрос мы тоже решили: отобрали диабетиков, которые хотели бы работать в лагере, и специалистов, которые обучили их вожатскому делу. Отобрали опытных вожатых из «Орленка» и «Артека» и провели для них «курс диабета», чтобы в той или иной ситуации они могли помочь ребенку. Сейчас в нашей команде 20 постоянных вожатых, и мы абсолютно уверены в этих ребятах.
В зависимости от количества детей на смене в лагере всегда работают один или два эндокринолога. Но они не сидят по кабинетам в белых халатах. Наши врачи надевают шорты и участвуют в лагерной жизни: плавают с детьми в бассейне, бегают на спортивных соревнованиях.
Самое сложное в лагере — вожатский сон. Мы 24/7 на связи с родителями, а благодаря технологиям они могут дистанционно контролировать сахар у ребенка. Поэтому ночью у нас организовано посменное дежурство: вожатые постоянно делают детям замеры. А родители пишут, что впервые за долгое время смогли выспаться, — это для нас тоже важно.
«К каждому действию нужно добавлять 15 минут»
Смены у нас тематические, но есть постоянные составляющие: спорт, творчество и английский язык (на каждой смене всегда есть носитель). По сути, мы ничем не отличаемся от обычного лагеря, единственное — всегда нужно больше времени: чуть раньше уйти с мероприятия или чуть раньше его начать, чтобы проверить всем сахар, кому-то успеть поесть, а кому-то доколоть инсулин. Я всегда говорил, что проблема диабетиков — это проблема времени. К каждому действию нужно добавлять 15 минут.
Здесь развивается самостоятельность. Дети сами считают углеводы, знают, сколько нужно подколоть инсулина, с каким уровнем сахара можно начинать заниматься спортом и как купировать гипогликемию. Но, естественно, нужен контроль: это обычные дети, которые могут заиграться и забыть, поэтому вожатые всегда рядом. Многие дети до поездки в наш лагерь не хотели ставить инсулиновую помпу и продолжали колоться вручную, но у нас они видят пример соотрядников и по приезде домой тоже соглашаются так делать. Родители за это очень благодарны.
Сейчас лагерь Fox Camp перерос в большой проект. На смене мы работаем не только с детьми, мы устраиваем и родительские конференции. Я приглашаю компетентных врачей, которые ездят на международные выставки и симпозиумы, ведут активный образ жизни вопреки заболеванию. Важно показывать и эту сторону диабета, когда можно и нужно жить счастливой жизнью. Быть спортсменом, достигать высот и рожать детей — можно все.
Позитивные диабетики
Изначально мы заявлялись как международный лагерь, но из-за пандемии отменились поездки в США, Италию и Испанию летом. Даже мои знакомые-американцы говорят, что мы первые начали работать с детьми-диабетиками через психологию.
Основная наша задача — не инклюзия, а, наоборот, исключение этой идеи в отношении возможностей. Наши дети не просто находятся рядом со здоровыми детьми, они на равных с ними участвуют в спортивных соревнованиях по футболку и баскетболу, ходят на линейки и вечерние дискотеки. Мы хотим сделать их счастливыми: они видят, что находятся абсолютно в таком же положении, как и все остальные.
Диабетик живет на грани: он не может участвовать в Паралимпиаде, потому что его физические возможности не ограничены, а к участию наравне с обычными спортсменами его тоже не допустят.
Диабетики вроде как больные, но вроде и здоровые. По праву им можно все, а по факту — ничего. И что делать?
Сломать эти шаблоны можно только на законодательном уровне. Например, на Западе у диабетиков расширенный полис ОМС, и он снимает с человека ярлык инвалидности. Почему бы нам это не перенять? Недавно мы обнаружили интересную вещь: в русском языке у слова «страхование» корень «страх». В английском insurance («страхование») напрямую переводится «в уверенности» (in sure). Мы хотим перенести это понятие в нашу жизнь, чтобы люди узнавали про диабет не от скептически настроенного общества, а от нас — «позитивных диабетиков».
В английском языке есть метафора: diagnosis doesn’t stop the run. То есть диагноз не может остановить вас. Если диабет принять на психологическом уровне, если перестать себя жалеть и считать инвалидом, вы таковым не будете.
Родителям нужно помогать детям принимать диабет. Не нужно ждать, что появится лекарство, нужно жить здесь и сейчас. У диабета просто есть особенности, на которые нужно научиться смотреть с другой стороны. Все диабетики из моего окружения — успешные люди, потому что с детства привыкли к дисциплине. Тебе нужно контролировать все: питание, занятия спортом, время, саму жизнь. Это перманентная работа без отпуска, у тебя нет возможности расслабиться, зато это развивает силу воли.
Если принять диагноз, проблемы не будет. Поэтому основной упор работы в лагере — на психологическое принятие сахарного диабета. И у наших детей это получается.
Сергей Боронин — участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.
Фото: Fox Camp
И там и вожатые с диабетом и врачи (двое) при отряде.