«Инвалидность ребёнка — не повод сожрать друг друга и окружающих от собственной боли»

Елена Романова, мама семилетней Полины с ДЦП, рассказывает, как они всей семьёй научились жить без горечи и отчаяния и как её дочь сделала первые самостоятельные шаги после курса занятий «Лыжи мечты».

Мы много лет ждали нашу дочь. И она вдруг стала абсолютно неожиданным счастьем. Наверно, мы очень торопились увидеться, поэтому Крошка По появилась на свет в 30 недель с ростом 37 сантиметров и весом 1378 граммов. Врачи сказали: «Неделю проживёт — жить будет».

Мы прошли через искусственную вентиляция лёгких, инкубатор в детской реанимации, бесконечные сцеживания и надежды на то, что маленькая дочь начнёт дышать сама и будет хорошо набирать вес. Так прошло больше полутора месяцев жизни в роддоме и перинатальном центре. Было непросто, но мы не помним себя, тонущими в пучине отчаянья.

Мы быстро поняли всё, что сказали нам врачи, и осознали, что у дочери будет ДЦП. Первый шок проходит быстро, если не держаться за него

Мы изучили этот вопрос вдоль и поперёк. Все эти годы нашу дочь наблюдают одни и те же врачи, и на реабилитации с ней работают одни и те же потрясающие специалисты.

Мы научились жить с осознанием этого диагноза. Наша дочь не страдает от ДЦП. Мы все вместе умеем с ним жить. Жить максимально полноценной, интересной, весёлой и насыщенной жизнью. Осознав и найдя точку опоры, мы нашли и гармонию с самими собой и окружающими миром.

Полина знает, что такое ДЦП и инвалидность, но ни она, ни мы не испытываем горечи и отчаянья от того, что это есть в наших жизнях. Способности ведь у всех разные: кто-то легко изучает иностранные языки, а кому-то приходится потрудиться (это мы проводим аналогию с самостоятельным хождением).

Поймите очень важную вещь: инвалидность собственного долгожданного ребёнка — это не повод сожрать друг друга и окружающих от собственной боли и безысходности. Это не повод завеситься чёрными тряпками и смотреть на этот мир со скорбью в глазах. И это не тяжкий крест, который взвален на наши плечи, и мы тащим его, и пытаемся убедить себя, что зарабатываем себе рай таким способом.

Это работает по-другому. Мы умеем жить сегодня, сейчас, наслаждаться тем, что имеем, что удалось достичь. Не строим огромных планов и не возлагаем на плечи дочери груз наших на неё надежд.

Мы не думаем о том, чего у нас нет, чего не умеет наша Полина

У нас много чего нет. И не надо. Зато у нас есть любовь и принятие. Есть радость от свершений и абсолютное счастье маленькой семьи. На остальное можно заработать или получить в подарок, или отремонтировать.

Есть лишь один секрет успеха любого ребёнка — безусловная любовь родителей. Стоит ее дополнить огромной верой в успех. И обязательно допустить долю авантюризма.

Именно небоязнь пробовать новое позволила нам познакомиться с «Лыжами мечты» в Кировске. Познакомиться и потерять голову от счастья и успеха! Мы предполагали, что произойдёт физический и моральный толчок, но результат превзошёл все ожидания!

Мы узнали, как это, когда маленький человек, который всегда зависит от взрослых, вдруг становится абсолютно самостоятельным, независимым, свободным, вольным и сильным. И он мчится среди высоких гор на лыжах, вокруг солнце, ветер, снег, красивые спортивные люди, слова поддержки и ободрения, восхищение и восторг! Нам посчастливилось познакомиться с людьми, фанатично преданными своему делу. Рядом с ними невозможно оставаться равнодушными. Это люди с призванием. Рядом с ними начинаешь верить в свершение невозможного. Мы занимались в «Лыжах мечты» и параллельно проходили курс реабилитации.

После чего Полина сделала первые шаги с поддержкой за одну руку, а через 12 занятий впервые за семь с половиной лет встала без поддержки

Когда сбываются мечты, в это бывает сложно поверить. Страшно нырнуть в эту веру. Но один шаг — и ты там, внутри круговорота. И что-то неведомое выталкивает наружу, чтобы сделать вдох среди этого восторга. Когда сбываются мечты собственного ребёнка, поверить ещё сложнее. И дышишь через раз, чтобы не спугнуть. Это счастье. Безграничное, восторженное счастье. Наша дочь способна удивлять бесконечно.

Проект «Лыжи мечты» — это не просто возможность весело покататься. Это не призы и медали. Это проект и о завоёванном маленьком сердце, и о растущей большой уверенности, и о новых глобальных мечтах. Этот невероятный проект сделал с нами фантастические вещи. Да и простое слово «проект» никогда не сможет передать всю сердечность, котороая вложена в это дело.

Так мы попробовали «Лыжи мечты». И абсолютная любовь ребёнка к горным лыжам началась. И новый рывок физического развития случился. И вы обязательно попробуйте. Потому что терять совсем нечего, потому что стабильность уже есть, а до перемен надо дотянуться.

Иллюстрация: iStockphoto (Askold Romanov)