В 46 лет Екатерина Аронова из Новосибирска одна растит троих 15-летних сыновей с ДЦП, которые никогда не смогут жить самостоятельно. Екатерина не просто воспитывает детей и ухаживает за ними — каждый день она сражается за их лучшую жизнь. На повестке сегодняшнего дня — добиться, чтобы мальчики смогли получить полное среднее образование в школе с доступной средой.

«Что такое 800 граммов? Это буханочка чёрного хлеба. Вот такой был наш Пашечка!»

Старшего сына Екатерины зовут Петя. По физическому и интеллектуальному состоянию он самый сложный ребенок. Мальчик практически ничего не может делать сам — ходить, стоять, сидеть, переворачиваться. У него такая напряженность мышц, что любая предметная деятельность ему недоступна. Он не может писать ручкой и держать ложку.

Врачи говорили, что Петя никогда не сможет понимать речь. И уж тем более самостоятельно говорить. Но они ошиблись. Сейчас Пете почти 16, и он очень любит общаться. «Он обожает делать женщинам комплименты, поэтому всегда покоряет их сердца!» — смеется Екатерина. Она говорит, что у Пети самое доброе сердце: он постоянно обо всех беспокоится и заботится.

С 11 лет мальчик интересуется смыслом своего существования и думает о том, чем он может помочь другим

Он обожает музыку и новые впечатления. Поэтому маме все время приходится организовывать сыну культурную программу: приглашать гостей, ходить на концерты и в театр.

Среднего сына зовут Андрей. В детстве он был самым слабым: в первые месяцы жизни у мальчика несколько раз случались остановки дыхания. На вопросы мамы, почему так происходит, врачи разводили руками: «Что вы хотите? Глубокая несформированность органов и систем». Однажды в разговоре с мужем Екатерины заведующая отделения неврологической больницы сказала: «Андрей у вас не жилец. А если и выживет, то дурачком будет».

Но и тут медики ошиблись. Андрей вырос активным и целеустремленным подростком, который всегда знает, чего хочет и как может этого добиться.

По словам мамы, средний ребенок на фоне других братьев «очень контрастный». Они темненькие, а у Андрея светлые глаза, волосы и кожа. Ему категорически не нравится все, что любят его братья — от еды до походов на концерты и в театры. «Он у нас в семье такая Баба-яга, которая всегда против», — говорит Екатерина. Если старший Петя и младший Паша ярко выраженные гуманитарии, то Андрей любит математику и технику. У него есть свой канал на YouTube, куда он выкладывает прохождения компьютерных игр. А еще он знает технические характеристики практически всех существующих автомобилей и смартфонов.

Паша — младший брат из тройни. Он родился весом 800 граммов. Муж Екатерины говорил: «Что такое 800 граммов? Это буханочка черного хлеба, которая на ладошке помещается. Вот такой был наш Пашечка!» Самой Екатерине казалось, что после родов Паша был очень милым, смешным и непохожим на человека: «Его ушки были свернуты, как пельмешки, в узелок». Но самый маленький мальчик «выстрелил» в развитии быстрее всех.

В два года он уже умел говорить довольно сложными конструкциями, запоминать мультики целыми эпизодами и очень рано научился читать

Со временем он стал интересоваться усвоением информации в любом виде — книгами, фильмами, статьями. А когда добрался до интернета, его поисковые запросы вводили маму в шок. Мальчик читал про инаугурацию Путина, смотрел уроки португальского и богослужения в армянском храме, слушал интервью с Елизаветой II на английском языке.

Спектр интересов Паши невероятно широк. Но сейчас он больше всего сосредоточен на одном — изучении английского. Мальчик мечтает в совершенстве его освоить и стать учителем.

«Выписали домой без всяких страшных диагнозов»

Екатерина Аронова:

Моя беременность была желанная и планируемая. Предчувствие того, что это случилось, застало меня в отпуске. По возвращении домой я сделала УЗИ, и догадки подтвердились. Врач сообщил, что у меня будет двойня. И половину беременности я жила с чудесным ощущением того, что у меня будут двойняшки.

Во время беременности я была довольно дисциплинированной, выполняла все требования врача, старалась вести обычный образ жизни. На 20-й неделе мне сделали специальный скрининг крови. И он показал какие-то странные цифры.

Врачи переполошились. Один медик понял, что надо искать третьего ребенка

И тогда на УЗИ другой врач уже действительно увидел Пашку, который лежал очень высоко в подреберье. Тогда я узнала, что стану многодетной мамой. Но если от мысли о двойняшках я буквально мурлыкала от удовольствия, то цифра 3 выбила меня из колеи. Я пыталась реально оценить ситуацию. У нас не было бабушек и дедушек, которые могли бы помочь. Да и рук, и грудей у меня было всего две, а не три. Поэтому уже тогда я понимала, что будет сложно. И первые два дня прорыдала, не понимая, как буду справляться.

А вот муж отреагировал с юмором. Когда я по телефону рассказала ему, что у нас будет трое детей, он ответил: «Остается надеяться, что их число не будет увеличиваться с каждым твоим УЗИ». Такой настрой очень меня поддержал.

Когда срок был около шести месяцев, моя идеальная беременность резко ухудшилась, анализы стали плохими. Врачи обнаружили миокардит –воспаление сердечной мышцы, я даже лежала в реанимации. Помню, что в какой-то момент живот стал настолько большим, что было тяжело дышать. Поэтому на очередном УЗИ врачи сказали, что времени больше нет — надо срочно делать кесарево. Вопрос о естественных родах даже не стоял.

Тройняшки родились на 10 недель раньше положенного срока. Были очень маловесные: кило триста, кило двести и 800 граммов. Поэтому нас оставили в роддоме, пока дети не наберут нормальный вес. Есть сами они не могли, поэтому каждые три часа я сцеживала молоко, переливала в 20-миллилитровый шприц и дозированно впрыскивала им в трубочку, установленную в горло.

Дети лежали в реанимации в разных палатах, я обходила их по кругу. По миллилитру впрысну, слово доброе скажу — и к другому

Потом было время поесть, сцедить молоко. А дальше надо было снова идти к мальчикам. Вставала я в пять утра по будильнику, заканчивала кормить в час ночи. Это был очень тяжелый график. Когда их перевели ко мне в палату, стало чуть легче. Но появилась другая проблема: они не спали ночью. И если кричал один, то просыпались и другие.

Через два месяца после родов нас выписали домой без всяких страшных диагнозов. Сейчас, когда я вспоминаю все это, думаю: хорошо, что в жизни мне все давалось постепенно. Я не сразу узнала о тройне. Я не сразу узнала про диагноз. Жизнь давала мне все дозированно, поэтому у меня было время все принять и понять, как двигаться дальше.

«Почему это произошло со мной?»

Состояние детей резко изменилось месяцев в 7–8, после перенесенной вирусной инфекции. Как будто кто-то в тот момент нажал на кнопку «запуск», и стала нарастать спастика — мышечная напряженность, одно из очевидных проявлений ДЦП. Мы с мужем стали замечать, что мальчики не садятся самостоятельно, не могут держать предметы. И что это не потому, что они ранние дети, а потому что у них как-то вот просто не получается. Конечно, мы и до этого показывались врачам, делали массажи. Но тут стали уже целенаправленно искать опытных неврологов. В 10 месяцев диагноз ДЦП был подтвержден.

Я была в шоке, потому что никогда раньше с этим не сталкивалась. У меня не было знакомых, где бы росли дети с ДЦП. Я вообще никогда не пересекалась с такими людьми.

В голове постоянно крутилась мысль «Почему это произошло со мной?», и я просто не могла думать ни о чем другом

Но мы с мужем в силу своей неопытности были уверены, что сможем все победить: сделаем несколько курсов массажа, попьем таблетки. И тогда все точно пройдет. Пролистывая назад, я думаю: «Слава богу, я тогда не знала, что ДЦП — это навсегда».

Потому что именно эта неосведомленность и помогла мне сохранить хоть какие-то силы, поставила всю мою жизнь на паузу и дала понять, что теперь все наше время, возможности и денежные накопления мы будем тратить только на наших детей. Мы с мужем знали, что свернем горы, чтобы мальчики жили в лучших условиях.

Не буду скрывать, что регулярно случались моменты, когда мне было очень тяжело. Но длилось это не больше пяти минут в день. До четырех лет дети засыпали только у нас на руках и просыпались каждую ночь. К слову, Петя делает это до сих пор.

Хроническая усталость буквально пронизывала мой организм. Но как только я падала на кровать и думала: «Все, я так больше не могу», — помогала та самая связь матери и ребенка. Наши дети были маленькими, классными, веселыми, улыбчивыми. Как я могла сидеть и грустить, когда они нуждаются во мне?

Муж был моим верным напарником в этой борьбе с диагнозом. Он тоже поставил жизнь на паузу, отказался от своих интересов. Кроме нас и работы, чтобы обеспечивать семью, у него ничего не было.

«Зачем я таким родился?»

Самое сложное, что все навыки, которые дети приобретали естественным путем («Ой, смотри, он повернулся!» или «Уже сам ползет!»), нашим детям так просто не давались. Мальчикам нужно было ежедневно трудиться, чтобы чего-то достичь. Это было одинаково изнурительно как для них, так и для нас.

Больше всего я переживала из-за того, что однажды они спросят: «А почему мы не такие, как те дети?» Но таких вопросов не было. Думаю, потому что они росли втроем. И вращались в обществе себе подобных.

Наверное, у них в голове просто нет мысли о том, что кто-то может делить людей по каким-то признакам

Но у них были другие вопросы. Не менее сложные. Например, Петя часто спрашивал про смысл жизни. Он не интересовался, почему он таким родился, ему хотелось знать, зачем он таким родился.

Я разработала некую систему ответов для себя. Например, на этот вопрос я всегда отвечаю: «Петя, руки и ноги — не самое главное в человеке. А как ты думаешь, что главное?» Поскольку многие ему говорят, что он сердечный и добрый, он отвечает: «Доброта и душа». Тогда я говорю: «Конечно! Это главное и определяющее качество в человеке. И у тебя она прекрасная. Ты можешь влиять на людей, делая всех добрее». То есть увожу разговор в область, где он может быть полезен. Это его сильно вдохновляет.

А вот Паша обожает фантазировать, причем в исторических масштабах: «Как бы я жил, если бы я родился в восемнадцатом веке?» И почему-то он никогда не мечтает быть здоровым. Просто моделирует разные ситуации в других эпохах.

«А помнишь, мы с папой…»

В 2015 году мужа не стало. У него была язва желудка и вирусный цирроз печени. Нужна была пересадка, но мы не успели.

Мальчики отпускали отца медленно, он поэтапно отдалялся. Сначала лег в больницу — они перестали видеть его дома. Потом они созванивались только по телефону. Потом он не мог говорить, я передавала им информацию о нем через себя.

Мне кажется, что мальчикам повезло, что у них был такой папа. Он показывал им, как важно быть человечным, иметь образование, помогать другим. О папе у мальчишек осталось много ярких воспоминаний. Они часто говорят: «А помнишь, мы с папой…» Это для меня особенно ценно.

Для таких детей в нашем городе нет школ

До четвертого класса наши мальчики учились в школе «Сибирский лучик». Я вспоминаю о ней с любовью, потому что там была прекрасно оборудованная доступная среда. Преподавали учителя, у которых был большой опыт работы с детьми с разными особенностями развития.

А потом оказалось, что в огромном городе Новосибирске, третьем крупнейшем городе нашей страны, нет вариантов продолжения очного обучения для детей на колясках.

Мы с другими родителями начали ходить и разговаривать с мэром, губернатором Новосибирской области, депутатами, потому что не знали, куда наши дети пойдут учиться дальше.

Нам предложили единственный возможный вариант — и это оказалась старая четырехэтажная школа, где не было лифтов. Покупать дорогой подъемник не было смысла, потому что он только 10 минут поднимал и опускал одного ребенка, а детей был целый класс. И только после двух лет обучения нам удалось сделать лифт. Также школе пришлось поменять обучение специально под нас. Теперь дети не ходили по кабинетам, а сидели в одном, к ним приходили учителя.

Сейчас мальчишки оканчивают девятый класс. Вопрос о том, что они будут делать дальше, все еще не решен. Если в нашей школе не наберется достаточно учеников в 10-й класс, его просто не будет. Пока так и получается. По этому вопросу я буду общаться с министром образования Новосибирской области. Надеюсь, у нас что-то получится.

Помощь от государства

С одной стороны, мы получаем довольно много помощи от государства. Начать можно с того, что дети, у которых официально оформлена инвалидность, получают пенсию. И если родитель, ухаживающий за ребенком, официально не трудоустроен, он получает пособие по уходу. Это, безусловно, хорошая подмога.

Мои расходы поддерживаются дополнительными мерами поддержки от правительства Новосибирской области. Этого еще муж добился. Там принято постановление, что государство частично покрывает оплату помощников в семьях, где трое и более детей-инвалидов. По сути, оно создано специально для нашей семьи. Но, конечно, доступно и для других семей в аналогичной ситуации.

Еще три года назад губернатор Новосибирской области выделил нам машину с электрическим подъемником для колясок. Теперь на все учебные, тренировочные, реабилитационные и культурно-развлекательные мероприятия моих сыновей возит государственный микроавтобус.

С другой стороны, этих денег не хватает на те расходы, которые необходимы для реабилитации таких детей. И оборудование, которое бесплатно предоставляют детям с ДЦП, например, не подходит моему Пете.

Он не может просто сидеть в коляске, ему нужно крепление всех частей тела. Такая техника стоит очень дорого

Проблемой стало и то, что мы почти перестали выбираться на реабилитации в специальные центры. Несмотря на то что в документах написано, что каждому прописывается льготная реабилитация, ФСС не может обеспечить их каждому раз в год. Просто потому, что количество путевок не соответствует количеству льготников.

Поэтому сложно однозначно ответить, хватает ли нам помощи. Конечно, она есть. Но иногда она не до конца реализована, продуманна.

Жить, любить и не сдаваться

Жизнь может преподносить мне разные сюрпризы. Поэтому я бы хотела пожелать себе почаще находиться в ресурсном состоянии, когда есть силы, энергия, вдохновение.

У нас есть опыт, когда мы трижды летали с мальчишками за границу: один раз — на реабилитацию, а остальные два — по приглашению совершенно (на тот момент) незнакомых людей. То, что казалось невозможным, вдруг произошло. Чтобы мальчики могли вести активную и насыщенную жизнь, в нашей семье есть два помощника. Они — руки и ноги мальчишек.

Я благодарна, что они с нами с роддома и до сих пор. Они работали еще при моем муже, оставались рядом в самые сложные моменты жизни, не пугались трудностей, изменений в количестве работы и оплате. Помощники играют важную роль в жизни моих мальчишек. У них очень теплые и искренние чувства друг к другу.

Я встречала многих людей, готовых помочь и предлагающих нам самые необычные варианты решения. Оказалось, что летать за тридевять земель не так страшно.

Хотелось бы, чтобы мальчишки жили в созданной мной атмосфере и не чувствовали своих ограничений, чтобы к ним были открыты люди, чтобы все решалось легко и правильно. А для этого нужен просто внутренний ресурс, потому что все, что сейчас с ними происходит, случается через меня. Мне для этого нужны силы, пусть они будут! Но главное — это жить, любить и не сдаваться.

За помощь в подготовке материалов благодарим наших стажеров Александра Перчаткина, Софью Демину и Полину Иванову.