Сексуальность — всё ещё табуированная тема в России. А когда речь о людях с особенностями — такой темы вообще не возникает. В начале октября в Москве прошёл VI Международный форум «Каждый ребёнок достоин семьи», организованный фондом «Обнажённые сердца». Софья Авдюхина поговорила на форуме с доктором Кристофером Калдером, директором кафедры неврологии клиники университета Нью-Мексико, о том, что нужно делать, чтобы общество избавилось от глупых предрассудков.

У нас в стране частную жизнь и сексуальность даже среди обычных людей не принято обсуждать, что говорить о людях с нарушениями развития. Почему об этом действительно важно и нужно говорить?

Тема сексуальности важна для всех людей, ведь человек — прежде всего человек, не важно, с нарушениями он или без. Не только в России, но и в Британии, в США и во многих других странах даже врачи не часто говорят о сексуальности у людей с особенностями развития. Мы привыкли считать, что они живут только с 9 утра до 5 вечера — об остальном мы стараемся не думать, эти мысли вызывают у нас смущение и стыд. Но и думать, и открыто говорить об этом нужно.

Одна из важнейших тем, связанных с сексуальностью, — медицинское обслуживание. Например, мужчины с инвалидностью могут думать, что мастурбация приводит к беременности. А у женщин могут быть проблемы с посещением гинеколога или при прохождении скрининга на рак молочной железы. Только регулярное медицинское обследование может сильно улучшить качество жизни таких людей, уберечь от многих заболеваний или нежелательной беременности.

Вторая часть вопроса — отношения. Здесь я говорю не только о сексе, а вообще о близких отношениях. Люди с ограниченными возможностями здоровья нуждаются в любви, нежности, прикосновениях. Например, есть гормон окситоцин, который благоприятно влияет на эмоциональное состояние человека — от прикосновения его уровень в организме повышается, у человека возникает ощущение счастья, желание создавать и поддерживать отношения с другими людьми. Этот пример на уровне химии объясняет, насколько важны отношения и близость в нашей жизни, и люди с нарушениями развития не должны быть этого лишены.

Сексуальная жизнь предполагает личное пространство. Но как быть людям, которые не могут обходиться без посторонней помощи и почти постоянно находятся под опекой близких?

Конечно, человек должен находить время и место для таких отношений, и нельзя сказать, что есть какое-то универсальное правило — всё очень индивидуально. Мы не можем дать совет: занимайтесь этим в это время, в этом месте и только таким способом — так не работает. У каждого человека своя ситуация, кроме того, многое зависит от конкретного вида заболевания или нарушения. Именно поэтому очень важно говорить об этой теме открыто. Чем больше мы будем говорить, тем больше возможностей будет у людей найти свой индивидуальный способ организации личной жизни. Ведь то же самое относится к каждому из нас — мы все разные.

Всё зависит от конкретной пары, от того, что приносит им удовольствие, и люди с особенностями развития — не исключение

Но не всегда проблема заключается только в отсутствии личного пространства. У меня есть пример из собственной семьи. В четыре года у моей дочки была обнаружена опухоль мозга, это сильно сказалось на её эмоциональном состоянии. Сейчас ей 33 года — она красива и успешна, у неё есть дом, машина и две собаки — с виду сложно представить, что есть какие-то проблемы, но при этом у неё полностью отсутствует сексуальная жизнь. С ней никто никогда не обсуждал, как она может включиться в эту часть жизни. И я считаю, что это большая ошибка.

Как невролог, могу сказать, что мы очень мало внимания уделяем эмоциональному состоянию человека, а ведь удовлетворение в личной и сексуальной жизни оказывает на него сильное влияние. Неправильно прятаться от этой темы из-за её сложности, нужно её обязательно обсуждать.

Почему вы сами не обсуждали с дочерью вопросы сексуального развития?

Нет, конечно, какие-то темы мы с ней обсуждали: технические моменты, контрацепцию — об этом она знала. Но я хочу донести, что это, скорее, был недосмотр медицинских сотрудников, которые с ней работали — они оказывали ей хорошую медицинскую помощь, но не понимали, что ей нужна поддержка в вопросах сексуального развития. Родителям тяжело говорить со своим ребёнком о сексе, особенно если у тебя девочка-подросток, вот почему именно медицинский персонал должен быть готов взять на себя эту роль.

Врачи должны не бояться говорить со своими пациентами и их родителями на эту тему. А сейчас часто происходит так, что мама с ребёнком приходит к доктору, тот ставит диагноз — например, синдром Дауна, — и всё. Никакой поддержки, никаких программ психологической помощи — мать остается один на один с проблемой и не знает, что ей делать дальше.

А что можно посоветовать родителям детей с особенностями развития, когда их ребёнок достиг полового созревания?

Прежде всего, разговаривать об этом, причём более прямо и открыто, чем с типично развивающимися детьми. У меня есть пример девушки Моники с синдромом Дауна. У Моники очень заботливая, но и сильно вторгающаяся в её жизнь мама. Это типичная ситуация, когда родители чрезмерно защищают и заботятся о своих детях с нарушениями.

Но вместо того, чтобы дать необходимую информацию, поговорить на эту тему, они просто закрывают дверь, делая вид, что этой темы вообще не существует

Но давайте зададим себе вопрос: что будет с Моникой, когда её родителей не станет? Кто будет рядом с ней? Кто сможет позаботиться о ней и поддержать? Очень часто эти темы замалчиваются, хотя это те вопросы, о которых нужно говорить.

Я считаю, что люди должны быть открыты к обсуждению этого вопроса, что у государства должны быть программы на законодательном уровне, чтобы у людей был доступ к консультации по таким вопросам. Это поможет развеять множество существующих мифов. Многие думают, что люди с особенностями не испытывают сексуального желания или занимаются сексом каким-то очень странным способом, но это не так.

Что же нужно делать на государственном и общественном уровне, чтобы побороть стигматизацию сексуальности среди людей с нарушениями?

Сейчас есть много активистов, которые продвигают эту тему, хотя, мне кажется, их всё-таки должно быть больше. На мой взгляд, единственный правильный способ — продвигать тему снизу. Именно от самих людей с особенностями, от их родителей: просьба получать больше информации, больше поддержки, больше помощи по этому вопросу.

Ещё 30 лет назад почти нигде не было пандусов — сейчас ситуация изменилась. То же самое будет происходить и с темой сексуальности у людей с ограниченными возможностями здоровья и различными нарушениями развития. Думаю, мы сейчас на пути к обществу, в котором открыто обсуждаются такие вопросы и в котором есть место каждому человеку.