В России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза
В России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза
C 26 октября проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Это ежегодное мероприятие призвано обратить внимание на проблемы людей-бабочек — тех, кто страдает от этой тяжёлой болезни. Об этом «Мелу» рассказали в благотворительном фонде «Дети-бабочки».
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и покрывается пузырями даже от легкого прикосновения. Из-за такой чувствительности ее сравнивают с крылом бабочки, поэтому людей с БЭ часто называют «бабочками».
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество людей-бабочек в России до сих пор остаётся неизвестным и составляет от 2 до 4 тысяч человек. В настоящее время у фонда более 400 подопечных «бабочек» из 200 городов России.
Сегодня вылечить болезнь нельзя. Однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами. Благодаря этим мерам продолжительность жизни людей-бабочек сегодня практически такая же, как у здоровых людей.
В рамках основных программ подопечные фонда проходят госпитализацию, реабилитацию и получают адресную помощь. Фонд также занимается обучением врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-бабочек, от которых отказались родители. Одна из главных задач фонда — наладить систему оказания медицинской помощи людям с БЭ в России.
Благодаря системной работе фонда, в том числе его широкой просветительской деятельности, и таким мероприятиям как Неделя буллезного эпидермолиза, информированность о заболевании в мире растет. Однако у «бабочек» еще много проблем.
«На перевязочные материалы и медикаменты для наших подопечных требуется около 1 млрд рублей в год. Для фонда, а уж тем более для семей «бабочек» это непосильная сумма. Однако она по силам гораздо более мощной системе, чем мы, — государству. Именно поэтому в течение последних 4-х лет мы ведём большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы научить государственную систему заботиться о хрупких «бабочках».
Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки»
По словам попечителя фонда, актрисы, народной артистки России Ксении Раппопорт, в результате многих лет тяжелой работы медицинских экспертов и команды фонду удалось создать настоящую пациентскую экосистему. «Это значит, что мы в разной степени сопровождаем наших подопечных с самого рождения на протяжении всей жизни. Программы помощи фонда дополняют друг друга и поэтому работают особенно эффективно. В результате наши „бабочки“ все время находятся у нас „под крылом“ и живут долгой полноценной жизнью», — рассказывает Ксения Раппопорт.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» является единственной организацией в России, оказывающей системную помощь людям-бабочкам — медицинскую, психологическую, юридическую, информационную — по 15 специально разработанным программам.
За девять лет существования фонда его подопечным было отправлено 1255 посылок с адресной помощью, совершено 2078 медицинских консультаций для подопечных, проведено 540 госпитализаций в НМИЦ здоровья детей, в программе реабилитации приняли участие 209 детей, обучено 2563 медицинских специалиста, оказана помощь 12 детям, находившимся в детских домах.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!