Фонд «Круг добра» заявил, что не получал заявку на обеспечение терапией 3-летнего мальчика с СМА из Екатеринбурга, сообщили в пресс-службе организации РИА Новости. Накануне отец ребенка был задержан в Москве после одиночного пикета на Красной площадки с плакатом «Помогите спасти сына», однако вскоре мужчину отпустили из отделения.

Как пояснили в фонде, родители мальчика еще до создания организации провели сбор средств на препарат однократного введения «Золгенсма» (самый дорогой в мире). В начале 2021 года пациенту «Золгенсма» была введена. Сегодня, как заявил представитель фонда, родители добиваются оплаты за счет регионального бюджета дополнительной, «повторной» или так называемой тандемной терапии от СМА еще одним препаратом.

«В фонд „Круг добра“ заявка на обеспечение М. Б. не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной, в настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии нет, оплачивать такую терапию фонд не имеет права», — добавили там.

В организации напомнили, что при создании «Круга добра» в основу его деятельности был заложен принцип: «средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе».

Помимо этого, все решения в отношении лекарственных препаратов или категорий детей, нуждающихся в помощи фонда, принимает экспертный совет. В случае с мальчиком из Екатеринбурга «после лечения лекарственным препаратом онасемноген абепарвовек («Золгенсма») другое патогенетическое лечение не назначается, добавил представитель «Круга добра».