Минздрав согласился оформить индивидуальную закупку противосудорожных лекарств, не зарегистрированных в России. Как сообщила у себя в фейсбуке Нюта Федермессер, для получения препаратов нужно заполнить анкету. Сотрудники хосписа «Дом с маяком» и фонда помощи хосписам «Вера» составят финальный список нуждающихся детей и передаст его в министерство. Пациенты могут рассчитывать на годовой запас необходимых лекарств.

Ресурс «Такие дела» уточняет, что сам Минздрав уже разослал во все регионы поручение проанализировать и дополнить данные по больным детям и их потребностям. При этом о случаях халатности на местах с оформлением списков общественным деятелям уже тоже известно.

Федермессер просит родителей больных детей отправлять свои анкеты даже с опозданием. Если на месте по поводу лекарств никто не связывается, то нужно звонить в свой региональный минздрав и сослаться на поручение Минздрава России об обеспечении препаратами из установленного перечня. Также всегда можно напрямую обратиться в «Дом с маяком» и фонд «Вера».

К сожалению, список препаратов, которыми обещают обеспечить больных детей пока ограничен, это: диазепам (в свечах и микроклизмах), клобазам, мидазолам (для буккального введения), фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), фенитоин (инъекционная форма), этосуксимид (сироп), сультиам, стирипентол, вигабатрин.

Ранее москвичку, которая заказала в интернете фризиум (аналог клобазама) для своего сына с неизлечимым генетическим заболеванием, задержали прямо в почтовом отделении, обвинив в контрабанде запрещённых веществ. Там же её продержали семь часов, оказывали психологическое давление и угрожали уголовным делом. Елену Боголюбову отпустили только после того, как в дело вмешалась Нюта Федермессер. Она обратилась за помощью к знакомым представителям правительства и администрации президента.