«Пора вернуть долг людям, которых годами прятали в интернатах»
«Пора вернуть долг людям, которых годами прятали в интернатах»
Людей с особенностями развития, которые остались без опеки родных, в России чаще всего ждёт печальный путь: из детского дома-интерната сразу в психоневрологический интернат (ПНИ). Там они проводят всю жизнь. Но в последние годы о реформе такой системы стали говорить всё чаще. Журналист из Санкт-Петербурга Юлия Гребенкина побывала в доме сопровождаемого проживания ГАООРДИ и увидела, как можно совсем иначе устроить жизнь людей с особенностями развития.
Отказ от тотальной изоляции
Анне Щ. — 41. Она это точно знает, может показать на пальцах, хотя иногда и путает очередность цифр. В такие моменты она смущённо, но заразительно хохочет, и становится понятно: в душе ей навсегда не больше семи.
Ещё несколько месяцев назад ее заветной мечтой было «жить в доме сопровождаемого проживания, одной в комнате» — так значится в «Карте желаний», заботливо вложенной в портфолио Анны Щ. воспитателем из дома-интерната для детей-инвалидов и инвалидов с детства с нарушениями умственного развития № 1. Девушка провела в нём 34 года жизни.
Этой осенью Анечка (так она представляется, так ее предпочитают называть и окружающие) и еще три воспитанницы Центра социальной и трудовой реабилитации при петергофском детском доме стали жильцами второго дома сопровождаемого проживания ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов) на севере Петербурга.
Первый дом ГАООРДИ для людей с нарушением интеллектуального и физического развития был открыт в 2017 году. Дом возведен в жилом микрорайоне по специальному проекту одной из строительных компаний Петербурга. В нём создана доступная среда для людей с разными нарушениями, а специалисты помогают адаптироваться к переезду и новым условиям не только будущим подопечным, но их семьям. Он же стал первым комплексным проектом в России, направленным на создание альтернативной ПНИ системы жизнеустройства инвалидов.
Сегодня таких домов уже два. В них живут взрослые дети из семей, где родственники уже не чувствуют в себе сил их круглосуточно опекать, есть воспитанники детских домов, которым по состоянию здоровья самостоятельная жизнь в полной мере никогда не дастся. Оба дома ГАООРДИ рассчитаны на 19 человек каждый. Возраст жильцов — от 18 до 50 с лишним лет.
Среди других желаний в списке 41-летней Анечки — ходить в магазины за покупками, собирать вместе с ребятами в мастерской бахилы, а еще «научиться работать на поломоечной машине». «У вас тут есть такая?» — интересуюсь у Елены Осиповой, директора дома «Охта на речке» (так назвали в Ассоциации ГАООРДИ второй дом проекта). «А как же, — смеется Елена Евгеньевна. — Ведро, швабра и тряпка!» Впрочем, со шваброй и тряпкой, как и с другими инструментами домашнего труда, Анна Щ. управляется лучше многих.
По словам директора, таких хозяйственных и трудолюбивых ребят, как из детского дома-интерната № 1, среди «домашних» редко встретишь
«Родительские дети у нас тут часто швабру никогда в руках не держали, а ей нравится: „Пыль у нас тут, давайте я уберу“. И готовить берется, — рассказывает Елена Евгеньевна. — Мы вообще всех включаем в этот процесс — кто что может, но ребята из этого детдома сильно отличаются: они активные, просто трудяги, и им все это нравится».
Анна — сирота, но ей, можно сказать, повезло. В семь лет она попала в детский дом в Петергофе. После совершеннолетия не всех его выпускников, как это обычно принято, переводят в ПНИ (психоневрологические интернаты, где содержатся взрослые инвалиды), часть ребят остаются в реабилитационном центре. «Директор Валерий Асикритов — невероятный человек. Он в рамках закрытой системы интерната, вообще-то не располагающей к свободе и выбору, умудрился создать место, где в каждом из этих ребят со своей ментальностью можно найти какую-то сермяжную правду и дать ей реализоваться.
В детдоме очень сильный спорт, много чемпионов. А какая там театральная студия! Они по разным странам все первые места собирают. Своя пошивочная мастерская, много чего еще. Полно талантливых ребят, которые в другом детском доме стали бы обычной серой массой. Понятно, что Валерий Николаевич так болеет за сопровождаемое проживание, потому что для таких вот его «вечных детей» это единственный, по сути, шанс на будущее», — говорит курирующая в ГАООРДИ проект сопровождаемого проживания Ольга Эгель.
Сопровождаемое проживание — востребованная сегодня технология адаптации людей с особенностями развития. Такие программы давно и успешно реализуют в Дании, Канаде, Швеции, Германии, США, Финляндии и многих других странах мира. В настоящее время практически все развитые страны отказались от системы тотальной изоляции инвалида и находятся в стадии ликвидации интернатов или завершили ее. В ряде стран Скандинавии разработаны и успешно реализуются свыше десятка форм сопровождаемого проживания.
Его основной принцип — это взгляд на человека как на личность без учета ее особенностей, который имеет право на жизнь в обществе на основе принятого в мире принципа нормализации жизни людей с проблемами здоровья. В исследованиях, проведенных в США и Скандинавии, отмечено повышение уровня самостоятельного социального функционирования и качества жизни пациентов в квартирах сопровождаемого проживания.
В России люди с особенностями развития чаще всего вычеркнуты из социума
ДДИ (детский дом-интернат), а затем ПНИ (психоневрологический интернат) — пока стандартный в России сценарий жизни многих «особенных людей», которые оказались без опеки родных и близких. Синдром Дауна, ДЦП, аутизм, слабоумие — эти и другие соматические и неврологические расстройства разной степени тяжести делают невозможным полноценное самостоятельное существование человека, а в российской практике зачастую вычеркивают из социума в принципе.
Каждый третий содержащийся в ПНИ попадает в него из детских домов-интернатов, каждый пятый — из семьи или оставшись без нее в силу возраста и букета заболеваний. Выходят из психоневрологического интерната попавшие в него крайне редко.
Несколько лет назад при петергофском ДДИ № 1 стараниями его бессменного директора Валерия Асикритова был открыт Центр социальной и трудовой реабилитации для совершеннолетних воспитанников. В нем ребята с наиболее сохранным интеллектом живут в тренировочных квартирах, учатся себя обслуживать, получают профессиональное образование в городе и работают в мастерских при центре или на открытом рынке труда. Часть из них потом получают от города квартиры и уходят в самостоятельную жизнь, но большинство ждёт система ПНИ.
«За последние годы 37 наших выпускников получили однокомнатные квартиры в городе и успешно в них проживают. По документам в нашем центре молодые люди могут жить ограниченный период времени. Но и после него не все ребята готовы к самостоятельной жизни в социуме. Будь моя воля, я бы их вообще никуда не отпускал, — рассказывает Валерий Асикритов. — Но, к сожалению, это невозможно, и мы вынуждены переводить наших детей во взрослые психоневрологические интернаты (ПНИ)».
Сегодня в России больше 500 психоневрологических интернатов. Не секрет, что большинство из них находятся в удручающем состоянии.
В среднестатистическом ПНИ в не самом плохом случае в одной комнате содержится по 5–7 человек
Многие из них могут месяцами не выходить за пределы своего блока, даже не имея тяжелых двигательных нарушений, — им просто некуда. Помещения, в которых размещают психоневрологические интернаты, часто изначально не предназначены для жизни.
«У нас в реабилитационном центре ребята живут по два человека в комнате, хотя, по-хорошему, должны по одному — они взрослые люди, хоть и нуждающиеся в помощи, — говорит директор ДДИ № 1. — Они социализированы, реализуют право на труд, и у них есть все возможности для развития. И это счастье, конечно, что что-то сдвинулось в этой сфере, появилась такая возможность, как дома ГАООРДИ, потому что наши ребята, с одной стороны, максимально открыты и хотят самостоятельности, с другой — им требуется забота и поддержка», — констатирует Валерий Николаевич.
«Я тоже могу!» Как устроен дом сопровождаемого проживания
Экскурсию по общему пространству дома Анечка ведёт с явным удовольствием. Знакомит с соседями, машет социальному работнику, заглядывает в аквариум с черепахой в общем холле-столовой и заговорщически сообщает, что наверху есть птицы. «А это наша большая кухня, мы здесь вместе готовим. Я тоже могу!»
Жизнь в доме «Охта на речке» устроена максимально демократично даже по меркам родителей, отдавших больших детей в сопровождаемое, но отдельное плавание. Есть правила дома, общие для всех, а в остальном всё зависит от желаний и возможностей конкретного человека.
В будни часть жильцов дома едет на занятия в Центр дневного пребывания ГАООРДИ, часть — в трудовые мастерские, открытые и оборудованные всем необходимым в шаговой доступности от «особых домов». У некоторых жильцов — индивидуальные программы: они посещают центр «Антон тут рядом», инклюзивную мастерскую «Простые вещи», Центр реабилитации Выборгского района. Привычные ребятам схемы тут стараются не ломать и ничего не навязывать. Каждый может выбирать.
Например, готовить в доме могут все жильцы: кухня оборудована таким образом, чтобы доступ к рабочим поверхностям и шкафам был у каждого вне зависимости от того, передвигается он на коляске или на ногах. Не умеешь готовить, но страшно хочется поучаствовать? Делай что можешь, а социальный работник проследит за безопасностью и подскажет, как лучше.
«Подскажет не значит „сделает за тебя“, — улыбается Елена Евгеньевна. — Но, конечно, все стараются браться за то, что умеют лучше всего. Сегодня вот на всех этажах (на каждом этаже дома своя большая кухня) заняты приготовлением пиццы — именинница захотела».
«Сопровождаемое проживание не просто безопасно для людей с ментальными и другими нарушениями развития, но, по сути, должно быть единственной в обществе приемлемой формой поддержки инвалидов, которых не могут опекать близкие. В домах сопровождаемого проживания их жизнь организована так, что они получают достаточно профессиональной и человеческой помощи, для того чтобы чувствовать себя полноценными членами общества и жить. И по-настоящему их возможности — физические и психические — раскрываются именно в таких условиях.
Мы привыкли, что долгое время такие люди были спрятаны в лучшем случае в домах под присмотром близких, в худшем — по взрослым и детским интернатам. И пора вернуть им этот долг. Сегодня присутствие людей с особенностями развития становится частью повседневности, к счастью для них и для многих. Да, эти люди могут выглядеть необычно, часто говорят непонятно, и это может сильно отличаться от того, к чему привык взгляд. Но опыт показывает: если удается познакомиться с неизвестным тебе поближе, то отношение к нему очень скоро меняется.
Люди с особенностями развития должны жить в нормальных человеческих условиях. Среди обычных людей. А усилия делать придется. Потому что уже не остановить процесс развития общества. И со своими страхами и всякими стереотипами обычному человеку придется как-то поработать».
Галина Шарова, психолог, руководитель социальных инклюзивных волонтерских проектов «Пространство радости» и «Открытая среда»
Мечта жить как взрослый человек
В комнате Ани, а точнее в практически полноценной однокомнатной квартире с большим застекленным балконом, прихожей и собственным санузлом, — девичий рай. Шторы и покрывало выбирали вместе с воспитателем из детского дома, любимые игрушки аккуратно расставлены по всем поверхностям. «Куклу мне Зинаида Павловна подарила, а это я из Баку привезла, куда мы на гастроли ездили с НатальБорисовной — любимой моей». На стене — большой телевизор («Я его почти не смотрю»), рядом стоит магнитофон («Иногда танцую, как в детском доме на занятиях Ольги Владимировны. А это мы в „Волне“ с Галиной Павловной»).
К шкафу прикреплена очередная «Карта желаний». В новом списке — «свободный» выход в город, поездки на концерт и в дельфинарий, научиться считать деньги и как минимум три профессии: повар, санитарка и… клоун цирка.
Про студию клоунады, как и про свой петергофский дом, Аня может рассказывать часами. Там осталось много друзей, там она много лет занималась у любимой «НатальБорисовны» — сначала будучи воспитанницей детского дома, потом как подопечная реабилитационного центра. Там ее научили главному — не бояться, мечтать и улыбаться.
«Клоунада идеально ложится на работу с детьми с разными степенями умственной отсталости, — считает Наталья Лебедева (НатальБорисовна. — Прим. ред.), воспитатель и создательница студии клоунады „Арлекин“ в детском доме-интернате № 1. — Анечка была в числе первых воспитанниц, с которыми я когда-то в 90-е начинала этим заниматься. Сегодня арт-терапия — популярный метод для работы с людьми с ментальными нарушениями, а тогда мы были практически пионерами. Важно было найти способ коммуникации с детьми, который бы позволял им расслабиться, улучшал бы их качество жизни, делал мир больше и дружелюбнее».
Мир Ани Щ. сегодня — это не только «карты желаний», которые ее научили составлять в детском доме, чтобы потихоньку двигаться к цели, но еще и вполне реальные точки биографии на карте географической. В списке гастрольных поездок студии клоунады «Арлекин» — Москва, Киев, Баку и даже Финляндия. Анечка признается: по своему петергофскому дому она скучает, но жить в доме «Охта на речке» пока ей нравится больше. Здесь она не просто хозяйка «своей отдельной комнаты», но, как и положено взрослому человеку, работает. Ходит с другими жильцами дома в мастерские собирать бахилы или валять изделия из войлока, а совсем скоро получит настоящую работу помощника по дому — на часть ставки.
Реформа ПНИ как необходимость
Заявка на смену системы жизнеустройства инвалидов, которых не могут опекать близкие, с начала двухтысячных не раз поднималась в российской политической повестке. В 2016 году после очередных проверок ПНИ, инициированных общественниками, федеральные власти впервые официально обозначили: реформа психоневрологических интернатов необходима. Правда, комплекса работающих инструментов и механизмов для настоящего реформирования к декабрю 2019 года так и не сложилось. Зато усилиями общественников и профессиональных НКО стали все чаще слышны истории успешных интернатозамещающих форм проживания инвалидов.
Проекты сопровождения и обучения клиентов психоневрологических интернатов с разной степенью успешности сегодня реализуются во многих регионах страны: тренировочные квартиры, социальные деревни, гостевые дома и отделения учебного проживания. Но в России пока всё это остается точечными инициативами и не решает проблему жизнеустройства инвалидов по стране в целом. Представители НКО уверены, что реформа ПНИ неизбежна, несмотря на то что реально существующие альтернативы сложившейся системы в стране только зарождаются. В этом контексте опыт ГАООРДИ доказывает, что при эффективном взаимодействии государства, НКО и бизнеса система содержания инвалидов в стране может быть не просто человечнее, но и выгоднее.
Президент Владимир Путин в октябре 2019 года заявил, что об опыте петербургской ассоциации знает, и пообещал, что будет продвигать в Минфине и Минэкономразвития его тиражирование. 14 января 2020 года на сайте Кремля был опубликован список поручений президента РФ, среди которых, в частности, рассмотрение целесообразности строительства крупных ПНИ, совершенствование существующих интернатов и распространение опыта сопровождаемого проживания в регионы.
Фото: Владислав Бородин