Быть родителем тяжело, но быть родителем ребёнка с аутизмом особенно сложно: приходится смириться с тем, что сын или дочь с возрастом не становятся автономнее и требуют внимания родителей 24/7 — это провоцирует эмоциональное истощение взрослого, которое влияет на поведение ребёнка. Наш блогер, психолог Любовь Тихомирова делится практическими советами о том, как взрослым набраться сил и помочь ребёнку.

Ощущение огромной усталости, недостатка или полной нехватки сил — самое частое признание, которое мне приходится слышать от родителей маленьких детей и от всех родителей детей с аутизмом. Родители подростков нередко признаются в том же — усталость, внутреннее опустошение, бессилие. От чего? Ответы одни и те же: «Не понимаю, как ему (ей) объяснить / как приучить / научить / заставить…». Сталкиваясь с теми же вопросами в своём материнском опыте, я постоянно ищу ответы и успешные стратегии взаимодействия, а еще пытаюсь помочь другим родителям находить их собственные.

Дети с аутизмом — такие же дети. У них такие же чувства, как и у всех других людей, но выражают они их иначе, непривычным способом, вопросы, чувства и трудности их родителей такие же, как и у многих других родителей, только они острее — на их примере все сложности видны как будто ярче.

В чём же возможная причина возникновения нашей родительской усталости? В попытках заставить, приучить, объяснить мы как будто бы день ото дня наталкиваемся на препятствия, которые ставит нам ребёнок, отказываясь понимать и делать то, что мы от него хотим. Мы будто пытаемся сдвинуть тяжёлые камни или изваять из своих детей идеальные статуи из наших фантазий и ожиданий, а дети оказываются из разных пород: кто-то из мягкого известняка, кто-то из гранита — ужасно устаём, только эта усталость не физическая, а эмоциональная.

Даже если отбросить ожидания, любой ребенок бесспорно требует от нас, родителей, заботы и участия. Чем он младше, тем больше требуется заботы. Новорождённый младенец полностью зависит от взрослого и не может заботиться о себе ни физически, ни эмоционально. От младенца мы и не требуем понимания и не стараемся его заставить что-то сделать. Наши требования к ребёнку растут по мере того, как он становится автономнее.

Ребёнок, достигший школьного возраста, слышит «надо» и «должен» ежедневно. Родительские требования к подростку нарастают с ужасающей силой, достигая апогея по мере приближения ЕГЭ и выбора вуза. Ведь он обязательно должен выполнить родительские ожидания и мечты, чтобы они перестали волноваться и бояться за его будущее.

Тревога — это разрыв между ожиданиями и реальностью. Чем выше ожидания, тем сильнее уровень тревоги

Родители детей с аутизмом сталкиваются с крушением своих ожиданий от ребёнка раньше, чем родители подростков. Столкновение это крайне болезненное. Ребёнок с аутизмом нуждается в намного большем количестве родительских сил, чем другие дети и, подрастая, часто не становится автономнее. Ему ещё сложнее что-то объяснить, чему-то научить и совершенно невозможно заставить. Он, как младенец, постоянно требует внимания взрослых, он не может сам себя занять или занимает чем-то, что с точки зрения взрослых является:

• бессмысленным: например, выстраивает предметы в ряды — сравните с зависанием своих чад в гаджетах;
• странным: раскачивается, подпрыгивает, ходит по одним и тем же траекториям, а ваш подросток, например, красит волосы в бешеные цвета;
• вредным для самого ребенка: часами разглядывает мигающие лампочки, а подросток делает тату или пирсинг в сомнительных гигиенических условиях;
• неприятным для окружающих: извлекает или произносит странные звуки, цитирует или повторяет одно и то же, а подросток, например, отказывается соблюдать правила гигиены.

Такое поведение вызывает у родителей много сильных чувств: огорчение, стыд, злость, страх, вину, отчаяние: «Что же это у меня за ребёнок такой?! Что обо мне люди подумают? Что это я такое родила/воспитал? Как же он жить-то будет?». Переживание этих эмоций не наполняет силами, а наоборот, приводит к эмоциональному и нервному истощению.

Ребёнок с аутизмом часто злится, когда мама пытается отдохнуть или отвлечься от него, переключиться или заняться чем-то без него. Свою злость он выражает в агрессии — может бить, кусать, царапать. Иногда это единственный доступный ему способ донести свои чувства. Если не удается в прямом смысле «достучаться» до мамы, стукнув её побольнее, ребёнок направляет агрессию на себя и начинает наносить удары и повреждения себе. Причина агрессивного поведения подростков по отношению к родителям, селфхарм (нанесение себе порезов и ран) может крыться в той же невыразимой иначе потребности в безусловном принятии.

Знание, что агрессия и самоагрессия сына или дочери является попыткой привлечь и получить ваше внимание, принятие, поддержку и любовь, не приносит вам облегчения. Наоборот, вызывает злость или отчаяние, ведь совершенно непонятно, как уделить столько внимания, сколько он или она хочет. Кажется, что это невозможно.

Мама и хотела бы взять своего аутичного ребёнка на ручки и обнять, но он остается напряженным, не расслабляется в её объятиях, может начать вырываться и убегать. Вы хотели бы поиграть с ним вместе, но он как будто не слышит, не видит и не понимает вас, с ним очень сложно взаимодействовать — взаимности в ваших с ним действиях, кажется, нет. Это очень тяжело, больно, это вызывает ощущение бессилия, отчаяния, тупика.

Если ваш ребёнок ведёт себя таким «неподобающим образом» в присутствии других людей, вас может океанской волной накрывать чувство стыда. Добавляет ли это сил? Определённо, нет

Мама чувствует себя плохой, папа ощущает крушение всех своих надежд и ожиданий — знакомые многим родителям переживания. Действительно, ничего сверхординарного в них нет. Многим родителям тяжело находить общий язык со своими детьми любого возраста, сложно общаться, подолгу играть вместе, мотивировать учиться и выстраивать отношения, основанные на взаимопонимании. Вы вкладываете свою энергию, свои силы, знания, душу, и вам наверняка хочется видеть результаты, плоды своих трудов. Ни один человек не может долго заниматься тяжелой и при этом бесцельной и безрезультатной деятельностью.

У родителей детей с аутизмом те же сложности, но, кажется, возведённые в степень: каждый шаг в обучении и коммуникации даётся с невероятным трудом, путём огромных энергозатрат, и усталость наступает ещё быстрее. Зато каждый крохотный шажок вперёд в развитии такого ребёнка, каждое достижение воспринимается как великая победа. Но как же редки эти «победы» и какой ценой они достаются…

Что же делать?

Мне нравится образ, которым поделился со мной Йозеф Вервоорт, основатель центра Томатис-терапии «Атлантис» в Бельгии, педагог, психолог, ученик профессора Альфреда Томатиса: «Успешное и ненасильственное воспитание ребёнка похоже на движение, как будто мы одной рукой обнимаем его, а другой рукой в то же самое время мягко подталкиваем его вперёд. А большинство родителей, к сожалению, делают либо одно, либо другое».

Пытаясь «толкать» ребёнка, заставлять его, «загонять пинками в норму» или обтёсывать до состояния идеальной статуи, мы теряем эмоциональную связь с ним и оказываемся противниками по разные стороны баррикад. Очевидно, что пора отложить орудия и оружие, но как оказаться на одной стороне и двигаться рядом, в комфортном для ребёнка темпе, обнимая и слегка подталкивая?

Посмотрим на аутичного ребёнка. Например, он ни минуты не сидит спокойно, бегает, прыгает, носится по лужам, взметая фонтаны брызг и всех игнорирует. В чём его кайф? Какие он сейчас испытывает эмоции?

Присоединитесь к его эмоциям, разделите с ним его чувства и вы почувствуете близость, общность, связанность. Можно одеться в непромокаемую одежду и бегать вместе, играть в догонялки, пойти в батутный центр, поваляться вместе в сухом бассейне. Теперь вы вместе — вы почти одно. Даже если ребёнок не может управлять своим состоянием, но вы можете управлять своим! Когда вы связаны эмоционально, замедляясь и успокаиваясь сами, вы помогаете замедлиться и успокоиться ему — так вы учите его регулировать эмоциональное состояние. Спокойного ребёнка, который вам доверяет, можно обучать без применения насилия и угроз.

Ребёнок сидит и выстраивает машинки в ряд? Можно лечь на пол рядом с ним, не трогая его, и попробовать погрузиться в его состояние, почувствовать то, что сейчас чувствует он

Возможно, он таким образом успокаивает сам себя, он стремится к предсказуемости, которая несёт ему покой. В этом повторяющемся действии попытка хоть что-то контролировать самому в совершенно непонятном ему, сложном мире. Когда вы присоединяетесь к его занятию и погружаетесь в его состояние, он уже не один. Вы вместе. Вы связаны эмоционально. Транслируя ребёнку свою уверенность, спокойствие, надёжность, вы придаёте ему сил на исследование и познание мира, вы становитесь его проводником. Пока я не верю в то, что этот мир достоин того, чтобы его исследовать и понимать, я не смогу внушить это моему ребёнку. Он мне просто не поверит и продолжит загораживаться от мира всеми доступными ему способами.

А как поверить, что мир интересен и безопасен для моего ребёнка, если многие врачи и родственники, педагоги и прохожие смотрят на нас с ним с жалостью, опаской, пренебрежением или даже отвращением? Откуда взять силы на такое присоединение к чувствам ребёнка? Педагоги, которые работают с детьми с аутизмом, замечают, что родители часто стараются «скинуть» им своего непростого ребёнка и убежать куда-нибудь на час или несколько, настаивают, чтобы он подольше оставался в детском саду, хотя педагоги видят, что для него это тяжело, или ставят школьным учителям задачи, неадекватные силам ребёнка. Почему мы так делаем? Естественная реакция уставшего человека — хочется отдохнуть. Не столько физически, сколько эмоционально — получить одобрение от тех, кто поддерживает нас в нашем родительстве и разделяет наши переживания.

С чего начать?

Для начала можно честно признаться себе: «Я в одиночку не справляюсь и не могу справиться. Мне нужен отдых, причём регулярный, ежедневный, пропорциональный той энергии, которую я расходую. Ещё я нуждаюсь в эмоциональной поддержке и одобрении».

Начинайте искать людей, которые готовы побыть с вашим ребёнком, пока вы приходите в себя. Идеальная фраза, которую мечтает услышать каждая мама ребёнка с аутизмом: «Иди, не думай ни о чем, мы прекрасно проведём время без тебя». Думаю, любой уставшей физически и эмоционально маме она покажется волшебной! Задача мамы после этого — поверить, доверить и идти набираться сил, чтобы потом взаимодействовать с ребёнком от избытка энергии, а не из последних сил, сцепив зубы. Может оказаться, что вы так сильно устали, что для начала вам нужно просто выспаться или много часов лежать в тишине, где вас никто не потревожит. Не отказывайте себе в этом, это базовая потребность в отдыхе. Не пытайтесь в это время переделать миллион дел, я знаю, что они накопились. Если сейчас броситесь их делать, вы вернетесь к вашему ребёнку не отдохнувшие, а уставшие, и он это сразу почувствует. Наверняка ведь вы замечали, что когда вы в хорошем настроении, ребёнок ведёт себя намного лучше? Спокойнее, с ребёнком легче войти в контакт. Это касается всех детей и подростков.

Помимо физического отдыха вам важно отдохнуть и эмоционально, разделить с понимающими и принимающими вас людьми свои тяжелые чувства и поделиться радостными. Возможно, вы скажете, что вокруг вас нет людей, которые готовы оказать вам помощь, а если и есть, вы не можете о ней попросить или считаете, что вам откажут.

Многим из нас трудно, а порой и невозможно попросить других людей о помощи из-за стыда, страха и отчаяния. Нам кажется, что нас осуждают или игнорируют

По моим наблюдениям, самый энергосберегающий способ — выбирать людей, которым нравитесь вы и ваш ребёнок. Сближайтесь, дружите, общайтесь, сотрудничайте с теми, кто видит в вашем ребёнке человека, живую душу, ценную и уникальную личность.

Доверяйте его обучение тем, кто пытается разглядеть и развить его личные таланты, а не дотянуть до какого-то стандарта или идеала. Прислушивайтесь к себе и к своему тонко чувствующему ребёнку — вам обоим нравится этот человек? Вам радостно и легко в его обществе? Тогда не бойтесь спросить, готов ли он оказать вам помощь. Иногда люди хотят помочь, но не знают, как, или по разным причинам стесняются об этом сказать.

Просите о помощи и делитесь своими чувствами с теми, кто не критикует и не оценивает вас. Иногда первым таким человеком становится психолог, он помогает увидеть и начать выбирать то, что раньше казалось невозможным или не попадало в поле вашего зрения.

Подытожим найденные успешные стратегии:

• создавать круг поддержки, выбирая людей, с которыми вы чувствуете себя спокойно, общение с которыми наполняет вас силами;
• минимизировать общение с теми, кто осуждает, критикует вас или многого требует;
• найти место для регулярного отдыха, где вас никто не может побеспокоить, где вы можете уединиться хотя бы на полчаса;
• обращать внимание на то, из какого состояния вы пытаетесь взаимодействовать со своим ребёнком любого возраста;
• если вы устали, восстановите эмоциональные силы: подышите несколько минут или используйте другие техники самопомощи и самоподдержки (примите душ, выпейте любимый теплый напиток, поговорите с поддерживающими вас людьми и тому подобное).

---

Все дети тонко чувствуют настроение своих родителей, вы — источник их настроения. Если подросток постоянно прячется от вас, закрывается и «ершится», он, возможно, оберегает себя не столько от ваших нравоучений и требований, сколько от чувств, которые вы испытываете (тревога за его будущее, стыд, вина и прочие). Ребёнок не в силах и не должен менять ваше настроение. Задача родителя позаботиться о себе и своём эмоциональном состоянии, чтобы помочь в этом своему ребёнку, не наоборот.

Будьте бережнее с собой и своими детьми — каждый из вас ценен, уникален и имеет право на то, чтобы быть собой!

В этом мире для вас и ваших детей есть всё: увлекательные и приятные занятия, соответствующие вашим и их силам, все возможности для вашей и для их самореализации, люди, которые готовы помогать и поддерживать, сочувствовать и сопереживать, ценить и уважать, двигаться рядом с вами и вместе с вами.