В сентябре фонд помощи хосписам «Вера» уже второй раз провёл День памяти для родителей, которые потеряли детей после продолжительной и тяжёлой болезни. Мы поговорили с организатором, волонтёрами, родителями и психологом о том, зачем нужны такие мероприятия и почему некоторые родители только здесь могут позволить себе улыбаться.

«Я мечтаю избавиться от страха строить планы на будущее»

Наталья, мама Тани

Тане было около семи месяцев, когда ей диагностировали спинальную мышечную атрофию (при ней у ребёнка постепенно отказывают все мышцы — от двигательных до глотательных и дыхательных). Врач сказала, что нужно принять, научиться с этим жить и что наш ребёнок умрёт в течение года. Больше никаких рекомендаций и советов не было.

Сначала было отрицание: мол, нет, с нами такого не будет, мы вылечимся и справимся. При этом у нас в Челябинске никто не знал, что делать с таким диагнозом. Кое-как мы нашли информацию и поняли — придётся выбирать между паллиативом (поддержание качества жизни неизлечимых больных) и ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Причём сделать выбор мы должны были самостоятельно и не затягивая, так как болезнь развивалась очень быстро.

Первая мысль — да, я хочу, чтобы мой ребёнок прожил как можно дольше. Но потом я посмотрела видео детей на ИВЛ и поняла, что это будет только наше желание. А хотела бы дочка себе такую жизнь? После вентиляции лёгких человек ведь даже не сможет уже нам ничего сказать… В общем, мы решили, что это будет паллиатив: сколько дано, столько мы будем жить и радоваться.

Потом к нам приехал фонд «Вера». Это стало переломным моментом, потому что у меня слетели розовые очки — до этого я надеялась, что всё же вылечу ребёнка. Мы жили, пытаясь что-то придумать, хотели даже попасть на испытания новой терапии для детей, больных спинальной мышечной атрофией, но не проходили по возрасту. Для меня было очень важно привести себя в чувство и не витать в облаках — в этом мне помогли сотрудники фонда, которые честно рассказали про Танин диагноз, дали прогнозы, обрисовали перспективы.

Таня часто болела, каждые три недели принимала антибиотики, периодически случалась пневмония. Но мы достаточно успешно справлялись и даже неплохо восстанавливались после лечения, хотя многие говорили, что это очень странно.

В два года и месяц Таня снова заболела. Я думала, она уже не выкарабкается, но мы справились. А через неделю болезнь вернулась, температура держалась пять дней даже на фоне антибиотиков. Мне предложили начать давать дочери морфин. Полдня мы надеялись, что удастся обойтись без опиатов, но в итоге сдались, не могли видеть, как ребёнку плохо. И я уже понимала — это конец.

После морфина Таня сказала только: «Мама, папа, Слава», — и дальше просто лежала

Старшего сына мы отправили к бабушке, всё время проводили рядом с Таней, а когда она уснула, тоже решили немного подремать. Я проснулась от писка пульсометра, позвонила врачу, он сказал: «У вас пара часов». Помню, что постоянно говорила про себя: «Хочешь её забрать — не надо мучить, забери». Был страх: сорваться и вызвать скорую. Но они бы сразу посадили её на ИВЛ… А потом мы поняли, что всё.

Дальше началась бумажная волокита. Документы, подготовка к похоронам. Было страшно сказать сыну, хотя мы готовили его к тому, что она может умереть. До сих пор он иногда плачет и говорит: «Я Таню вспомнил». Мне самой очень хотелось выплакаться, но был глобальный ступор, я не могла этого сделать. Муж до сих пор не любит об этом разговаривать.

Самое страшное — когда ты стоишь над гробом своего ребёнка. Я все похороны провела с закрытыми глазами. Мне хотелось запомнить дочь живой и улыбающейся. А это была просто лежащая кукла.

Мы изначально решили, что продолжаем жить. Спустя месяц я вышла на работу, думала, поможет отвлечься. Какое-то время казалось, что так и есть. Но меня выводила из себя каждая мелочь, начинала рыдать. Через четыре месяца поняла, что не могу работать. Уволилась, занялась сыном, домом и восстановлением себя: консультировалась с психологом, помогала паллиативной службе.

У нас спрашивают: «О чём вы мечтаете?» Я мечтаю избавиться от страха строить планы на будущее. Я хочу ещё ребёнка. И боюсь

Мы полтора года жили с диагнозом Тани, когда ты не знаешь, что будет завтра: проснётся ли она вообще? Мы разучились строить планы. А теперь нужно снова жить полноценной жизнью. Жить ради себя и других людей. Найти какое-то увлечение. И да, принять случившееся — так должно было быть.

Люди говорят: «А как это ты улыбаешься?» Как будто я постоянно должна только плакать. Что они хотят этим сказать? Что я не очень сильно любила своего ребёнка? Это идиотские вопросы, я их ненавижу. Как я могла с этим справиться? Да вот так, выбора другого не было. От того, что я легла бы рядом с дочерью в гроб, легче никому не стало бы. Я советую отвечать жёстко и даже грубо таким людям. Когда они задают бестактные вопросы и лезут тебе в душу, они не думают о том, как бы сделать это поделикатнее.

Я не каждый день вспоминаю Таню. Сначала даже было стыдно. Но потом я поняла, что это правильно. Даже в какой-то момент запрещала себе часто ездить на кладбище. А чувство стыда оттого, что ты не вспомнила и не поплакала, нужно убирать.

«Родители чувствуют постоянное общественное давление, осуждение, неприятие»

Ирина Черножукова, руководитель детской программы фонда «Вера»

В прошлом году мы провели первый День памяти для родителей подопечных нашего фонда. Мы хотели дать им возможность поговорить, оказаться в атмосфере, где их поймут, где не страшно сказать, что у тебя на самом деле трое детей, а не двое. Где они не чувствуют себя смущёнными оттого, что в семье произошло такое горе. Где все открыты. Где каждый может сказать: «Да, эти дети были, потому что мы их помним».

Здесь не нужно замалчивать эту тему. Мы не стесняемся того, что детей было больше, — мы все здесь. И те, кто уже не с нами, тоже.

В прошлом году мы ещё не понимали, как это всё будет проходить. Родители приезжали в полную неизвестность из разных регионов России. Но в итоге оказалось, что это очень нужно и важно. Родители рассказывали нам вещи, от которых мурашки по коже. Они говорили: «Мы впервые почувствовали, что можем смеяться, радоваться и чувствовать себя абсолютно комфортно». Они ведь живут, как правило, в небольших городах, где все друг друга знают.

Когда после смерти ребёнка люди идут, к примеру, на свадьбу к родственникам, они чувствуют взгляды за спиной и слышат шушуканье

Мол, вырядилась, а у неё ребёнок умер, как же так можно. Это постоянное общественное давление, осуждение, неприятие.

У нас же нет драматической или траурной тональности. Естественно, когда мы вспоминаем детей, кто-то из родителей смахивает слезу, кто-то тяжело это переживает. Но они ни в коем случае не должны чувствовать жалость и не чувствуют её — потому что здесь все искренне сопереживают друг другу, а не жалеют на публику. Мы, конечно, тоже переживаем вместе с ними, мы не роботы. Но вообще это мероприятие очень лёгкое, светлое.

В этом году у нас здесь 43 семьи: три четверти тех, кто был в прошлом году, приехали снова — семьи ничего за это не платят, все расходы покрывает фонд. Здесь у нас можно делать всё. А можно не делать ничего. Можно испытывать целый спектр эмоций. Но если хочется плакать, не нужно этого стесняться.

«Мы целый год жили на территории больницы»

Дина, мама Мурата

Это был наш первый ребёнок, долгожданный. И когда он родился, всё было прекрасно. Но пришла пора держать голову, а он её не держал. Пришла пора переворачиваться — не переворачивался. В полгода мы попали к генетику, и тогда нам подтвердили СМА (спинальную мышечную атрофию).

Когда сыну было восемь месяцев, у него поднялась температура. Мурату диагностировали пневмонию и положили в реанимацию, где вроде как вылечили. В реанимацию пускали родителей, поэтому мы находились там целыми днями, уходили только на ночь. А потом нас с одной женщиной поселили в доме прямо на территории больницы — в итоге там мы прожили целый год. Из-за того, что мы были рядом, не было ощущения какого-то дикого ужаса. Ребёнок мне радовался, было даже чувство какого-то благополучия.

Когда я вновь забеременела, то начала обращаться в фонды, чтобы мы с сыном смогли вернуться домой. В итоге нас отвезли на машине скорой помощи в родное село — в то время с сыном я была круглосуточно, даже за продуктами ходил только муж.

У сына остановилось сердце из-за давления. Это, конечно, моя некомпетентность. Я не понимала, что с ним происходит. Если бы мы продолжали находиться в реанимации, они бы всё поняли, там же другое оборудование. А так я смотрю: он затих. Вроде бы дышит. Оказывается, за него дышал аппарат. Утром мы заметили, что у него изменился цвет кожи — стал холодный-холодный.

Почему-то его смерть для меня была неожиданной. Хотя я давно знала, что итог будет такой. Было ощущение пустоты, ведь я уже привыкла жить, отделившись от мира, на своей кухне. Был страх: он-то ушёл, а мне надо жить дальше, хотя я уже разучилась. Но у меня была младшая дочь: ребёнок всё равно требует от тебя действий. Всё лето я провела как зомби: только ела и спала с младшей в обнимку. Через полгода меня свекровь устроила на работу, там вообще не было минуты покоя, это меня отвлекло.

С мужем мы не очень хорошо жили. Он предъявлял мне обвинения, мол, ты виновата, это с тобой что-то не так. Когда Мурат умер, мы очень быстро разбежались. Потеряв ребёнка, потерять мужа не жалко, тем более если он так себя ведёт.

Сейчас я вновь вышла замуж, мы живём втроем, всё совсем по-другому. Я стала нагло жить для себя. Эта ситуация меня научила, что ребёнок радуется, когда радуется мама. Я ещё тогда старалась не плакать при Мурате — иначе он тоже сразу начинал плакать. А когда он умер, я старалась не плакать при дочке, чтобы её не расстраивать.

Мы разговаривали с психологом только один раз, она мне очень помогла, мне стало легче. До этого было чувство вины. Когда ребёнок умирает, набегает полный дом полицейских, врачей, людей из прокуратуры. Они давят. Психолог сразу меня успокоила. Говорила, что я молодец — забрала его домой, не побоялась уехать в деревню.

Сейчас я работаю в сетевом маркетинге. Когда ходила в офис, дочка ревновала, и я решила, что она для меня важнее. А вообще, хочу ещё одного ребёнка.

«Люди испытывают разные чувства после смерти близких»

Виктория, координатор фонда «Вера»

На нашем попечении находятся семьи, которые живут во всех регионах России, кроме Москвы и области. Большая часть работы посвящена тем, кто только что узнал о диагнозе: им нужна психологическая, юридическая поддержка, помощь в покупке оборудования и налаживании связей в медучреждениях. Поэтому за каждой семьёй закреплён координатор, которому люди могут позвонить в любой момент.

Мы мониторим весь цикл жизни ребёнка и состояние семьи. Если чувствуем, что мама психологически подавлена, аккуратно можем предложить ей поработать с психологом. Часто женщины соглашаются. Особенно когда мы понимаем, что состояние ребёнка ухудшается и дело идёт к финалу. Но бывает, что смерть наступает неожиданно — ребёнок был в целом стабилен, но внезапно что-то пошло не так. В первые дни люди, как правило, в шоке.

Когда ребёнок умирает, некоторым родителям не хочется видеть даже медицинское оборудование, с помощью которого поддерживалась жизнь их сына или дочери. Технику стараются либо побыстрее нам вернуть, либо срочно кому-то передать.

Координатор — человек, который помогал семье, пока ребёнок был жив. Иногда после смерти ребёнка от него, как и от техники, хотят поскорее избавиться

Но есть и большое количество семей, которые, наоборот, поддерживают контакт со своим координатором. Люди общаются, перезваниваются. Для многих координатор остаётся чуть ли не единственным человеком, с которым можно вести себя естественно, не скрывая чувств.

Мы всегда осторожно спрашиваем, нужна ли помощь. Похороны — это дорого, а люди, с которыми мы работаем, как правило, небогатые. Плюс мы предлагаем помощь психолога. На это редко кто идёт: у людей до сих пор есть предубеждения. Соглашаются обычно те, кто раньше уже работал с такими специалистами. Они знают, что их не будут ругать или пытаться в чём-то уличить.

В основном же родители говорят: «Нет-нет-нет, сейчас не надо, у меня всё в порядке, всё хорошо». То есть ребёнок умирает, ты с человеком говоришь — он бодренький. Предлагаешь психолога через какое-то время, они вновь говорят: «Нет-нет, с нами всё нормально, не надо психолога».

Люди испытывают разные чувства после смерти близких. Это не только горе. Обычно к этому моменту человек бывает жутко невыспавшийся и очень уставший. Помимо горя и ужаса, у людей наступает облегчение: можно наконец лечь и поспать несколько часов. Они боятся, что психолог с ними заговорит и скажет: «Ага, вот ты говоришь, что его любила, а на самом-то деле ты…» У них всегда внутренний конфликт, что он разоблачит, каких-нибудь глупостей им наговорит или скажет: «Не плачь».

Но и это нормально — страх, желание закрыться, попытки поскорее забыть всё, что случилось, вовсе не значат, что ребёнка эти люди не любили и не горюют.