Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал новую статистику — расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 54-го ребёнка, что на 10% больше, чем в 2018 году. У мальчиков аутизм диагностируют в три раза чаще, чем у девочек. Эксперты фонда «Обнаженные сердца» клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня комментируют новую статистику.

Почему изменилась статистика?

Начнем с того, что приведённая статистика — это среднее арифметическое. Новые данные были получены на основе анализа развития среди детей в возрасте 8 лет, которые проживают в 11 штатах США. Например, в Колорадо частота встречаемости оказалась 1 на 76, а в Нью-Джерси — 1 на 32. Аутизм — это поведенческий диагноз, который ставится не с помощью лабораторных исследований, а специалистом — психиатром, психологом или неврологом — в результате наблюдения за человеком и интервью с ним и ухаживающими за ним людьми. Поэтому подготовка этих специалистов имеет решающее значение.

Серьезно повлияло на увеличение статистики то, что в последние годы международное научное сообщество научилось лучше диагностировать расстройства аутистического спектра (РАС).

Кроме того, серьезно изменились диагностические критерии, позволившие включить в неё детей и взрослых, которым раньше ставили другие диагнозы. Самый значительный рост в статистике произошел в начале 90-х — 2000-х, когда диагноз «аутизм» получили люди без сопутствующих нарушений психического и физического здоровья.

Еще один важный фактор — с развитием программ помощи этот диагноз стал не просто «ярлыком», а дал доступ к услугам. Например, в тех странах, где страховка или государство покрывают услуги, необходимые человеку с аутизмом, например поведенческую терапию, специальные занятия по коммуникации с логопедом, эрготерапию, тьюторское сопровождение в детском саду и школе и прочее, родители особенно заинтересованы в постановке точного диагноза, чтобы получить бесплатный доступ к программам помощи и образовательным услугам.

Также возможно, существует и некоторый реальный прирост числа людей с диагнозом «аутизм» наряду с изменениями в диагностике и доступности программ помощи. Аутизм — это генетическое нарушение, но не то, которое просто передается из поколения в поколение, а возникающее в результате сложной комбинации мутаций и связанное, по разным оценкам, с взаимодействием более 700 генов.

Почему именно возникает аутизм, пока неизвестно, хотя по всему миру ведутся масштабные исследования. Известно, что он чаще встречается у людей с другими генетическими синдромами, например синдромом Дауна, туберозным склерозом, синдромом ломкой Х-хромосомы и другими.

Почему мы ориентируемся на американскую статистику?

Данные из разных стран, включая не только США, но и, например, Китай, Южную Корею, скандинавские страны, служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение. Это происходит, потому что наука об аутизме только развивается, национальных широкомасштабных исследований в большинстве стран пока еще нет. За основу берутся самые большие, а значит, статистически наиболее достоверные исследования в других странах, в которых сбор данных ведется с использованием надежных инструментов, а анализом полученных данных занимаются ученые из университетов с высокой профессиональной репутацией.

Ни в одной стране мира, включая США, проблема диагностики расстройств аутистического спектра у детей и взрослых полностью не решена

Еще один фактор — это связь диагностических критериев с возможностями выявления. Большинство ученых признает, что в настоящий момент американская классификация DSM-5 дает наиболее четкое описание диагностических критериев аутизма и уровней необходимой поддержки.

МКБ-10 (Международная классификация болезней 10-го пересмотра, принятая как единый нормативный документ для учета заболеваемости в большинстве стран мира, в том числе и в России) пока отстает от нее. В ближайшее время в России должна быть принята МКБ-11, в которой диагностические критерии РАС полностью совпадают с DSM-5.

Разница между МКБ-10 и МКБ-11 заключается в том, что, согласно МКБ-10, аутизм ставится на основе трех групп симптомов: качественные нарушения реципрокного социального взаимодействия, качественные аномалии в общении (коммуникации) и ограниченные повторяющиеся стереотипные поведения и активность. В МКБ-11 и DSM-5 оставлены две группы ключевых дефицитов, более понятные для диагностов: трудности социальной коммуникации и в социальном взаимодействии и особенности обработки сенсорной информации и повторяющееся поведение.

Кроме того, в МКБ-11 диагнозы «аутизм», «синдром Аспергера», «атипичный аутизм», другое дезинтегративное расстройство детского возраста, и другие объединены в одну категорию — расстройства аутистического спектра. Также в МКБ-11 четче описана симптоматика для разных возрастных групп и разница между интеллектуальными нарушениями и аутизмом.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) дает усредненные данные по странам — например, включаются данные из США, Южной Кореи, скандинавских стран, где диагностика высоко развита, стран, в которых сейчас быстро происходит улучшение диагностики, таких, например, как Китай и Великобритания, и стран, где практически не диагностируют аутизм. Таким образом, получается показатель от ВОЗ — 1 на 160.

А что с российской статистикой?

В России ситуация со статистикой пока остается непростой. Это связано в том числе и с тем, что врачи и другие специалисты не всегда обладают необходимой полнотой знаний для постановки этого поведенческого диагноза. Кроме того, диагноз «аутизм» пока зачастую не дает никаких дополнительных возможностей для семьи, а иногда и, наоборот, может осложнить жизнь. Например, ребенка могут не взять в обычный детский сад или школу или перевести на домашнее обучение из-за имеющихся трудностей с поведением, коммуникацией или отсутствием необходимых для такого ученика специалистов, например тьютора. В этом случае из-за диагноза он будет лишен возможности социализироваться. Возможно, в том числе и поэтому значительное число детей пока остаются недиагностированными или получают другие диагнозы.

Еще одной проблемой становится то, что многим детям продолжают ставить устаревший диагноз «ранний детский аутизм» (РДА), который, исходя из ошибки в названии, ставится только в детстве. А после наступления 18 лет его начинают менять на шизофрению, интеллектуальное нарушение или органическое поражение мозга, хотя Минздрав и рекомендовал отказаться от этой практики (Письмо Минздрава РФ от 4 октября 2017 г. за подписью заместителя министра здравоохранения Сергея Краевого).

Иногда требуются особые усилия родителей, чтобы отстоять верный диагноз ребенка

Но мотивацию родителей старших подростков и взрослых людей добиваться для детей диагноза «расстройство аутистического спектра» снижает то, что его наличие чаще всего ничего не меняет в их жизни, например не дает никакого дополнительного доступа к бесплатным аутизм-специфичным услугам. При этом с любым диагнозом, дающим инвалидность, человек и так может получать пенсию. Возможно, поэтому взрослых людей с диагностированным аутизмом в России очень мало.

Зачем нужна статистика?

Статистика — не спортивное соревнование, а инструмент, позволяющий понять потребности населения, спрогнозировать количество медицинских, образовательных и социальных услуг.

Чтобы выстроить в России эффективную систему помощи людям с аутизмом, необходимо проделать много серьезной работы. Во-первых, изучить успешный международный опыт организации скрининговых исследований, постановки диагноза и реализации программ помощи, основанной на методах с доказанной эффективностью. И уже отталкиваясь от этого опыта, создать национальную систему помощи, основанную на межведомственном взаимодействии здравоохранения, образования, социальной защиты, юстиции, культуры, спорта, которые будут курировать вопросы, начиная от диагностики и заканчивая инклюзивными спортивными мероприятиями.

Во-вторых, изменить систему подготовки и переподготовки специалистов (врачей, психологов, специальных педагогов, логопедов). Необходимо, чтобы обучение специалистов не только основывалось на современных представлениях о потребностях людей с РАС и эффективных программах помощи, но и было связано с реальной клинической практикой. Организации, которые сейчас оказывают эффективные услуги людям с аутизмом, должны стать клиническими базами для университетов.

Фото: Shutterstock (polya_olya)