От ненависти до любви к себе: каково жить без волос

Даша и Маша Клепиковы — четырнадцатилетние девочки, работающие моделями. Но для Mercedes-Benz Fashion Week и Vogue сестры ценны отнюдь не параметрами 90-60-90, не ростом свыше 170 см и не чертами лица, приближенными к золотому сечению.

У одной из них — Маши — ещё в раннем детстве была обнаружена алопеция. Это выпадение волос или из-за «аллергии» на них (такой вид называется аутоиммунная) или как последствие других заболеваний: повреждения фолликулов, мутаций в генах или нарушения гормонального фона. Болезнь Маши делает ее амбассадором принятия себя, толерантности и инопланетности, особенно на фоне её сестры-близнеца — пышноволосой Даши. Организует съемки девочкам и не дает в обиду в социальных сетях Елена Клепикова, их мама и по совместительству продюсер.

-Расскажите кратко читателям: как вы узнали, что у Маши алопеция?

Елена: У нас появился первый очаг где-то в шесть лет, небольшой, с пятикопеечную монету. Заметила при расчесывании, заплетании кос. Я вовсе не знала, что такое алопеция. Первое, что я подумала — лишай, потому что у нас есть дача, там кошки, собачки, которых дети постоянно тискают.

Мы поехали на следующий день к дерматологу, посмотрела нас и сказала, что это не лишай. Тогда я узнала это слово, и началось хождение по врачам.

-Маша, тебе комфортно, когда мы при тебе обсуждаем тему алопеции? Что ты чувствуешь сейчас и в тот момент, когда узнала?

Маша: Сейчас, да, я полностью приняла себя. 2016 я плохо помню, была достаточно маленькая. Мне было грустно и неприятно смотреть на себя первое время, потом привыкла.

-Вы знали, что болезнь не заразна?

М: Я тоже не знала, что такое алопеция, но когда узнала, что она не заразна, очень обрадовалась, потому что я не опасна.

-Вы убедились в европейской клинике, что Маша абсолютно здорова. Но существуют косметические процедуры, например пересадка волос, которая делается после 18. Маша, ты бы все же хотела стать как все?

М: Хочу остаться в таком образе как сейчас, не хочу ничего делать ни сейчас, ни потом.

-Маша, ты сказала (в интервью фотографу Юлдашеву Шухрату), что твоя жизнь была бы проще, если бы ты не ходила в школу. Почему?

М: Мало кто знает о существовании алопеции. Когда люди видят меня, часто думают, что у меня что-то более серьезное — рак, например. Много внимания от окружающих, иногда оскорбления. Если бы я не ходила в школу, я бы всего этого не слышала, но из-за этого я стала только сильнее.

В пятом классе мы поступили в новую школу, лингвистическую гимназию, там новые дети. Переживала, как они меня примут.

Е: Ты еще первый год в шапке ходила, но потом, ничего, сняла.

-Как ты справлялась с буллингом?

М: Буллинга не было, было предательство друзей, что еще обиднее и больнее. Сначала много плакала. Но у меня есть сестра, и с ней не так страшно, потому что у неё такой характер, что она готова любого порвать. Мы даже иногда дрались, если меня сильно кто-то обижал.

Е: Ничего себе, я не знала! У нас даже есть пояс каратистки. Даша, покажи!

Даша, стесняясь и смеясь, показывает оранжевый пояс.

-Что бы ты сказала таким же девочкам, которые сильно переживают из-за травли, как ты в прошлом?

М: Я просто поняла, что я такая на всю жизнь, и с этим ничего не поделать. Уж лучше принять это, чем скрываться, парики какие-то носить. Так спокойнее, правда.

-Вы из Московской области. Есть ощущение, что там люди более толерантны, чем в других городах России. С какой реакцией вы сталкивались, когда путешествовали?

Е: Маша везде ходит так, как есть. Мы недавно были в Ярославле, Переславле, Костроме, Ростове — в маленьких городах. Когда жарко, носит панамку, солнце сильнее припекает. Когда холодно, она тоже быстрее надевает шапку, потому что без волос сложнее. Конечно, привлекаем внимание везде. Девочки до сих пор любят одеваются одинаково на улице. Все видят, что они двойняшки или близнецы, но в то же время разные.

-Вам нравится это внимание?

Д: Да, нравится! Некоторые даже подходят обнять или сфотографироваться. Мы как будто позитив несем. Хотя иногда хочется, чтобы в покое оставили.

-То есть ваша болезнь или особенность, как ее любят называть алопеты, не препятствует активной жизни. Так было всегда или раньше приходилось ограничивать себя из-за лечения или стеснения?

М: Когда только это случилось, может быть да, мне было страшно даже заговорить. Сейчас все отлично: и путешествуем, и новых друзей заводим. Этот процесс произошел постепенно, не было переломного момента, когда я смотрела в зеркало и поняла, что больше не буду бояться. Шаг за шагом я пришла к мысли, что я красивая, мне нечего стесняться.

-Девочки, по вам заметно, что между вами прочная сестринская связь. Есть раздельные съемки?

Д: Маше предлагают одной сняться, я то что…

-Ты не расстраиваешься из-за этого?

Д: Нет, вовсе. Я понимаю, что я более обычный человек, чем Маша. Ей необходимо внимание, а я и так выживу. Моделинг — вообще не мое. Я снимаюсь, потому что это Машу успокаивает, для нее это важно.

-Для тебя это все еще важно?

М: Когда мы начинали, точно да. Сейчас в зависимости от съемки, иногда бывают интересные образы, ты в них вживаешься, а иногда — ни о чем. Это эмоциональный труд. Много от фотографа зависит. Бывает, эмоционально не сходитесь и становится некомфортно с ним общаться, а ты должна.

-Вы бы хотели работать моделями всю жизнь?

Д: Маша возможно, я точно нет. Я обычная, точно не стану выдающейся моделью.

-Кем ты мечтаешь стать?

Д: Я думаю стать пилотессой, чтобы путешествовать.

М: Я хочу выучить китайский, чтобы тоже путешествовать. Если получится, возможно, в Азии работать моделью.

-Для тебя фотосессии были просто инструментом принятия себя, но так как ты уже прошла этот путь, они не особо и не интересуют?

М: Да, только результат интересно посмотреть. Душе это уже не особо нужно.

-Ваши фотографии ретушируют?

Маша: Да, периодически очень сильно, и мне это не нравится, даже себя не узнаешь.

Е: Плюс, девочки перед камерой себя совершенно по-другому ведут. Они в жизни и на съемках — разные люди, мимика меняется, многие фотографы это отмечают. Для меня, как для мамы это удивительно. В жизни они младше выглядят.

-Ваш слоган: фотография как путь принятия себя. Не противоречит ли ретушь миссии?

Е: Здесь мы не можем повлиять, потому что мы не заказчики. Обычно снимаемся на условиях TFP(time for photo), то есть мы не платим и нам не платят, но соглашаемся далеко не на все. Предоставляется студия, образы, визажист, а мы часто не знаем идею. Я спрашиваю, но фотографы с неохотой отвечают, ведь идеи крадут. Рассказывают максимум, в каком стиле съемка, без деталей.

Достаточно много работ, которые не ретушируют, но девочки все равно выглядят взросло из-за мейка.

-Расскажите про съемку, где на Маше пластыри, а вокруг девушки с длинными волосами. Фотограф явно хотел донести идею, связанную с алопецией. Ретушь есть?

Е: Вы правы, и на этой съемке не было ни ретуши, ни даже макияжа. Идея была показать, как больно алопетам или людям с другими особенностями внешности быть такими особенными. Люди должны быть добрее друг к другу, вот и все.

Чаще всего фотографов привлекает необычная внешность, необычные близнецы, и камера их любит.

-Даша говорила, что боялась сестру первое время. В какой момент это изменилось?

Д: Я очень испугалась, когда Маше выбрили волосы, у нее их уже очень мало было. Когда она вошла, для меня это настолько непривычно было, стало страшно, я подумала: «Как я буду жить с такой сестрой всю жизнь? Я ее никогда не приму». Надеялась, что это временно, и у Маши все же вырастут волосы. Но быстро привыкла и поняла, что ей нужна поддержка особенно в новой школе. Я всегда с ней ходила, обнимала часто, говорила, что она красивая. Сейчас этого не нужно, мы даже можем пошутить. Для наших подруг не важно тоже, что Маша без волос. Это был просто первый шок.

Но одноклассницы по-разному отреагировали. Девочки издевались, снимали шапку, я их тогда даже побила. Кто-то начал избегать Машу. В лицо говорили, какая она хорошая и красивая, а за спиной — ужасные вещи. В новом классе более интеллигентные дети, все общаются, Маше комфортно тут.

-Почему вы решили делиться фотографиями, вести социальные сети?

Д: Чтобы больше людей, алопетов узнали и поняли, что они не одни такие. Это помогает.

Е: И дает возможности. Посоветовавшись, после первого показа мы создали страницы. После пошли предложения от фотографов. Мне приходили сообщения и от родителей, что они показывают фотографии детям и их семьям это помогает, что кто-то снимает парики, шапки. Чем больше людей об этом знает, тем проще таким людям как Маша в жизни.

-Что сначала: принять себя или сдать все анализы и попробовать разные пути лечения?

Е: Мы лечились, консультировались много и закончили наш путь в Германии. Тот вид алопеции, который у Маши, — это аутоиммунный процесс, собственная иммунная система борется с волосами. Можно достигнуть временных улучшений на основе достаточно агрессивного гормонального лечения, иммунодепрессантов. Я как мама приняла решение к такому не прибегать. Препараты нужно применять всю жизнь, и они могут оказать негативное влияние на организм. Я поняла, что нужно просто учиться с этим жить. И мы научились.