Лагерь для детей с сахарным диабетом: диагноз — не приговор!

Инвалидность для многих означает приговор, это относят и к детям с сахарным диабетом. Финалист Конкурса СОЛь Сергей Боронин, организатор лагеря Fox Camp, на своем опыте доказывает, что это — не так. У этой правды длинная история: в Америке первые лагеря подобного типа появились… в 1938 году! И вот как это было.

В 1938 году врач Мэри Б. Олни из Калифорнийского университета Сан-Франциско сделала то, что раньше никто не делал. Она и её коллега собрали 19 детей с диабетом 1-го типа (к которым обычно относятся как к инвалидам) и отвезли их к горному хребту Сьерра-Невада. Там ребята ходили в походы, купались, играли и проводили летние дни, занимаясь тем же, чем их сверстники без диабета.

Этот необычный лагерь стал ежегодным и послужил основой для ряда программ, которыми сегодня руководит некоммерческая организация DYF (Diabetes Youth Families), где семьи, столкнувшиеся с проблемой диабета, совместно с консультантами, медицинскими работниками и другими профессионалами, встречаются, чтобы играть, учиться и обмениваться опытом о жизни с диабетом.

Работа с семьями

Этот диагноз по-прежнему меняет жизнь, несмотря на то, что за десятилетия, прошедшие с 1938 года, в лечении и повышении качества жизни людей с диабетом были достигнуты значительные успехи. Диагноз требует постоянного контроля, корректировки дозы инсулина и тщательного планирования, что может быть непреодолимо для некоторых семей.

«Диабет влияет не только на жизнь человека с диагнозом, но и на жизнь его братьев и сестер, родителей, бабушек и дедушек, опекунов», — считает Кейлор Глассман, директор лагеря DYF. Именно поэтому почти сразу Эллен Симпсон, давняя коллега Олни, ставшая директором DYF, предложила включить семьи в жизнь лагеря, что и стало главной задачей организации.

К тому же, помимо летних лагерей для детей и подростков с сахарным диабетом, организация создала программы выходного дня для братьев и сестер, родителей или опекунов. Пока дети вместе с вожатыми купаются, стреляют из лука, занимаются творчеством и ходят в походы, родители посещают обучающие и психологические тренинги профессионалов, включая консультантов по вопросам диабета, диетологов и медицинских работников. Одна из целей такого подхода в том, чтобы дать понять семьям, что они не одни и помочь им создавать группы поддержки.

40 лет с диабетом

Алекс Фримен впервые попала в лагерь после постановки диагноза «диабет» в 4 года (сегодня она — медсестра). Фримен входит в группу медицинских сестер-практикантов, обучающихся в School of Nursing при Калифорнийском университете в Сан-Франциско, их приглашают в лагерь в качестве волонтеров с 2013 года. Организатор этой программы Морин МакГрат сама живет с диабетом уже 40 лет и является руководителем стипендиальной программы School’s Peggy Huang Diabetes Nurse Fellows Program, осуществляемой совместно с детской больницей Madison Clinic for Pediatric Diabetes at UCSF. В оказании медицинской помощи и обучении DYF полагается на помощь волонтеров, и, в свою очередь, помогает будущим врачам совершенствовать знания и накапливать опыт практической работы.

От скептика до специалиста по диабету

Сотрудничество школы и лагерей, организуемых DYF, началось не сразу. Впервые МакГрат услышала о них в 14 лет, когда сама боролась с болезнью.

«Помню, как я смотрела на брошюру и думала: на фото все выглядят как обычные люди, но в лагерь для диабетиков ехать я не хочу. Я не хотела такой идентичности», — вспоминает Морин.

Это обычная реакция: часто подростки с диабетом просто хотят быть похожими на сверстников, не обремененных хроническим заболеванием. МакГрат говорит: «Я ошибалась, думая, что это будет тусовка людей, которые считают себя больными и несчастными. Все оказалось не так, на самом деле все собирались вместе, дружили и восстанавливали свои силы».

Распрощаться с депрессией

Помимо медицинских аспектов, еще 20-30 лет назад мало кто думал об эмоциональном состоянии людей, живущих с тяжелым хроническим заболеванием. Врачи и медсестры в лагере заполнили этот пробел. Они позаботились и о вожатых, и об отдыхающих, и научили МакГрат применять информацию, которую давал глюкометр. «Это сразу же изменило мою терапию в лучшую сторону», — говорит Морин.

Более того, возможность находиться среди отдыхающих, вожатых и медработников, понимающих её трудности, помогла ей выйти из длительной депрессии. «Я была уверена, что умру молодой. Мне потребовались годы, чтобы избавиться от фатализма, связанного с диабетом. Это на 100% заслуга лагеря», — считает МакГрат.

Сегодня она работает в университете Сан-Франциско, руководит и помогает развивать программы School’s Diabetes Minor.

Бесценный опыт будущих врачей

Руководство и преподавание дали МакГрат прекрасную возможность брать на практику студентов, которые хотят развиваться в данной области. С 2013 года она начала набирать группы по 6-8 студентов в Bearskin Meadow Camp для работы в лагере летом или в выходные в октябре и феврале. Каждое утро МакГрат проводит занятия со студентами, на них — ответственность за небольшие группы отдыхающих в лагере.

У такого подхода множество преимуществ. Алекс Фримен, которая с 2013 начала заниматься изучением диабета, говорит: «Я действительно почувствовала, что значит быть медработником по уходу за людьми с диабетом». Она отвечала за группу из 17 отдыхающих, контролировала сахар до и после еды, регулировала дозу инсулина и помогала ребятам учитывать особенности болезни при занятиях спортом или любой другой деятельности.

Как жить с диабетом?

Такой опыт погружения помогает будущим врачам лучше понимать проблемы, с которыми сталкиваются семьи. Большинство специалистов общаются с пациентами только в больнице, поэтому они не могут полностью понять, что значит жить с диабетом. МакГрат считает: «Нет лучшего способа упорядочить знания о диабете, чем поместить врача в среду, в которой он действительно поймет, что проблема требует комплексного подхода.

Мы создаем определенное настроение, говоря, что хотим услышать истории семей». Она пытается донести это до студентов на занятиях, но это не может заменить знаний, полученных на практике.

В детстве наш лагерь всегда казался мне волшебным местом, — вспоминает Фримен. — И мне очень приятно оставаться частью этого волшебства, но уже в роли медсестры».

Автор: Диана Остин, программа Science of Caring университета Сан-Франциско.

Оригинал статьи вы можете прочитать здесь.

Перевод: Екатерина Руделева (проект инклюзивного трудоустройства Everland) по заказу Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.

Центр СОЛь занимается исследованием и развитием экосистемы социальных инноваций в России. Мы выявляем и поддерживаем тех, кто создает устойчивые инновационные решения социальных и экологических проблем. Для это мы проводим исследования, делаем Конкурс СОЛь.