Написать в блог
Как нам встречались добрые люди.

Как нам встречались добрые люди.

С чем я столкнулась в обществе, будучи мамой ребенка с патологией.
Время чтения: 7 мин

Как нам встречались добрые люди.

С чем я столкнулась в обществе, будучи мамой ребенка с патологией.
Время чтения: 7 мин

Как нам встречались добрые люди.

Я мама ребенка с расщелиной губы и неба. Возможно, моя история кому-то поможет.

Нам встречались хорошие люди. Их было мало. Может поэтому я помню каждого из них. Но они были. И началось все с момента рождения моего сына. Сейчас он уже взрослый, ему почти 18 лет. Может быть именно поэтому мне и кажется, что я могу поделиться нажитым опытом, как живется особенным детям и их родителям.

Когда мой сын родился, то по нему объявили траур. В прямом смысле слова. Родственники оделись в черное, лежали морально раздавленные и, плача, совали мне конвертик с деньгами, мол на колясочку хотели дать, а тут… Моих родителей уже тогда не было в живых. Родня мужа это.

Наш врач, который принимал роды, был первым, кто повлиял на весь дальнейший ход событий. И первым в моем списке. То, что пошло что-то не так — я поняла сразу, когда ребенка сразу после рождения унесли и не приложили к груди. Да и врач был очень серьезным. Он сразу сказал на медицинском языке, что у моего ребенка такая патология и спокойно сообщил, что это внешний дефект, косметический. На здоровье и развитие никак не влияет, будет только шрамик на губе, и все. И я как-то спокойно восприняла такого ребенка, хоть и внешне было непривычно на него смотреть. Но пока я отходила в родзале, доктор уже успел поговорить с моим мужем, и тот сразу спокойно и по-деловому понесся в другую больницу договариваться об операции, сжимая в руке записку кому надо от нашего доктора. Мы еще ничего не сказали родне. И не успели узнать, что наш сын — трагедия для них.

Чудесная была и врач-хирург, которая курировала нас потом до 14 лет, даже уйдя из больницы в простую стоматологию. Она не общалась со мной душевно, она просто хорошо делала свое дело. И ей спасибо за это.

Я, конечно не знала, сколько нам еще предстоит. У нас не было сообществ таких родителей. А по реакции родни я поняла, что чем меньше люди знают про наши проблемы, тем лучше. От нас родня отказалась. Ну и хорошо. Зато не пришлось терпеть их излияния.

Мне было важно, чтобы мой сын был нормальным и полноценным членом общества. И я понимала, что ему надо уделять гораздо больше времени и внимания, чем другим, обычным деткам. И нас на рынке нашла женщина. Говорю, что нашла — потому что она продавала детские игрушки, а мы что-то выбирали у нее на прилавке. И по тому, какие звуки издавал тогда годовалый малыш, она сразу поняла, что у него за диагноз. Первая с нами заговорила, причем в радостном тоне и с искренним интересом. Это так меня удивило, что мы быстро разговорились. И наша дружба продлилась несколько лет. Она была первым логопедом моего сына. Позже она стала заниматься сначала развивающими игрушками, которые в первую очередь привозила к нам на испытания, а потом уже выставляла у себя в магазине. Потом мы ходили в детский развивающий центр, который она открыла. А потом она уехала в другой город. И не смогла нас никому передать. Логопедов в городе масса, но вот тех, кто может и хочет работать много лет с такими детьми — она не знала.

Мы много где бывали. У нас был большой круг общения мамочек с детьми. Я устраивала детские праздники и представления. Сын был общительным. А в малышковом возрасте все дети плохо говорят, наш лепет никого не смущал. Я понимала, что говорит мой сын, хоть в его языке и не было согласных звуков, кроме простейшего «П» и еще пары звуков. А малышу главное, что мама понимает.

Однажды мы поехали на праздник фирмы Лего. Сын очень уважал конструкторы и мог часами что-то строить из них. Площадка для детского конкурса была огорожена, взрослых туда не пускали, только деток к столам с детальками. Мой парень, ему тогда года 4 было, конечно же пошел, сделал робота собственной конструкции. По условиям конкурса потом надо было себя назвать и рассказать, что собрал. Было лето, жарко, праздник был на улице, и у аниматора был громкий микрофон. Он подставил его сыну, а тот начал отвечать на вопросы. На своем языке… Я чувствовала на себе все взгляды взрослых, стоявших вокруг ограждения, а их было очень много. И взгляды эти не были умильными. Но аниматор, не знаю каким чутьем понявший, как надо себя вести, не забрал у сына микрофон. Он, не оборачиваясь ко мне, слушал мой перевод, и потом в микрофон повторял как бы за ребенком, чтобы всем было понятно. И так на все вопросы. Сын не почувствовал себя изгоем. А этому аниматору я навсегда в душе буду очень благодарна.

Наш круг нас привычно воспринимал. Но был большой социум. И он о себе временами давал знать своей жесткостью. Однажды меня пригласила в кабинет директор детского развивающего центра, куда мы ходили как дошколята. Садик мы почти не посещали, так получилось, не по причине особенностей. Второй ребенок ожидался. Я и не думала, что в центре могут возникнуть проблемы. Ведь у нас там была компания его друзей, учителям сын нравился, никаких отклонений не было. Как все. И вдруг оказывается, что родители других детей неоднократно спрашивали, «почему этот ребенок занимается вместе с нормальными детьми». То есть, сами понимаете, мой — не нормальный. Вот директор и предложила собрать собрание родителей, где она, учителя и логопед объяснят, что это за особенность, и что он — обычный, как и все дети. А то, что буквы не все выговаривает, так там у некоторых «нормальных» и похлеще проблемы… Меня не было на этом собрании. Не помню почему. Да и не для меня оно было. Но свое отношение центр дал понять. И всех несогласных поставил на место. Спасибо директору, что так повела себя. Потому что это были только бутончики. А этот опыт мне потом очень помог.

  • Дальше была школа. Там пошло сложнее. Мамы рядом нет, общество оказалось уже злее по возрасту, а учитель — ну не ее это призвание, педагогика. Даже не хочу вспоминать, как я в середине второго класса просто забрала документы и перевела сына в другую школу. Дети не все же рассказывают. А проблема вскрылась не сразу. Только после того, как при очередной беседе с выяснением, почему так портится почерк, сын расплакался и сказал, что раз он урод и все так считают, то зачем тогда стараться и быть хорошим. Учительница не считала нужным вмешиваться в такое отношение класса к моему сыну. А я не стала скандалить, а просто забрала ребенка оттуда. И уже с другой учительницей, строгой, но любящей свое дело, мы вместе снова восстанавливали его интерес к учебе и веру в людей. Учебу восстановили. А веру — наверное нет.

Он ведь с рождения чувствовал к себе особое отношение и неприятие. Не всех, но многих. И хотя у нас с ним доверительные и теплые отношения, он много чего пережил на своем веку сам, без мамы. Не только массу операций. Но и предательство отца, и отношение ближайших родственников, и отторжение общества…

Он учился вроде нормально. Друзей, как он считал, у него не было. Но это не так, были. И в лагеря ездил, и девочек кадрил, и друзья были. Один-два, но они и сейчас есть в его жизни до сих пор. Но уже учась в техникуме, он поразил меня однажды. Купил в магазине метровый кусок цепи металлической, такой, как собак к будкам пристегивают. Дома, разглядывая покупку, вдруг говорит: «Вот пойду в школу, к тем, кто там остался учиться, да как огрею их этой цепью!» На мой вопрос «почему» он в том же спокойном тоне ответил: «Будут знать, как надо мной издеваться».

Его не били, не травили, точно знаю. Я в классе бывала часто, проводила занятия с ними по разным внеклассным темам, его одноклассники бывали у нас дома, классный руководитель была адекватная и мы в контакте с ней были постоянно. Правда одно «но»… Классных руководителей было много. Они менялись каждый год, иногда и по два раза. И не все классные были душевными. Но гадких не было. С пониманием относились. Это я про последнюю говорила, она дольше всех у них пробыла, полтора года.

Но что чувствовал морально мой сын — я могу только догадываться. В обыденном ежедневном общении. Он не расскажет, может быть, никогда. А может и сам не вспомнит, как забывают что-то страшное и неприятное в жизни.

Но нам опять попадается хороший человек, дефектолог, которая занималась с ним потом не один год после многих попыток найти специалиста и многих лет самостоятельных занятий дома. Она и сейчас его зовет, на занятия со своими студентами. Хотя он и сам уже студент, но он там звезда, и его подкармливают будущие логопеды шоколадками, которые он очень любит.

Его уважает мастер в техникуме и ценит шеф в месте, где он проходит практику. И мне уже все реже приходится проводить с его взрослым окружением разъяснительную работу, что с ним и почему. А сын научился своему способу общения, чтобы его понимали. Он может говорить все и четко. Но не на автомате, а когда захочет. А хочет редко. И в новых местах с новыми знакомыми старается, а потом, когда к нему привыкают, начинает халявить и говорить как ему удобно.

У него есть все те проблемы, которые бывают и у обычных подростков. Но при этом нам удалось сделать так, что внутри он не зачерствел. Его помнят, любят и с радостью встречают те редкие взрослые, которые восприняли его, по-своему полюбили и были этим значимы для него. Он здоровый, высокий уже, носит перстни с черепами, черное пальто, шляпу с полями, как у Боярского, и кирзовые сапоги. И в таком виде ходил в ветеринарную клинику, лечить котенка. Носил на уколы ее, а та сидела в очереди у него на плече. А потом он удивлялся, почему, когда он приходил, то все посетители начинали улыбаться, а персонал узнавал его. Я представляла себе эту картину и тоже улыбалась.

Но у нас всегда будет «Но». При первой встрече его все также сначала воспринимают как «с отклонениями». Только потом, пообщавшись, проникаются к нему симпатией. Я знаю это точно. Иногда из первых уст знаю, люди делятся сами потом. В этом году он много пытался устроиться подрабатывать. Но его не взяли. Мы, конечно, утешались разными утешалками. Но я то знала, почему его чаще всего заворачивали.

Он как ежик, сначала выпускает иголки, потом уже разбирается в ситуации. Это его поведение можно понять, но оно не делает его жизнь легче. А мне, как маме, приходится переживать все это вместе с ним. Ведь я понимаю, что взрослый мир не будет приспосабливаться к его особенностям. И его иголки нужны ему, хотя и мешают иногда.

Иногда меня спрашивали, трудно ли растить такого ребенка. А я не знала других детей, он у меня был первым. И мне казалось, что не труднее, чем другим. Сейчас я знаю, что трудно было. И сейчас трудно. И будет трудно. Но я смотрю на это чудо природы, которое сидит в наушниках за компьютером, слушает рок, а на плече у него спит котенок. И знаю, что этот ребенок не просто необычный. Он неординарный, и его жизнь будет очень интересной, хоть и непростой. И да, ему будут встречаться хорошие люди.

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям
Комментариев пока нет
Больше статей