Написать в блог
«Мы думали, что аутисты сидят в своей скорлупе и не хотят ни с кем общаться»

«Мы думали, что аутисты сидят в своей скорлупе и не хотят ни с кем общаться»

История о том, каких успехов можно добиться, несмотря на все диагнозы
3 144
4

«Мы думали, что аутисты сидят в своей скорлупе и не хотят ни с кем общаться»

История о том, каких успехов можно добиться, несмотря на все диагнозы
3 144
4

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) удается окончить вузы. Писатель Анна Вислоух рассказывает о сыне, который при поддержке семьи прошёл путь от «необучаемого ребёнка» до выпускника американского университета.

Специальная рассылка
Для тех, кому до школы остался год. Как подготовить ребёнка и себя к походу в первый класс

Двадцать лет назад, когда моему сыну только поставили диагноз «аутизм», мы не понимали, что это. Мы думали, что аутисты — это люди, которые сидят в своей «скорлупе» и не хотят ни с кем общаться. Ну вот как в фильме «Человек дождя», наверное, его многие смотрели. Потом ещё долго детей с расстройством аутистического спектра (РАС) называли «дети дождя». Хорошо хоть сейчас так почти уже не называют, потому что образ, созданный гениальным актёром в фильме, ну вот никак нельзя приклеить к реальным людям с РАС. А кстати, помните, почему именно «человек дождя»? Героя Хоффмана звали Реймонд, а его брат, когда был маленьким, не выговаривал его имя, поэтому называл его Рейнмэн. Вот и отложилось в его память, что он боялся Рейнмэна или «человека дождя».

Да, наверно, есть и такие, как герой Дастина Хоффмана.

Но если вы встречали одного человека с аутизмом, то вы встречали только одного человека с аутизмом

Так сказал об этом Керри Магро, один из самых известных взрослых людей с РАС. Наш сын в два года прекрасно рисовал, в четыре стал заниматься музыкой, в пять лет научился самостоятельно читать, рассуждал на очень серьёзные темы. Но когда он пошёл в школу, уже первые месяцы показали, что ребёнок не приспособлен к её требованиям. Он может решить задачу, но не может оформить её в тетради. Он отключается, ничего не может сделать в классе. Если ему неинтересно, то всё вокруг становится белым шумом — он ничего не слышит и не воспринимает. Ему это просто не надо. И родителям это принять, конечно, очень непросто. Но что самое удивительное: 20 лет назад нам такой диагноз всё же поставили, хотя в России это начали делать лишь последние 10 лет. Нам повезло: детский психиатр, которая очень осторожно проговорила «элементы аутизма», как раз в середине 90-х начала интересоваться этой проблемой.

Все годы обучения сына в средней школе, а потом и в музыкальном колледже мы буквально сражались с системой, которая выдавливала таких детей. В результате сын окончил музыкальный колледж и принял решение продолжить образование в американском университете. И мы, при всей эксцентричности для нас такого сценария, приложили все усилия к тому, чтобы его поддержать. Мы хорошо понимали: если в школе и колледже, используя все личные и ещё бог знает какие связи, мы ещё могли продержаться, то в вузе — нашем, российском, об этом не могло быть и речи. Тем более что ехать пришлось бы в Москву или в Питер: по той специальности, которую выбрал сын (музыкальное продюсирование, композитор) в нашем городе никаких вариантов не было.

Мы очень переживали, сможет ли он выучить английский, чтобы сдать необходимый для поступления экзамен, тем более, сын делал это самостоятельно, без помощи преподавателей. И он доказал нам, что ребёнок, на котором поставили клеймо «необучаемого», вполне способен добиться высоких результатов, если видит перед собой чёткую цель. Сын не только успешно сдал вступительный экзамен в университет Full Sail при киностудии Universal во Флориде, но и окончил его с отличием (учился дистанционно, по понятным причинам). Несмотря на это, аутичные черты никуда не делись, а некоторые с возрастом, наоборот, обострились. Клиническая депрессия, тревожность, панические атаки сопровождают его всю жизнь, а каждый новый эпизод отбрасывает наработанную социализацию далеко назад. Но и в этих случаях мы не теряем надежду.

После окончания университета сын, у которого также была диагностирована дислексия, написал книгу «Неправильный английский», в которой подробно рассказал, как он выучил язык за полтора года практически с нуля.

Свою книгу о сыне «Громкая тишина» я написала почти три года назад. Именно потому, что это личная история, передо мной стояла сложная задача — не погрязнуть в мелочах, не скатиться к жалобам и упрёкам, а рассказать людям, прежде всего живущим в России, о проблеме детей и взрослых с РАС.

Рассказать о проблеме образования (прежде всего!) таких детей, большая часть которых при определённых усилиях становятся такими же, как обычные люди. Они успешно учатся в вузах, работают — каждый на своём месте, и работают хорошо, то есть они могут (и должны) стать полноценными членами общества. Я знакома со многими из них, в том числе с профессором университета Адельфи в Нью-Йорке, членом совета директоров Autism Speaks Стивеном Шором, который до четырёх лет вообще не разговаривал, а сейчас ездит по всему миру с миссий самоадвокации взрослых аутистов. Вот что он сказал о моей книге: «Великая вера матери в потенциал её сына. Её философия похожа на подход моей мамы, которая приняла меня таким, какой я есть, и внушила мне, что нужно очень много работать, чтобы я мог вести полноценную и продуктивную жизнь».

Да, сегодня о проблемах детей с РАС заговорили, но отношение общества, увы, пока не изменилось

Я выступаю перед родителями, студентами пединститута, учителями и всем рассказываю о том, как нужно выстраивать отношения с абсолютно любым ребёнком (не обязательно с РАС), чтобы сохранить его собственное восприятие мира, чтобы не убить его стремление к познанию, чтобы развить его способности. На самом деле книга интересна даже тем людям, жизнь которых, казалось бы, не имеет ничего общего с её темой. Здесь подняты проблемы, которые хорошо знакомы очень многим родителям — даже тем, чьи дети совершенно здоровы. Потому что в первую очередь, как написала одна из моих читательниц, «это история о любви и мужестве, о вере и чудесах, о понимании и принятии, о таланте и поиске жизненного пути».

В моей книге есть парадоксальные советы, они не всеми принимаются безоговорочно, но эти действия опираются только на практику и дают действительно потрясающие результаты. Люди мне писали: «Вы дали нам надежду!» Это самая высокая оценка, которую я слышала в своей жизни.

Специальная рассылка
Для тех, кому до школы остался год. Как подготовить ребёнка и себя к походу в первый класс
Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям(4)
Комментарии(4)
А зачем он учился в институте, если работать все равно не будет?
"Работать" вы что имеете в виду - в офисе сидеть? да, в офисе не будет. А в интернете работает. Знаете такой способ работы?
Показать ответы (2)