Написать в блог
«Мы думали, что аутисты сидят в своей скорлупе и не хотят ни с кем общаться»

«Мы думали, что аутисты сидят в своей скорлупе и не хотят ни с кем общаться»

История о том, каких успехов можно добиться, несмотря на все диагнозы
2 819
4

«Мы думали, что аутисты сидят в своей скорлупе и не хотят ни с кем общаться»

История о том, каких успехов можно добиться, несмотря на все диагнозы
2 819
4

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) удается окончить вузы. Писатель Анна Вислоух рассказывает о сыне, который при поддержке семьи прошёл путь от «необучаемого ребёнка» до выпускника американского университета.

Двадцать лет назад, когда моему сыну только поставили диагноз «аутизм», мы не понимали, что это. Мы думали, что аутисты — это люди, которые сидят в своей «скорлупе» и не хотят ни с кем общаться. Ну вот как в фильме «Человек дождя», наверное, его многие смотрели. Потом ещё долго детей с расстройством аутистического спектра (РАС) называли «дети дождя». Хорошо хоть сейчас так почти уже не называют, потому что образ, созданный гениальным актёром в фильме, ну вот никак нельзя приклеить к реальным людям с РАС. А кстати, помните, почему именно «человек дождя»? Героя Хоффмана звали Реймонд, а его брат, когда был маленьким, не выговаривал его имя, поэтому называл его Рейнмэн. Вот и отложилось в его память, что он боялся Рейнмэна или «человека дождя».

Да, наверно, есть и такие, как герой Дастина Хоффмана.

Но если вы встречали одного человека с аутизмом, то вы встречали только одного человека с аутизмом

Так сказал об этом Керри Магро, один из самых известных взрослых людей с РАС. Наш сын в два года прекрасно рисовал, в четыре стал заниматься музыкой, в пять лет научился самостоятельно читать, рассуждал на очень серьёзные темы. Но когда он пошёл в школу, уже первые месяцы показали, что ребёнок не приспособлен к её требованиям. Он может решить задачу, но не может оформить её в тетради. Он отключается, ничего не может сделать в классе. Если ему неинтересно, то всё вокруг становится белым шумом — он ничего не слышит и не воспринимает. Ему это просто не надо. И родителям это принять, конечно, очень непросто. Но что самое удивительное: 20 лет назад нам такой диагноз всё же поставили, хотя в России это начали делать лишь последние 10 лет. Нам повезло: детский психиатр, которая очень осторожно проговорила «элементы аутизма», как раз в середине 90-х начала интересоваться этой проблемой.

Все годы обучения сына в средней школе, а потом и в музыкальном колледже мы буквально сражались с системой, которая выдавливала таких детей. В результате сын окончил музыкальный колледж и принял решение продолжить образование в американском университете. И мы, при всей эксцентричности для нас такого сценария, приложили все усилия к тому, чтобы его поддержать. Мы хорошо понимали: если в школе и колледже, используя все личные и ещё бог знает какие связи, мы ещё могли продержаться, то в вузе — нашем, российском, об этом не могло быть и речи. Тем более что ехать пришлось бы в Москву или в Питер: по той специальности, которую выбрал сын (музыкальное продюсирование, композитор) в нашем городе никаких вариантов не было.

Мы очень переживали, сможет ли он выучить английский, чтобы сдать необходимый для поступления экзамен, тем более, сын делал это самостоятельно, без помощи преподавателей. И он доказал нам, что ребёнок, на котором поставили клеймо «необучаемого», вполне способен добиться высоких результатов, если видит перед собой чёткую цель. Сын не только успешно сдал вступительный экзамен в университет Full Sail при киностудии Universal во Флориде, но и окончил его с отличием (учился дистанционно, по понятным причинам). Несмотря на это, аутичные черты никуда не делись, а некоторые с возрастом, наоборот, обострились. Клиническая депрессия, тревожность, панические атаки сопровождают его всю жизнь, а каждый новый эпизод отбрасывает наработанную социализацию далеко назад. Но и в этих случаях мы не теряем надежду.

После окончания университета сын, у которого также была диагностирована дислексия, написал книгу «Неправильный английский», в которой подробно рассказал, как он выучил язык за полтора года практически с нуля.

Свою книгу о сыне «Громкая тишина» я написала почти три года назад. Именно потому, что это личная история, передо мной стояла сложная задача — не погрязнуть в мелочах, не скатиться к жалобам и упрёкам, а рассказать людям, прежде всего живущим в России, о проблеме детей и взрослых с РАС.

Рассказать о проблеме образования (прежде всего!) таких детей, большая часть которых при определённых усилиях становятся такими же, как обычные люди. Они успешно учатся в вузах, работают — каждый на своём месте, и работают хорошо, то есть они могут (и должны) стать полноценными членами общества. Я знакома со многими из них, в том числе с профессором университета Адельфи в Нью-Йорке, членом совета директоров Autism Speaks Стивеном Шором, который до четырёх лет вообще не разговаривал, а сейчас ездит по всему миру с миссий самоадвокации взрослых аутистов. Вот что он сказал о моей книге: «Великая вера матери в потенциал её сына. Её философия похожа на подход моей мамы, которая приняла меня таким, какой я есть, и внушила мне, что нужно очень много работать, чтобы я мог вести полноценную и продуктивную жизнь».

Да, сегодня о проблемах детей с РАС заговорили, но отношение общества, увы, пока не изменилось

Я выступаю перед родителями, студентами пединститута, учителями и всем рассказываю о том, как нужно выстраивать отношения с абсолютно любым ребёнком (не обязательно с РАС), чтобы сохранить его собственное восприятие мира, чтобы не убить его стремление к познанию, чтобы развить его способности. На самом деле книга интересна даже тем людям, жизнь которых, казалось бы, не имеет ничего общего с её темой. Здесь подняты проблемы, которые хорошо знакомы очень многим родителям — даже тем, чьи дети совершенно здоровы. Потому что в первую очередь, как написала одна из моих читательниц, «это история о любви и мужестве, о вере и чудесах, о понимании и принятии, о таланте и поиске жизненного пути».

В моей книге есть парадоксальные советы, они не всеми принимаются безоговорочно, но эти действия опираются только на практику и дают действительно потрясающие результаты. Люди мне писали: «Вы дали нам надежду!» Это самая высокая оценка, которую я слышала в своей жизни.

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям(4)
Комментарии(4)
А зачем он учился в институте, если работать все равно не будет?
"Работать" вы что имеете в виду - в офисе сидеть? да, в офисе не будет. А в интернете работает. Знаете такой способ работы?
Показать ответы (2)
Больше статей