Двойняшкам Варе и Лере нужны деньги на лечение

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. О том, что с их девочками что-то не так родители поняли, когда малышкам было всего 2,5 месяца. Варя и Лера не держали голову, как остальные дети. Но врачи успокаивали: «двойня, поэтому развитие может быть с опозданием». Родители же чувствовали что-то неладное. И после очередного обследования причину отставания в развитии удалось выяснить. «Две недели мы находились в больнице, во время госпитализации пришёл результат генетического анализа. Мы узнали, что у наших детей СМА. Врачи сказали, что с таким заболеванием дети не живут долго и отправили домой. Но спасибо им, что посоветовали обратиться в благотворительный фонд „Круг добра“, который помогает с самыми дорогими уколами в мире против СМА», — вспоминает мама девочек.

Вердикт, который вынесли врачи, подстегнул родителей бороться дальше за здоровье своих малышек. Семья отправилась в Москву. Благодаря фонду «Круг Добра» Варе и Лере поставили дорогостоящий препарат. После такой терапии жизнь девочек начала налаживаться. «Валерия начала переворачиваться самостоятельно на живот, Варя пока нет, но делает попытки. Девочки могут кушать, дышать без каких-либо аппаратов. Скоро сядут. Они могут шевелить ножками, а ведь не все дети со СМА могут это делать», — радуется мама близняшек. Чтобы девочкам и дальше становилось лучше, чтобы они смогли самостоятельно сидеть, как здоровые дети, снова нужна помощь. За ней родители и обратились в благотворительный центр «Радуга».

Сейчас у обеих дочерей диагностирован сколиоз. Слабость мышц, к сожалению, успела сказаться на девочках. Для того, чтобы Варя и Лера поправились, очень нужны корсеты. Они помогут держать спину в сидячем положении.

Специальные пластиковые корсеты для Вари и Леры обещали изготовить в Москве. Но для этого необходимо 364 455 рублей. Помочь Варе и Лере может каждый на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

Фото и текст: БЦ «Радуга»