Лечить. Реабилитировать. Жить.
Блоги17.04.2017

Лечить. Реабилитировать. Жить.

Надо ли «лечить» ДЦП?

Екатерина Шабуцкая, физический реабилитолог, мама особого ребенка:


Меня попросили прокомментировать статью о реабилитации в Тюмени. Статья вышла на «Милосердии» с ужасным заголовком «ДЦП лечить не надо».

Давайте начнем с того, что мы понимаем под «ДЦП». В нашей стране в эту категорию попадают не только дети с ишемическим поражением моторной коры, но и дети со всеми поражениями мозга любого происхождения, в том числе все синдромальные дети, и энцефалитные. И кого там только нет.

При этом цели и методики реабилитации на этом спектре очень разные. Для детей с «чистым ДЦП», то есть спастическим тетрапарезом без существенного поражения когнитивной функции (мышления) цель реабилитации, чтобы к 18 годам неспециалисту вообще не было заметно, что есть двигательные проблемы. Тогда что значит «нельзя вылечить»? Конечно, двигательный контроль будет все равно снижен, и сенсорные нарушения полностью не компенсируются. Но основные проблемы при таком типе поражений должны уйти. Можно ли сказать, что эти дети «вылечились»? С их точки зрения и с точки зрения их родителей — несомненно. Невролог не будет всем доволен, и после тридцати придется начинать реабилитацию заново, но их жизнь в корне переменится.

Для детей с синдромами цель двигательной реабилитации — это достижение максимального контроля движения при тех физиологических/анатомических данных, которые дала ребенку природа. Это значит, что мы не ставим перед собой задачи дать ребенку с нарушением строения соединительной ткани возможность долго ходить — его суставы этого не выдержат, и вот тогда точно придется их менять. Но весь безопасный объем движений он должен получить.

В реабилитации европейского типа действительно есть шкала оценки, однако она предназначена вовсе не для того, чтобы оценить «реабилитационную перспективу». И уж тем более немецкие физические терапевты не станут этого делать «машинным способом». Мы реабилитируем человека, а не его снимки и ЭЭГ. Если бы это было так, как описано в статье, то, например, дети с синдромом Ретта или мышечной дистрофией Дюшена вообще не получали бы реабилитации. Ведь их реабилитационный потенциал на отрезке в 20 лет равен нулю, а вернее, он отрицательный. Однако они получают реабилитацию в полном объеме.

Почему это так? Потому что первая задача, которую ставят перед собой реабилитологи — это устранение угрозы жизни и/или продление продолжительности жизни. То есть, в первую очередь мы начинаем работать с разницей мышечного тонуса, тянущей за собой сколиоз, пневмонии, паралитический вывих бедра. В первую очередь мы работаем с нарушением дыхания, глотания, работы гладкой мускулатуры. Все это определяет продолжительность жизни человека.

Вторая, и ничуть не менее важная задача — это качество жизни самого пациента и тех, кто за ним ухаживает. Это критерий, который мы держим в голове всегда и при любых обстоятельствах: улучшат ли наши мероприятия качество жизни? Именно так мы разрабатываем программу реабилитации. Если ребенок не дает никому ночью спать, сам вымотался и родителей довел до ручки, то все силы надо бросить на нормализацию сна, потому что иначе вся семья сойдет с ума. И сделать это даже раньше, чем учить его держать голову.

Третья, и тоже очень важная задача — наладить эффективную коммуникацию между пациентом и теми, кто за ним ухаживает и реабилитологами. Если нет речи, нет жестикуляции и нет мимики, то возникает синдром «запертого человека», и поверьте мне, к 7 годам среди таких пациентов процент людей со сформированной внутреннней речью очень высок. При этом те, кто ухаживает за этими пациентами, не воспринимают их как личностей, поскольку не имеют с ними никакого контакта, никакой обратной связи не получают. Из-за этого их мотивация реабилитировать таких пациентов резко снижается, а процент выгорания среди таких родственников очень высок. Все, что позволит наладить коммуникацию — восстановление мимики, обучение жестовой речи, pecs-карточки, коммуникация при помощи айтрекера (когда ребенок глазами на экране выбирает, что он хочет сказать или сделать) — задача самого высокого приоритета, поскольку именно она, а не контроль головы, определяет реабилитационный потенциал.

Четвертая важная задача команды реабилитологов — донесение информации о состоянии пациента до тех, кто за ним ухаживает, а иногда и до самого пациента, в полном объеме. Родители должны принимать информированное решение о целях и методах реабилитации, они не должны слепо следовать рекомендациям специалистов. У них могут быть свои приоритеты, и выяснить эти приоритеты — задача реабилитологов. Как и обучить родителей тому, какая среда дома, в школе, на прогулке (словом, вне кабинета реабилитолога) будет поддерживать реабилитационные задачи 24 часа в сутки. Я категорически не верю в то, что родители, за редчайшим исключением, могут быть обучены самостоятельной реабилитации. Как и проведению самостоятельных хирургических операций. Эта область медицины требует долгого и развернутого образования, а не механического повторения действий без понимания всех нюансов. И уж точно невозможно доверить выбор дальнейшей стратегии компьютеру. Реабилитолог нужен для того, чтобы хотя бы пару раз в неделю оценивать состояние пациента и менять планы с учетом изменившихся факторов. И уж остальное могут сделать родители, но только самые дисциплинированные. И, кстати, никаких курсов в реабилитации не существует. Мы занимаемся ежедневно либо до достижения возрастной нормы (если оно возможно), либо до достижения поставленных целей. И начинаем заниматься снова при малейшем ухудшении картины.

Команда реабилитологов состоит из невролога (человека, который ставит диагноз, оценивает все изменения в состоянии, оценивает все симптомы любого сопутствующего заболевания, пусть даже это цистит, с точки зрения возможных осложнений со стороны основного заболевания, принимает решения о любой, вплоть до антигистаминов, лекарственной терапии или медицинских манипуляциях пациента, оперативных вмешательствах и целях реабилитации), физического терапевта (разрабатывающего и воплощающего план физической реабилитации на основе указаний невролога) — это может быть специалист любой из методик двигательной терапии (получивший образование по всем правилам, а не массажист, что-то слышавший краем уха), — речевой терапевт (занимающийся проблемами дыхания, жевания/глотания, мимики, звукоизвлечения или альтернативной коммуникации), дефектолог любого толка (ABA, Floortime- не имеет значения), специалист по сенсорной интеграции (потому что пациентов с неврологическими поражениями без поражения сенсорного наука еще не встречала), и координатор, который сводит воедино всю реабилитацию и все социальные аспекты (отдых родителей, добывание средств денежных и технических, обучение в дошкольных и школьных учреждениях, получение высшего образования, выбор професс, положенные выплаты и пр.)

Зачем нужен такой команде психиатр, я даже представить не могу.

Все вышеизложенное говорит о том, что первой целью реабилитологии является обучение достаточного количества специалистов этих направлений. И параллельно развертывание широкой сети комплексной помощи.

«Не надо лечить» в Росси всегда означает «оставить сдохнуть», поэтому к таким заголовкам и к таким статьям я всегда отношусь крайне подозрительно. Я очень рада, что доказательная медицина добралась до Тюмени, но теперь еще хорошо бы, чтобы эта информация добралась туда без «испорченного телефона». А это значит, что наши специалисты должны ехать и учиться в Европе, а потом развернуть обучение коллег в России (как и происходило во всех остальных странах Восточного блока). Да, я из мира розовых пони. Но я верю, что другого пути нет. И если скидываться, так на это — на обучение специалистов.

Читайте также
Комментарии(2)
Хочу оставить свой комментарий: я мама ребенка с ДЦП, мама, которая обрела чёткое видение дальнейшей реабилитации своего ребенка благодаря Змановской Вере Анатольевне. Сколько было врачей пройдено, опробовано методик не меньше, но реальная помощь (консультативная, психологическая, информационная, терапевтическая) была нам оказана Верой Анатольевной!!! Следуя рекомендациям её команды, нам удалось стабилизировать ситуацию с тазобедренным суставом, мы остановились буквально на границе, и на данном этапе избегаем оперативного вмешательства. Мы стучали во многие двери, государственных и частных клиник, открыли нам только в «Надежде» г. Тюмень. Подписываюсь под словами: «уникальная фигура», Вера Анатольевна уникальный специалист, её концепция наблюдения детей с ДЦП приносит реальную пользу, например, конкретно моему ребенку.И мой голос не единственный! Дайте спокойно делать человеку своё высокое дело, и тогда через какое-то время, качество жизни детей с ДЦП будет на гораздо более высоком уровне.
О каком более высоком уровне вы говорите? Если Вера Анатольевна напрямую говорит что к примеру 5 степень лечить не надо! А как быть таким мамам? Можете сказать?! Мне интересно каких результатов вы добились с помощью этого центра? Ну и к какому Типу по «европейской шкале реабилитации» отнесли вашего ребёнка в этом центре? Я видела много примеров когда ребёнок с 5 шкалой начинал ползать после того же Китая к примеру, естественно речь у таких детей не идёт до полноценного восстановления, но их можно и нужно пытаться довести до навыков самообслуживания, даже элементарно учить делать выбор с помощью peks- карточек, и дети удерживают взгляд на карточке которую они хотят! знаю ребёнка опять же с 5-м классом по этой шкале и по карточкам он знает таблицу умножения до 5!!! Вот вам и 5-й тип! А если положить и ухаживать как говорит Вера Анатольевна то и такого никогда не добиться! Полностью поддерживаю статью Екатерины, за детей с дцп с любым типом 1,2,3,4,5 нужно бороться и результаты обязательно будут!
Больше статей