Написать в блог
Лечить. Реабилитировать. Жить.

Лечить. Реабилитировать. Жить.

Надо ли «лечить» ДЦП?
2 111
2

Лечить. Реабилитировать. Жить.

Надо ли «лечить» ДЦП?
2 111
2

Екатерина Шабуцкая, физический реабилитолог, мама особого ребенка:


Меня попросили прокомментировать статью о реабилитации в Тюмени. Статья вышла на «Милосердии» с ужасным заголовком «ДЦП лечить не надо».

Давайте начнем с того, что мы понимаем под «ДЦП». В нашей стране в эту категорию попадают не только дети с ишемическим поражением моторной коры, но и дети со всеми поражениями мозга любого происхождения, в том числе все синдромальные дети, и энцефалитные. И кого там только нет.

При этом цели и методики реабилитации на этом спектре очень разные. Для детей с «чистым ДЦП», то есть спастическим тетрапарезом без существенного поражения когнитивной функции (мышления) цель реабилитации, чтобы к 18 годам неспециалисту вообще не было заметно, что есть двигательные проблемы. Тогда что значит «нельзя вылечить»? Конечно, двигательный контроль будет все равно снижен, и сенсорные нарушения полностью не компенсируются. Но основные проблемы при таком типе поражений должны уйти. Можно ли сказать, что эти дети «вылечились»? С их точки зрения и с точки зрения их родителей — несомненно. Невролог не будет всем доволен, и после тридцати придется начинать реабилитацию заново, но их жизнь в корне переменится.

Для детей с синдромами цель двигательной реабилитации — это достижение максимального контроля движения при тех физиологических/анатомических данных, которые дала ребенку природа. Это значит, что мы не ставим перед собой задачи дать ребенку с нарушением строения соединительной ткани возможность долго ходить — его суставы этого не выдержат, и вот тогда точно придется их менять. Но весь безопасный объем движений он должен получить.

В реабилитации европейского типа действительно есть шкала оценки, однако она предназначена вовсе не для того, чтобы оценить «реабилитационную перспективу». И уж тем более немецкие физические терапевты не станут этого делать «машинным способом». Мы реабилитируем человека, а не его снимки и ЭЭГ. Если бы это было так, как описано в статье, то, например, дети с синдромом Ретта или мышечной дистрофией Дюшена вообще не получали бы реабилитации. Ведь их реабилитационный потенциал на отрезке в 20 лет равен нулю, а вернее, он отрицательный. Однако они получают реабилитацию в полном объеме.

Почему это так? Потому что первая задача, которую ставят перед собой реабилитологи — это устранение угрозы жизни и/или продление продолжительности жизни. То есть, в первую очередь мы начинаем работать с разницей мышечного тонуса, тянущей за собой сколиоз, пневмонии, паралитический вывих бедра. В первую очередь мы работаем с нарушением дыхания, глотания, работы гладкой мускулатуры. Все это определяет продолжительность жизни человека.

Вторая, и ничуть не менее важная задача — это качество жизни самого пациента и тех, кто за ним ухаживает. Это критерий, который мы держим в голове всегда и при любых обстоятельствах: улучшат ли наши мероприятия качество жизни? Именно так мы разрабатываем программу реабилитации. Если ребенок не дает никому ночью спать, сам вымотался и родителей довел до ручки, то все силы надо бросить на нормализацию сна, потому что иначе вся семья сойдет с ума. И сделать это даже раньше, чем учить его держать голову.

Третья, и тоже очень важная задача — наладить эффективную коммуникацию между пациентом и теми, кто за ним ухаживает и реабилитологами. Если нет речи, нет жестикуляции и нет мимики, то возникает синдром «запертого человека», и поверьте мне, к 7 годам среди таких пациентов процент людей со сформированной внутреннней речью очень высок. При этом те, кто ухаживает за этими пациентами, не воспринимают их как личностей, поскольку не имеют с ними никакого контакта, никакой обратной связи не получают. Из-за этого их мотивация реабилитировать таких пациентов резко снижается, а процент выгорания среди таких родственников очень высок. Все, что позволит наладить коммуникацию — восстановление мимики, обучение жестовой речи, pecs-карточки, коммуникация при помощи айтрекера (когда ребенок глазами на экране выбирает, что он хочет сказать или сделать) — задача самого высокого приоритета, поскольку именно она, а не контроль головы, определяет реабилитационный потенциал.

Четвертая важная задача команды реабилитологов — донесение информации о состоянии пациента до тех, кто за ним ухаживает, а иногда и до самого пациента, в полном объеме. Родители должны принимать информированное решение о целях и методах реабилитации, они не должны слепо следовать рекомендациям специалистов. У них могут быть свои приоритеты, и выяснить эти приоритеты — задача реабилитологов. Как и обучить родителей тому, какая среда дома, в школе, на прогулке (словом, вне кабинета реабилитолога) будет поддерживать реабилитационные задачи 24 часа в сутки. Я категорически не верю в то, что родители, за редчайшим исключением, могут быть обучены самостоятельной реабилитации. Как и проведению самостоятельных хирургических операций. Эта область медицины требует долгого и развернутого образования, а не механического повторения действий без понимания всех нюансов. И уж точно невозможно доверить выбор дальнейшей стратегии компьютеру. Реабилитолог нужен для того, чтобы хотя бы пару раз в неделю оценивать состояние пациента и менять планы с учетом изменившихся факторов. И уж остальное могут сделать родители, но только самые дисциплинированные. И, кстати, никаких курсов в реабилитации не существует. Мы занимаемся ежедневно либо до достижения возрастной нормы (если оно возможно), либо до достижения поставленных целей. И начинаем заниматься снова при малейшем ухудшении картины.

Команда реабилитологов состоит из невролога (человека, который ставит диагноз, оценивает все изменения в состоянии, оценивает все симптомы любого сопутствующего заболевания, пусть даже это цистит, с точки зрения возможных осложнений со стороны основного заболевания, принимает решения о любой, вплоть до антигистаминов, лекарственной терапии или медицинских манипуляциях пациента, оперативных вмешательствах и целях реабилитации), физического терапевта (разрабатывающего и воплощающего план физической реабилитации на основе указаний невролога) — это может быть специалист любой из методик двигательной терапии (получивший образование по всем правилам, а не массажист, что-то слышавший краем уха), — речевой терапевт (занимающийся проблемами дыхания, жевания/глотания, мимики, звукоизвлечения или альтернативной коммуникации), дефектолог любого толка (ABA, Floortime- не имеет значения), специалист по сенсорной интеграции (потому что пациентов с неврологическими поражениями без поражения сенсорного наука еще не встречала), и координатор, который сводит воедино всю реабилитацию и все социальные аспекты (отдых родителей, добывание средств денежных и технических, обучение в дошкольных и школьных учреждениях, получение высшего образования, выбор професс, положенные выплаты и пр.)

Зачем нужен такой команде психиатр, я даже представить не могу.

Все вышеизложенное говорит о том, что первой целью реабилитологии является обучение достаточного количества специалистов этих направлений. И параллельно развертывание широкой сети комплексной помощи.

«Не надо лечить» в Росси всегда означает «оставить сдохнуть», поэтому к таким заголовкам и к таким статьям я всегда отношусь крайне подозрительно. Я очень рада, что доказательная медицина добралась до Тюмени, но теперь еще хорошо бы, чтобы эта информация добралась туда без «испорченного телефона». А это значит, что наши специалисты должны ехать и учиться в Европе, а потом развернуть обучение коллег в России (как и происходило во всех остальных странах Восточного блока). Да, я из мира розовых пони. Но я верю, что другого пути нет. И если скидываться, так на это — на обучение специалистов.

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям(2)
Комментарии(2)
Хочу оставить свой комментарий: я мама ребенка с ДЦП, мама, которая обрела чёткое видение дальнейшей реабилитации своего ребенка благодаря Змановской Вере Анатольевне. Сколько было врачей пройдено,опробовано методик не меньше, но реальная помощь (консультативная,психологическая, информационная, терапевтическая) была...
Показать полностью
О каком более высоком уровне вы говорите ? Если Вера Анатольевна напрямую говорит что к примеру 5 -ю степень лечить не надо ! А как быть таким мамам ? Можете сказать ?! Мне интересно каких результатов вы добились с помощью этого центра? Ну и к какому Типу по "европейской шкале реабилитации" отнесли вашего ребёнка ...
Показать полностью
Больше статей