Написать в блог
Как мои брат и сестра справляются с аутизмом и депрессией.

Как мои брат и сестра справляются с аутизмом и депрессией.

Перевод статьи Buzzfeed.
Время чтения: 8 мин

Как мои брат и сестра справляются с аутизмом и депрессией.

Перевод статьи Buzzfeed.
Время чтения: 8 мин

Оригинал: https://www.buzzfeed.com/hannahwoodhead/i-asked-my-siblings-how-they-handle-living-with-autism-and

Между каждым из нас разница в два года — между мной, моим старшим братом Джеком и младшей сестрой Элли — так что я всегда шучу про свой синдром среднего ребёнка. И хотя в детстве мы, как и любые братья и сестры, часто ругались, нас всегда объединяло что-то общее, будь то любовь к кошкам, совместные игры в приставку или просмотр фильмов про супергероев. С братом и сестрой мне безумно повезло: они щедрые, понимающие, трепетные и бесконечно заботливые ребята.

У Джека и Элли — аутизм. В их случае синдром Аспергера был диагностирован ещё в детстве — это разновидность аутизма, которая затрагивает восприятие окружающего мира, в частности понимание языка, эмоций и механизм взаимодействия с людьми. Помимо этого, у моего брата — дислексия, а у сестры — синдром дефицита внимания и диспраксия. Синдрома Аспергера был обнаружен у них обоих только спустя несколько лет обращения к врачам и беспрерывных конфликтов в школе. Мама до сих пор вспоминает комментарий одного из учителей про моего брата, когда тому ещё было шесть лет: «Он милый мальчик, но не ждите от него многого.»

Реплика другого преподавателя также до сих пор не даёт ей покоя: «Ну что Вы? Разве травля, когда сама жертва не осознает факта издевательств, может считаться травлей?» Мама не знала, как ответить. До этого я рассказал ей, что сестру постоянно задирают в школе. Мама направилась поговорить с сотрудниками школы, хотя всё ещё боялась испытать ту же травму, что и несколько лет ранее в ситуации с моим братом. С того разговора прошло 12 лет. Мама до сих пор не может поверить в столь неадекватную реакцию преподавателей. Но она уже давно привыкла бороться с системой, которая доказывает нам, что всё бесполезно. Мама борется с ней уже 20 лет. «Ну почему это всё должно быть именно так?» — спрашивает она. «Неужели я должна буду вечно бороться для них? Бороться за базовые элементарные вещи?» Мой брат начал говорить только в пять лет, и ему было очень трудно читать и писать. Но мама отказалась забирать его из школы. Она приняла решение не сдаваться и продолжать бороться и в случае моей сестры, на которую учителя повесили ярлык ленивой и невнимательной девчонки. Мама до сих пор ведёт эту бесконечную борьбу, чтобы получить поддержку, в которой мы нуждаемся — к примеру, государственные выплаты для моего брата и сестры, которые необходимы им для независимой жизни.

Она отказалась подписать документы и о моём отчислении, когда учителя сочли моё психическое расстройство простой ленью. Я заболел, учась в средней школе — депрессия абсолютно оглушила меня. Это произошло внезапно. Я всегда был крайне амбициозен, я всегда любил учиться. Но в 13 лет я внезапно не смог заставить себя встать с кровати. Я борюсь с клинической депрессией и повышенной тревожностью уже дольше 10 лет, и более менее смирился с тем, что депрессия — часть меня. Я принимаю лекарства и посещаю психолога, а также стараюсь делать свою повседневную жизнь более размеренной. Иногда моя жизнь замечательна, а иногда чудовищна. Но в большинстве случаев я просто в порядке.

Пока я боролся со своими демонами, мои брат и сестра ни разу не произнесли ни слова упрёка. В период моего жесточайшего спада я просто не мог видеть, что испытывают окружающие меня люди. Долгое время я не осознавал все те страдания, которые они переносили в тишине.

Когда Джеку и Элли были поставлены их диагнозы, никто ничего не знал ни об аутизме, ни о синдроме Аспергера. Мой отец так и не понял, что это, считая, что у его детей нет никакого диагноза и нет никаких проблем. Точно так же он считал, что я надумываю про своё психическое расстройство, ведь это всё в моей голове. Забавно, не правда ли? После того, как отец ушел, каждый из нас по-своему пытался справиться с последствиями этой трагедии. Я всегда знал, что жизни моих брата и сестры сложны до такой степени, что я никогда не смогу себе этого представить в полной мере. И лишь поняв своё собственное заболевание, я стал замечать определённые параллели между нами.

Исследование Кембриджского университета от 2014 г. установило, что взрослые с синдромом Аспергера испытывают суицидальные мысли намного чаще, чем другие группы населения. Это вполне объяснимо. Аутизм превращает мир в запутанное, слишком громкое и яркое место. Именно поэтому в нашем запредельно запутанном мире таким людям становится бесконечно сложно понять и выразить эмоции. Моя сестра — семейный специалист в области рептилий — однажды сказала, что её диагноз заставляет чувствовать, будто бы она в ловушке. Будто бы ты смотришь на всё из-за толстого стекла террариума, как змея в зоопарке. Многие люди уже продемонстрировали, какую сложность могут представлять для людей с аутизмом вещи, которые мы воспринимаем как должное — дружба, построение взаимоотношений, и даже намного более простые взаимодействия, такие как поход в ресторан или на вечеринку. Несмотря на эти трудности, непреодолимое желание социализироваться и стать частью общества не уходит. Синдром Аспергера значительно усложняет эту задачу. Чувство изоляции и отдалённости от мира приводит к депрессии. Но как понять, что это депрессия, когда ты просто не можешь понять мир вокруг тебя? Мне было интересно узнать, каково жить так. Я попросил моих брата и сестру поговорить со мной про их диагноз — это был первый раз, когда я начал разговор исключительно на эту тему.

Когда я позвонил сестре по Скайпу, она ела яйца и гренки на обед, сидя на кухне дома, в котором мы выросли вместе. Она показала в экран свою домашнюю гусеницу — Элли подозревает, что она скоро превратится в кокон. «Когда мне грустно, я ем мороженое», — говорит она. «И это работает достаточно неплохо, до тех пор, пока я не съедаю всю пачку и начинаю чувствовать себя плохо.»

Моя сестра — один из самых жизнерадостных людей, которых я знаю. Её энергия всегда была безгранична: она может говорить часами напролёт. По крайней мере с теми, кого знает: Элли не может разговаривать с незнакомцами. А ещё я знаю, что она иногда страдает от надвигающегося чувства тоски, которая бросает тень на её активную жизнь. Иногда я звоню своей маме, и она очень обеспокоена тем, что моя сестра спит днями напролёт. Я вёл себя точно так же в периоды своей жесточайшей клинической депрессии. Мама сразу распознаёт сигналы.

«Я никогда не хотела убить себя», — заверяет Элли. «Но аутизм заставляет меня хотеть, чтобы меня никогда не было»

«Я бы предпочла никогда не выходить из дома, если бы в этом не было нужды» — пожимает она плечами. И я знаю что это не гипербола — Элли может просидеть всю неделю дома, не выходя на улицу. Лично я начинаю лезть на стену, если провожу дома дольше дня. Социальная тревожность Элли не позволяет ей просто выйти в город или попросить незнакомцев о помощи. Она целиком полагается на маму, которая помогает ей в повседневной жизни — мама даже напоминает сестре о необходимости иногда принимать пищу. Если же Элли предоставлена своим гаджетам, она легко забывает о еде и воде. Материальная помощь со стороны государства позволяет им покрыть потребности на время учёбы в университете. Моя мама работает сиделкой для брата и сестры на протяжении всей их взрослой жизни. Джек и Элли физически не смогут справиться с миром самостоятельно. Мой брат очень беспокоится, что выплаты будут урезаны: он не знает, сможет ли вести нормальную жизнь без финансовой поддержки.

Моя сестра находится в листе ожидания для начала когнитивно-поведенческой терапии, которая должна помочь ей справиться с социальной тревожностью — это то, что я прохожу сейчас сам, чтобы справиться с депрессией. Но в случае Элли очередь намного длиннее — ей нужен терапевт, способный работать с людьми с аутизмом. Таким людям трудно распознавать свои собственные эмоции, а не то что говорить об эмоциях или понимать, как с ними справиться.

Я спрашиваю у Элли, боится ли она одиночества. «Нет, ведь у меня есть Интернет.» Это действительно стало спасением для моей сестры, ведь Интернет позволил ей найти друзей через видеоигры и создание своих собственных онлайн комиксов. Ещё Интернет позволил Элли общаться с друзьями из университета, поскольку сейчас она живёт дома. Они постоянно играют в Варкрафт вместе.

«Я осознаю, что никто никогда не поймёт, что у меня в голове», — говорит она. «И когда мне грустно, я стараюсь замкнуться в своем собственном маленьком мире, потому что понимаю, что там происходит.»

— Но ты бы изменила что-нибудь, если бы могла? — спрашиваю я. «Если бы кто-нибудь сказал, что есть таблетка от Аспергера, ты бы её приняла?»

Не задумываясь ни на секунду, она отвечает: нет. «Зачем менять свою сущность на середине пути? Весь мой мир зиждется на моих особенностях, я не знаю, кем бы я была без них.»

Я говорю то же самое о моей депрессии. Я жил с этим грузом так долго, что не могу представить свою жизнь без него. Я не уверен: то ли это из-за нашей схожести, то ли это — следствия жизни с хроническими заболеваниями, но мне спокойно от мысли, что я не одинок. Долгое время я считал, что признание депрессии частью меня — это своего рода поражение. Но ты не можешь изменить химию своего мозга даже с помощью лекарств. Ты просто должен учиться жить, с тем, что имеешь.

Я позвонил Джеку почти сразу после своего разговора с сестрой — он был в своей комнате прямо над кухней.

— Это хромакей (зелёный фон)? — спрашиваю я, слегка удивившись картинке на моем экране.

— Да — радостно отвечает он. — Я использую его во время стримов на Твич.»

Как и моя младшая сестра, Джек обожает видео игры, в частности, Майнкрафт. Все мои родственники тесно связаны с технологиями, а мой брат — единственный знакомый мне человек с 4 мониторами в своей комнате. Компьютер всегда был чем-то, что он прекрасно понимал — намного лучше, чем людей за пределами дома.

— Все стало лучше, потому что я повзрослел — объясняет Джек. — Я научился понимать вещи, в частности человеческие эмоции. Я научился эмпатии, но не могу делать это естественно и быстро. Именно поэтому я предпочитаю говорить с людьми лицом к лицу или через видео связь — я понимаю так намного лучше, поскольку вижу подсказки.

Я никогда не спрашивал брата напрямую о том, какова его жизнь. Я всегда знал, что ему сложно — особенно когда он был в школе. Его жестоко дразнили первые три класса, и у него не было друзей.

— Я, в некотором смысле, одинок — говорит он. — Я могу посчитать на пальцах одной руки всех настоящих друзей, которые у меня когда-либо были, но сейчас ни с кем из них не поддерживаю контакт.

В этом плане он очень отличается от моей младшей сестры. Я спрашиваю, задумывался ли он о суициде. Он знает, что я — да. Джек видел, когда я хотел умереть: они с мамой ездили забирать меня из университета посреди ночи, когда у меня был нервный срыв. Джек наклоняет камеру вниз.

— Я думал о суициде. Но ещё давно я понял то, что я никогда не мог понять в тебе. Я понял, что все эти эмоции — это всё временно. Это пройдёт и это не навсегда. Я не хочу убивать себя — это того не стоит. Ничто не стоит потери жизни. И это осознание сделало жизнь немного проще.

Я задаю ему тот же вопрос, что и Элли

— Если бы ты смог вылечить аутизм, ты бы это сделал?

Джек на секунду замолкает.

— Я не знаю — говорит он наконец. «Давным-давно, когда я учился в школе — определённо да. А с момента поступления в университет и начала работы это — не такая большая проблема.

— С возрастом тебе стало легче? — спрашиваю я.

— Я стал лучше с этим справляться. Когда я был моложе, я хотел стать нормальным… Но кто этого не хочет?

Я не могу с этим поспорить и невольно улыбаюсь. Я понимаю, что он имеет в виду: когда я был подростком, я делал всё возможное, чтобы слиться с толпой, и иногда у меня получилось. Я был настолько отчаянно несчастлив — сейчас я понимаю, что мой опыт борьбы с депрессией и тревожностью не так сильно отличался от опыта моих родных. Я вспомнил ответ Элли на тот же вопрос. «Мне не очень интересно соответствовать чьим-то ожиданиям.»

Попрощавшись, я думаю о гусенице своей сестры и обо всех этих заезженных метафорах о трансформации, которую это гусеница представляет. Есть вещи, которые, как думали многие, мы никогда не сможем сделать: пойти в университет, получить хорошую работу, жить нормальной жизнью. Я вижу, как Джек и Элли добились всего этого. Я никогда не был удивлён, но невероятно ими горжусь. Синдром Аспергера сделал их жизнь сложнее, но никогда не останавливал их на пути к их цели. Я также не позволил депрессии остановить меня. Да, жизнь с этими расстройствами стала сложнее, а битва с невежеством и нетерпимостью — часть нас.

Это не было магическим превращением. Жизнь для них трудна. Она всегда такой будет. Но уникальное мировоззрение Джека и Элли сделало их самыми мудрыми и добрыми людьми, которых я знаю. Мир нуждается в таких людях. Их должно быть как можно больше.

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям
Комментариев пока нет
Больше статей