«Рыбки» и «бабочки» на пути во взрослую жизнь
Блоги16.08.2022

«Рыбки» и «бабочки» на пути во взрослую жизнь

Август — не только время сбора урожая и подсчета цыплят. Это еще и месяц тревог и волнений за тех птенцов, которые оперяются и встают на крыло. Речь, конечно, о выпускниках и поступающих.

Среди подопечных фонда «Дети-бабочки» немало подростков, многие из которых знакомы команде фонда еще с раннего детства. И наверное, нет ни одной мамы, которая бы не задавала врачам и психологам вопрос: «Кем он сможет стать, когда вырастет? Каким будет будущее?»

Но будущее наступило, и вот уже мамы с гордостью рассказывают, какие специальности выбрали их повзрослевшие птенцы. И выясняется, что буллезный эпидермолиз и ихтиоз не помеха в достижении довольно амбициозных целей.

«У нас музыкальная семья, так что, можно сказать, у Гоши не было другого пути. С семи лет он занимался скрипкой, хотел, правда, играть на гитаре, но руки были маловаты. Но сейчас не жалеет, что выбрал скрипку. Все детство он упорно занимался музыкой. Может, вынужденно, из-за буллезного эпидермолиза и спорт, и бальные танцы пришлось оставить. Документы подал в музыкальный колледж. Конечно, отчасти выбор продиктован и состоянием здоровья, сыну тяжело ходить, а игра в оркестре позволит работать сидя», — рассказывает Галина Шафоростова из Белгорода, мама Георгия.

Среди специальностей лидируют, пожалуй, связанные с программированием. Это и понятно, во-первых, перспективное направление, во-вторых, возможность удаленной работы — неплохой вариант для тех, кто вынужден избегать общественного транспорта и физических нагрузок.

«Сергей изначально собирался быть электриком, но потом посоветовался с двоюродным братом, программистом, и тоже решил поступать на информационные технологии и программирование. А еще ему помогла определиться профориентация в фонде, где посоветовали это направление.

В школе Сергей учился, как все, ограничение было только на спорт, как многие «рыбки», он плохо переносит физическую нагрузку», — поделилась Татьяна Епифанова, мама Сергея из Екатеринбурга.

В пользу того же направления сделал выбор и Владимир Кадочников, подопечный фонда с буллезным эпидермолизом из Каменск-Уральского. В школе парень был на домашнем обучении из-за ограничений, связанных с заболеванием, много времени проводил за компьютером. Так что, кажется, выбор был предопределен. В техникуме Вова тоже будет учится заочно, и администрация пошла ему навстречу.

Почему так важно рассказывать об этих достижениях, пусть даже в чьих-то глазах они и выглядят скромными?

Когда в семье появляется ребенок с неизлечимым, инвалидизирующим заболеванием, таким как буллезный эпидермолиз или ихтиоз, это повергает родителей в шок еще и потому, что лишает привычной и понятной перспективы будущего. Вместо более-менее понятного пути: садик, школа, продолжение образования, семья оказывается перед бездной неизвестности, в которой, кажется, нет места ничему, кроме лечения и реабилитации. Опыт наших взрослеющих подопечных и их родителей доказывает, что место есть. Трудности преодолимы, медицинский уход становится рутиной, а будущее наступает.

Пожелаем нашим подопечным удачи!

Пожертвовать фонду «Дети-бабочки» можно по ссылке.

Читайте также
Комментариев пока нет
Больше статей